Het maken van een geduldige pleitbezorger

Veel mensen hebben een verhaal dat op deze begint, maar de uitkomst van het verhaal heeft meestal niet zoveel gevolgen mensen.

In het midden van de jaren negentig was Lynne Matallana een reclamebureau in Orange County, Californië. Ze ging in voor een operatie in verband met haar endometriose. Toen ze uit de operatie kwam, had ze extreme pijn. Zelfs de lakens op haar voeten doen pijn. Haar haar doet pijn. En het ging door. Dokters begonnen te denken dat het in haar hoofd zat. En op een gegeven moment onderzocht ze zichzelf in een psychiatrisch ziekenhuis. Maar de dokters daar hadden al snel het gevoel dat ze daar niet hoefde te zijn. Uiteindelijk ging ze naar een reumatoloog en dat resulteerde in een diagnose van lupus, een inflammatoire auto-immuunziekte. Maar hoewel ze lupusachtige testresultaten had, was het geen lupus. Uiteindelijk was het fibromyalgie, een syndroom waarbij de hersenen de pijn niet goed verwerken en het resultaat pijn is wanneer dat niet zo is, zoals vermoeidheid, angst en depressie. Uiteindelijk kreeg Lynne een nuttige behandeling van een fibromyalgia-specialist. Sommige van deze specialisten gebruiken nu de geneesmiddelen van Parkinson zoals Requip (ropinirol) of Mirapex (pramipexol). En sommige deskundigen onderzoeken nu of een moeilijk te beschrijven compressie van de cervicale wervelkolom een ​​factor kan zijn bij sommige patiënten. Dit kan zijn wat Lynne overkwam toen ze in de operatie was. Daarnaast onderzoeken specialisten of hersenproblemen die een diepe slaap beïnvloeden een oorzaak lijken te zijn. Lynne besloot dat haar pijn en haar reis om verlichting te vinden een boodschap voor haar hadden. De boodschap was om haar reclame-, public relations-, marketing- en communicatievaardigheden te gebruiken om anderen met fibromyalgie te helpen. Dus in 1996 begon ze een stichting te vormen om het bewustzijn voor fibromyalgie te verhogen. Die stichting veranderde uiteindelijk in de National Fibromyalgia Association. Het is ook een zeer gerespecteerd tijdschrift voor patiënten. Er zijn veel andere mensen die een reis beginnen zoals die van Lynne. Ze worden geconfronteerd met een plotseling en toen chronisch gezondheidsprobleem. Ze stuiteren van arts naar dokter en proberen antwoorden te krijgen en ontdekken uiteindelijk dat ze hun eigen advocaat moeten zijn. Maar ze gebruiken hun geleerde lessen niet voor anderen - raad eens? Meer van ons moet zijn zoals Lynne. Nu hebben we het web, we hebben meer steungroepen, we hebben conferenties van patiënten en we hebben medische centra die zeggen dat ze het voortouw willen nemen in de patiëntenvoorlichting. We hebben ook onze blogs hier op HealthTalk.

Wees als Lynne. Uitspreken. Vertel je verhaal. Vertel het zodat artsen het ook kunnen horen. wat Lynne's organisatie nu doet, is het opleiden van artsen die jaren geleden naar de medische school gingen. Ze hadden nog nooit gehoord van fibromyalgie. En ze zijn niet erg opgeleid in wat de reumatologen die zich hierin specialiseren nu weten. Patiënten kunnen conduits zijn voor zelfs zware medische informatie. Dit alles is niet beperkt tot de conditie van Lynne. Het is net zo waar met de mijne, CLL, of wat dan ook uw grootste gezondheidsprobleem is. Ik geloof dat diegenen onder ons met chronische gezondheidsproblemen â € "en dat zijn ook veel kankers â €" katalysatoren kunnen zijn om de medische opleiding van patiënten te versnellen. We kunnen een sterkere stem hebben bij het onderzoek naar en de goedkeuring van nieuwe geneesmiddelen en we kunnen streven naar medische uitmuntendheid door mensen naar 'artsen die weten' te leiden en weg van mensen die onze voorspraak niet of niet respecteren.

Ik heb Lynne Matallana vorige week net ontmoet. Maar ze is een inspiratie. Misschien als ik je ga leren kennen, ben je ook een inspiratie. Begin met het vertellen van je verhaal of schrijf het volgende hoofdstuk. Er wachten veel mensen om het te horen en slimmere keuzes te maken vanwege wat u deelt

-Andrew