Leven met multiple sclerose (MS) kan een uitdaging zijn, maar sommige eenvoudige levensstijltechnieken kunnen u helpen deze problemen te overwinnen en uw kwaliteit van leven te verbeteren. Vraag het aan Stephanie Butler, 25, een verpleegkundige uit Noord-Virginia die MS heeft en de website 'Just Keep S'Myelin' heeft gemaakt, waar ze blogt en praktische ideeën deelt - wat ze 'levenshacks' noemt - die anderen met MS kunnen gebruiken . De symptomen van MS gaan weg en vloeien, variërend van mild tot ernstig, en kunnen vermoeidheid, evenwichtsproblemen, blaasproblemen, hersenmist en moeite met lopen zijn. Hier zijn enkele ideeën van Butler en anderen om hen te helpen beheren.
Energiezuigende vermoeidheid
"Hardlopen is zwaar, vooral als ik me niet goed voel", zegt Butler. "Het gebruik van boodschappenbezorgingsservices of het bestellen van wat ik van tevoren nodig heb en het simpelweg oppakken in plaats van het rondlopen in de winkel, maakt een groot verschil." Nog een tip: Power Naps kunnen je helpen op te laden voor een belangrijk evenement, zegt Karen Blitz , DO, directeur van het joodse multiple sclerosecentrum North Shore-Long Island in East Meadow, New York.
Loop- en balansproblemen
Problemen met het evenwicht kunnen ertoe leiden dat u niet zonder hulp kunt lopen. "Als je moeite hebt om rond te geraken, zijn stokken nuttig," zegt Butler. "Wandelaars met stoelen zijn geweldig omdat je niet hoeft te zoeken naar een stoel als je een rust nodig hebt."
Scooters zijn een andere optie, zegt Dr. Blitz. Ze doen dubbel werk door u te helpen met het besparen van energie. Als je moeilijk kunt lopen, kun je scooteren - of je kunt naar je locatie zoeken en dan lopen zodra je er bent, zegt Blitz.
Hersenmist
Ongeveer 50 procent van de mensen met MS zal problemen krijgen met cognitie, volgens de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). "Brain-training apps kunnen je helpen scherp te blijven," zegt Butler. Blitz is het hiermee eens: "Cognitieve games zijn goed voor MS en kunnen een leuke manier zijn om je hersenen te belasten, of je nu op een smartphone of computer speelt of Sudoku in een boek speelt."
Het maken van lijsten is de sleutel voor Brittni Castilaw, een 26 jaar oude marketingcoördinator uit Houston, die ongeveer twee jaar geleden de diagnose van MS kreeg en ook blogt. "Vergeetachtig zijn is een dagelijkse strijd", zegt ze. "Ik zou verdwaald zijn zonder de Wunderlist-app op mijn mobiele telefoon. Van boodschappenlijstjes tot taken, dit is mijn dagelijkse 'life hack'. "
Oververhitting
Veel mensen met MS ervaren symptomen zoals gevoelloosheid of een beving als ze oververhit raken, of het nu temperatuur is of tijdens oefening. Dit kan ook gebeuren als u koorts heeft. Om koel te blijven, drinkt u koud water om van binnenuit af te koelen, zegt Butler. "Ik breng altijd een verkoelende handdoek om achter mijn nek te leggen in de sportschool of wanneer ik ergens buiten ga tijdens de zomer," voegt ze eraan toe. Nog een truc: "Ik steek wat druiven in de vriezer en snack erop gedurende de dag. Het is een geweldige - en heerlijke - manier om cool te blijven! "
Ze maakt ook haar eigen koelpakjes. Combineer gewoon 3 kopjes water met 1 kopje ontsmettingsalcohol in een hersluitbare plastic zak en plak het in de vriezer. Het mengsel wordt ijskoud maar bevriest niet vast, wat resulteert in een slush die een paar uur koud blijft. <> Castilaw zegt dat ze verkoelende handdoeken gebruikt, die gemakkelijk te vinden en online te kopen zijn om oververhitting te voorkomen. " Het is altijd warm in Houston, dus ik draag deze altijd ", zegt ze.
Depressieve stemming
" Het is gemakkelijk om met MS op de vuilstortplaatsen te komen ", zegt Castilaw. Maar ze gelooft dat de sleutel tot een beter leven een positief vooruitzicht is. Butler probeert ook een positieve draai te geven aan eventuele tegenslagen die ze mogelijk heeft door MS. "Ik kijk films, lees een boek waar ik zin in heb gehad, en ik schrijf", zegt ze. "Schrijven is een geweldige uitlaatklep voor mij, en de stukjes die ik produceer tijdens een terugval zijn vaak degenen die het meest verbinden met mijn lezers."
Een nieuw huisdier is ook een bron van troost voor Butler geweest. "Vorig jaar had ik verschillende terugvallen en als gevolg daarvan was ik een beetje down", vertelt ze. "Mijn verloofde en ik besloten om een kitten te krijgen, en eerlijk gezegd heeft ze zoveel vreugde in mijn leven gebracht! Ze maakt me elke dag aan het lachen, en als ik voor haar moet zorgen, denk ik een beetje aan mezelf. "Blitz voegt eraan toe dat die oefening je kan helpen de blues te verslaan door het niveau van de natuurlijke, feelgood chemicaliën van de hersenen te verhogen." Iedereen met MS kan iets doen, zolang je maar koel blijft terwijl je het doet, "zegt ze. Begin langzaam en overweeg om samen met een fysiotherapeut een plan te ontwikkelen.
Voor sommige mensen kan behandeling om depressie aan te pakken echter noodzakelijk zijn, Blitz zegt.
Problemen met blaascontrole
Ten minste 80 procent van de mensen met MS zal problemen met de blaascontrole ervaren, zoals frequentie en urgentie, volgens de NMSS.
"Het beste voor mij is om te scouten de badkamers uit zodra ik op een bestemming aankom, "zegt Butler. "Weten waar ze zijn, maakt me een beetje op mijn gemak, want wanneer ik moet gaan, moet ik gaan!" Ze suggereert ook om naar de badkamer te gaan wanneer je maar de kans hebt. "Ik ga nooit een goede schone badkamer voorbij terwijl ik eropuit ga. Mijn verloofde en ik hebben deze 'op-plas-kansen' genoemd - want als je niet lacht, huil je. "
Een beetje planning helpt ook, zegt Blitz. "Als u weet dat u problemen met uw blaas heeft, plant u dan vooraf uw stop in de badkamer", stelt zij voor. "Als je om de drie uur dringend moet gaan, maak dan een plan om elke twee uur te gaan." Drink ook geen koffie voordat je naar buiten gaat, want cafeïne kan je blaas irriteren en de symptomen verergeren.
Behendigheidsproblemen
" Mijn grootste problemen waren foot drop en zwakte in mijn rechterhand - mijn dominante hand natuurlijk ", zegt Butler. "Naast mijn wandelstok, heb ik een paar echt stevige wandelschoenen die tot aan de enkel reiken - ze helpen voorkomen dat myto's naar beneden vallen vanwege hun dikke zolen."
Behendigheidssets zijn ook een zegen. "Deze helpen me greep alles zoals tandenborstels, deurknoppen, keukengerei en pennen wanneer mijn greep zwak is, "zegt Blitz.
