Jenny Palter: My Life With Lupus - Lupus Center - EverydayHealth.com Niemand kan zich voorbereiden op de klap van een ongeneeslijke diagnose - maar Jenny Palter realiseerde zich dat het werken door haar ontkenning betekende dat ze het leven opnieuw kon omarmen.

Toen ik 35 was, werd ik op een dag wakker om vind mijn enkels en onderbenen gezwollen tot tweemaal hun normale grootte. Perplex ging ik naar mijn HMO. Was het een soort verstopping in mijn aderen? Een spinnenbeet? Veel testen werden besteld. Een paar dagen later zag ik een nierspecialist die me vragen stelde over mijn medische geschiedenis. Ik vertelde alle ogenschijnlijk niet-verbonden gezondheidsproblemen die ik had sinds mijn tienerjaren. Hij bestelde een nierbiopt. Hij belde me op nadat hij de testresultaten had gekregen en liet me weten dat ik een ziekte had met een lange naam die ik zelfs niet kon uitspreken - iets dat 'systemische lupus erythematosus' wordt genoemd. Hij gaf me een handvol recepten, vertelde me dat ik wat moest nemen werktijd, en zei dat hij me over twee weken zou zien.

Ik zat in mijn tweede semester van de graduate school. Ik had een baan waar ik van hield en veel vrijwillige verplichtingen. Ik was slechts zes maanden getrouwd. Ik was niet bereid een levenslang ziekteverzuim te krijgen. Zodra het medicijn mijn symptomen begon te onderdrukken, wat deed ik dan? Hervat mijn fulltime baan natuurlijk. Zoals zo velen van ons, was ik in ontkenning van hoe lupus zowel mijn lichaam als mijn leven kon beïnvloeden. Toen ik mijn eerste uitbarsting ervoer, twee weken later op een conferentie buiten de stad, begon ik die lupus te begrijpen is niet voorspelbaar. Er kwamen steeds meer familie-eisen binnen en ik begon te beseffen dat lupus niet gemakkelijk te begrijpen is, of gemakkelijk kan worden uitgelegd. Mijn arts stelde voor om een ​​intraveneuze medicatie toe te voegen aan mijn lange lijst en ik begon in te zien dat lupus niet gemakkelijk te behandelen is. Toen begon ik te vrezen dat niets ooit meer hetzelfde zou kunnen zijn. Na de diagnose: Leven met lupus

Wanneer we een medische diagnose krijgen, is het niet meer dan logisch om terug te gaan naar wie we vroeger waren. Voor degenen onder ons met lupus, dat betekent Life Before Lupus: LBL. In mijn mooie LBL deed ik alles wat ik wilde. Ik maakte plannen voor recreatie, voor werk, voor familie. Ik had dromen en doelen. Ziek zijn had geen plaats in dat leven. Maar met deze diagnose werd mijn mooie leven 's nachts LWL: Life With Lupus. En al te vaak betekent het een leven vol "nee, niet vandaag". Een leven van "Maar je ziet er goed uit" zegt. Een leven van gezondheidscomplicaties omdat mijn lichaam zich tegen zichzelf heeft gekeerd. Ja, er is ontkenning. Dit is niet het mooie leven dat ik had - dit is niet het leven dat ik wil!

Controle over mijn lupus terugkrijgen

Maar we mogen dit verlangen naar Life Before Lupus niet de wind in de zeilen nemen. Want wanneer we de inspanningen van onze artsen om onze lupus onder controle te houden verstoren, worden we onze eigen vijand. We brengen onze beste kans om beter te worden tegen.

Het heeft 18 jaar geduurd, maar ik ben gaan zien dat het volgen van de aanwijzingen van mijn artsen vergelijkbaar is met het volgen van een routekaart. Ik beschouw mijn leven met Lupus niet langer als een donkere en gevaarlijke reis. In plaats daarvan begrijp ik dat mijn echte bestemming is om het best mogelijke leven te leiden, ondanks de vele uitdagingen van deze levenslange ziekte. Dus als ik verdwaald ben, of een lekke band heb, of gewoon zonder brandstof zit, dan is dat wanneer ik een beroep doen op mijn persoonlijke wegpersoneel voor ondersteuning: familie, vrienden, collega's, vriend en ja, mijn artsen. Omdat het niet uitmaakt hoeveel mensen van wie wij met lupus het mis hebben genomen, en ondanks de uitdagingen van het leven met zo'n moeilijke ziekte, we willen dat de reis van het leven lang duurt!