Loopstoornissen zijn een van de meest voorkomende en ontwrichtende gevolgen die mensen met MS hebben, maar ook een van de minst besproken tussen patiënten en hun artsen. Tijdens dit interview, aangeboden door MoveOverMS.org, een website gesponsord door Acorda Therapeutics, zullen MS-experts uitleggen wat ze bedoelen met "mobiliteitsstoornis" en onderzoeken wat de oorzaak ervan is. Je leert over fysieke problemen zoals zwakte en evenwichtsproblemen, evenals andere beperkingen zoals vermoeidheid en depressie. Deskundigen zullen uitleggen hoe belangrijk het is om vroeg en vaak met uw arts over zorgen over loopproblemen te bespreken, en u zult leren over eenvoudige strategieën die u in uw dagelijks leven kunt opnemen en die u kunnen helpen het beste uit uw bestaande mobiliteit te halen. Bovendien zullen echte MS-patiënten hun verhalen, strategieën en ervaringen delen.
Wat is mobiliteitsschadelijkheid en hoe vaak komt het voor?
Dr. Kraft:
Degenen van ons die patiënten met MS beheren, realiseren zich dat het van punt A naar punt B gaat, en dat is echt wat mobiliteit is. En we realiseren ons ook dat patiënten heel gemakkelijk en veilig korte afstanden kunnen lopen, maar de typische MS-patiënt heeft misschien iets nodig als een elektrische scooter om lange afstanden af te leggen of om de hele dag in het winkelcentrum te zijn. En ik geloof dat patiënten met MS zouden moeten overwegen dat er niet slechts één juiste manier is om te ambuleren of om ze van punt A naar B te krijgen. Misschien moeten ze verschillende strategieën gebruiken op basis van wat hun behoeften zijn, hoe lang, hoe ze voelen, enzovoort.
Het is niet alleen een van de meest voorkomende uitdagingen. Het is een van de meest invaliderende personen in hun dagelijkse activiteiten. Ik zou zeggen dat ongeveer tweederde van de patiënten moeite heeft met lopen en misschien meer als je ze echt zorgvuldig raadpleegt. Wandelen verslechtert het dagelijks leven. Veel patiënten met MS kunnen het, vanwege vermoeidheid, redelijk goed doen op korte afstanden, maar hebben problemen op langere afstanden.
Hoe MS bijdraagt aan mobiliteitsdiscriminatie
Dr. Kraft:
Een van de feiten van het leven over MS is dat het vaak in het ruggenmerg schade aanricht, niet altijd, maar vaak in het ruggenmerg, en ook in de hersenen. En onthoud dat als je loopt, de impuls in de hersenschors begint, en deze naar je voeten moet gaan, en dat moet door de hersenen, de hersenstam, in het ruggenmerg, door het ruggenmerg en de perifere zenuwen. Dus de kans op een probleem ergens op dat pad is groter dan dat er een probleem langs een korter pad is.
Dus we beoordelen dat en proberen te bepalen hoe we het kunnen vervangen.
Patiënten kunnen wat gevoelloos zijn over de huid, maar iets waar veel patiënten zich misschien niet van bewust zijn, zijn er zenuwen van de gewrichten in de voeten en enkels die de hersenen vertellen waar de voet zich in de ruimte bevindt. Het is niet ongebruikelijk voor een patiënt die er sterk uitziet en sterk lijkt bij het testen op vallen. En als u voor deze positie test, is het mogelijk dat het onvoldoende is om patiënten te laten weten waar hun voeten zijn. En een goede klinische observatie hiervan is een patiënt die misschien niet in het donker kan lopen of struikelt 's nachts, maar overdag wanneer ze kunnen zien, kunnen ze heel goed lopen.
Beoordeling van mobiliteitsproblemen
Dr. Kraft:
We evalueren patiënten met mobiliteit [impairment] door klinische evaluatie. We doen de 25 voet wandeltest. Het is een test om te zien hoe lang het duurt om 25 voet te gaan. [Opmerking van de redacteur: er worden extra tests gebruikt om mobiliteit te beoordelen die Dr. Kraft verderop in deze presentatie beschrijft.] Door te kijken naar hoe snel of hoe traag patiënten zijn, kunnen we vertellen hoe goed ze het doen of hoe slecht ze het doen. We zullen ook een lichamelijk onderzoek doen, waarbij we vooral de onderste ledematen moeten controleren, op zoek moeten naar enige benauwdheid of contracturen, op zoek moeten naar zwakte, op zoek moeten naar spasticiteit, dat is de spierslijtage van spieren. We zullen patiënten testen op iets dat we clonus noemen, het stuiteren van de enkel als de enkel wordt bewogen. En we moeten natuurlijk aandacht besteden aan het sensorische tekort.
We zouden kijken naar iets dat de TUG heet, de getimede en go-test. En dit is een test waarbij er twee stoelen op een bepaalde afstand van elkaar staan en de patiënt in één zit. En wanneer de timer afgaat, staat de patiënt op, loopt naar de andere stoel en gaat zitten, staat dan op en komt terug en gaat zitten in de eerste stoel. Dus deze keer de snelheid van lopen en tijden hoe snel ze kunnen opstaan en draaien.
En dan kunnen we een stap hoger gaan. We kunnen de getimed en gaan met cognitieve uitdagingen, doen wiskunde in hun hoofd. We kunnen hier gewoon op voortbouwen, en dan kunnen we dit echt uit elkaar halen en ontdekken waar het probleem zit en proberen dat te corrigeren.
Hoe een beperking van de mobiliteit van invloed is op de kwaliteit van leven
Mr. Sutliff:
Het heeft niet alleen gevolgen voor hun kwaliteit van leven, maar ook voor het hele gezin. Ik praat vaak over MS als een ziekte die de hele familie treft. En dus wanneer patiënten naar mij toe komen, zullen ze zeggen dat ze hun schema's moeten aanpassen en proberen te werken in rusttijden om de effecten van vermoeidheid te bestrijden.
En wat hun werkvermogen betreft, kan het een duidelijk onderscheidend vermogen hebben. effect op dat. Soms hebben ze aanpassingen op het werk nodig om hun werk minder moeilijk te maken, bijvoorbeeld om dichter bij hun werk te parkeren, zodat ze binnen kunnen komen zonder de gevolgen van vermoeidheid wanneer ze binnenlopen. In sommige gevallen kan dit leiden tot verlies van werk , dus het kan een aanzienlijke impact hebben op hun financiën.
Deze ziekte treft de echtgenoot, de significante ander. Het beïnvloedt hun kinderen. Het beïnvloedt zelfs hun ouders. Wat we doen, is dat we bepaalde hulp van bepaalde gezinsleden proberen op te nemen, dus het heeft een aanzienlijk effect op het gezinsleven.
Bespreek mobiliteitsproblemen met je arts
Eerst en vooral is het erg belangrijk om regelmatig naar uw arts te gaan, zelfs als u niet veel symptomen heeft. Ik raad aan om een dagboek bij te houden van uw symptomen en uw activiteiten en met uw arts te bespreken hoe de zaken verlopen sinds uw laatste bezoek. U en uw arts kunnen mogelijk enkele patronen te voorschijn halen die u helpen uw ziekte te beheersen. U kunt uw arts ook vragen naar een trainingsschema dat het beste bij u past. Bekijk welke bronnen beschikbaar zijn in uw community. Er kunnen oefenprogramma's zijn die specifiek zijn ontworpen voor mensen met MS. Wateraerobics zijn erg nuttig voor patiënten met MS, en het is ook nuttig voor patiënten met MS die moeite hebben met hun evenwicht omdat het hen kan beschermen tegen verwonding. En misschien wil je eens kijken naar een zittende yogales of een zittende krachttraining.
Behoud en onderhoud van mobiliteit
Dr. Kraft:
Elke patiënt met MS moet een fysiotherapeut zien en een fysiotherapeut hebben om mee te werken. Het vermogen om de loopfunctie in stand te houden is niet alleen kracht of afwezigheid van jumpiness of spasticiteit van spieren of afwezigheid van problemen met de sensorische input of vermoeidheid. Het vermogen om te functioneren is ook afhankelijk van de gewrichten. En laat me even een moment nemen om hierover te praten. Het is erg belangrijk.
Als degenen onder u die luisteren erin zich gewoon kunnen voorstellen om rechtop te staan en met uw knieën te gaan staan op een hoek van 10 tot 15 graden, hoelang zou u zo kunnen staan? Je kon niet naar dit hele programma luisteren terwijl je je knieën een uur lang gebogen hield, maar dat is wat MS-patiënten soms moeten doen omdat ze al zo lang ziek zijn en een strakke strakheid hebben. We noemen deze contracturen. Zodat ze de knie niet recht kunnen krijgen. Ze kunnen de heupen niet rechtop krijgen. Ze kunnen het zwaartepunt niet over de enkel krijgen. Ze worden gedwongen om op een zeer inefficiënte manier te staan, en met vermoeidheid en zwakte is het geen wonder dat ze een paar minuten niet eens kunnen opstaan en laat staan dat ze lopen.
Dus er zeker van zijn dat het gezamenlijke bereik normaal of dichtbij is normaal is en het zwaartepunt de patiënt op de juiste manier in evenwicht brengt, is absoluut cruciaal. Dus het uitrekken van gewrichten, het versterken van spieren, en ik zou ook moeten zeggen dat we hebben aangetoond dat zowel bij ernstige als milde MS-patiënten een lange weg kan worden afgelegd om de kracht te vergroten. Het is misschien geen enorme toename, maar het heeft meestal een zeer groot functioneel voordeel.
Wat te verwachten van fysiotherapie
Mr. Sutliff:
Het is duidelijk dat aërobe oefening zeer nuttig is in de cardiovasculaire gezondheid, evenals in de bestrijding van de effecten van vermoeidheid bij MS. De sleutel die ermee gepaard gaat, is alleen oefenen op een gematigd niveau van inspanning. We willen niet te veel oefenen. Een "geen pijn, geen winst" -aanpak is gewoon niet van toepassing wanneer we proberen te werken met patiënten met MS. Ik hou ervan aquatische oefeningen op te nemen in de routine, en dat kan vaak worden gedaan tegen heel weinig tot geen kosten omdat er watertrainingslessen zijn die worden gesponsord door de National MS Society. We hebben [veel] programma's beschikbaar, alleen in onze regio hier en ook in het hele land.
Het water kan op verschillende manieren worden gebruikt. Als je je armen uitstrekt en als je je voorstelt in het ondiepe gedeelte van een zwembad te zitten, misschien heb je zwakte in je arm, dan kun je je arm langzaam over je lichaam bewegen en dan langzaam weg van je lichaam, en het water kan helpen assisteer de beweging voor wapens die toevallig zwak zijn. Maar als we de armen snel tegen het water duwen en tegen het water duwen, kan het water nu worden gebruikt om de beweging te weerstaan, en dus kan het worden gebruikt voor bewegingsvrijheid. Het kan worden gebruikt voor versterking. Ik zal het ook gebruiken voor evenwichtige oefeningen in het water en loopoefeningen in het water. En zelfs het drijfvermogen van het water zal helpen sommige verbindingen te lossen. Dus als ik een patiënt heb met misschien wat kniepijn of wat rugpijn of heuppijn, zal dat drijfvermogen in het water hun training veel comfortabeler maken dan dat soort oefeningen op het land.
Voor patiënten met balans tekort, zullen we oefeningen doen voor evenwichtsoefeningen of dynamische balansoefeningen waarbij ze bewegen terwijl ze hun verschillende balanstaken doen. Soms zullen we werken met een zittend evenwicht. En bijvoorbeeld iemand met een zwakkere koffer en moeite om rechtop te zitten, we mogen gewoon op een plat oppervlak zitten. Maar als kracht verbetert, kunnen we het uitdagen door therapiekogels te gebruiken. Dus de patiënt zit op een van de grote therapiekogels, en we kunnen hun evenwicht uitdagen en verschillende versterkende oefeningen doen voor hun armen en benen in die positie. Ik zal ze ook een of andere resistieve krachttraining laten doen, opnieuw niet aan de punt van overexerting. Dit is slechts een gematigd niveau van inspanning voor elke vorm van krachtoefening waarbij ik echt probeer onze patiënten te leren dat de eerste herhaling en de laatste herhaling van elke vorm van krachttraining dezelfde snelheid en kwaliteit zou moeten hebben. Er mag geen vermoeidheidseffect ontstaan als ze hun herhalingen uitvoeren.
Hoe belangrijk is lichaamsbeweging? Ik vind het gewoon kritiek. En ik heb veel tijd besteed aan het werken met mensen met MS in onze staat en in het land gedurende de laatste 10 jaar, en alleen mijn anekdotische ervaring is dat de mensen die daar actief zijn en aan het bewegen zijn gewoon zoveel beter doen dan degenen die dat niet zijn. En dus is het voor mij iets dat gewoon deel uitmaakt van mijn vaste routine, en ik voel me er beter door. Zoals iedereen, wordt mijn schema hectisch, en het wordt druk, en af en toe mis je een paar dagen. En het duurt niet lang voordat de vermoeidheid en de zwakte weer binnendringen. Dus ik raak gewoon weer op mijn routine en het is zo gemakkelijk om je problemen met energie en uithoudingsvermogen op te lossen. Het helpt je gewoon geestelijke aanleg. En als je het gevoel hebt dat je controle hebt over je energieniveau en je uithoudingsvermogen, als je een kleine tegenvaller hebt met een verergering, dan wordt het gemakkelijker om ermee om te gaan. Ik weet zeker dat dit het voor mijn familie gemakkelijker maakt om met mij af te rekenen. Dus het is goed voor iedereen die erbij betrokken is. Welk onderzoek wordt er gedaan om mensen met mobiliteitsproblemen te helpen?
Dr. Kraft:
Ik wilde heel kort met je praten over een studie die we enkele jaren geleden deden over weerstandoefeningen of het opbouwen van kracht bij MS-patiënten. Ik nam twee groepen, één een zeer milde groep van MS-patiënten en één een zeer ernstige groep van MS-patiënten en bestudeerde ze allebei met resistieve, met andere woorden gewichthef-type oefeningen om de spieren te versterken, niet het aërobe type. We hebben ze drie maanden bestudeerd. Ze kwamen drie dagen per week in het laboratorium en kwamen drie maanden binnen, en aan het einde maten we hun kracht. In beide gevallen ging het behoorlijk omhoog en werden de spieren sterker. Maar verbazingwekkend genoeg keken we naar functionele activiteiten. We keken naar de tijd dat het hen naar de trappen bracht, en ze waren veel sneller, beiden met de oefening, na de oefening. We hebben gekeken naar hun timing en gaan. Ze waren allebei sneller. We keken naar een aantal andere functies en functioneerden beter. Het was niet dat ze gewoon sterker waren. Ze functioneerden beter. En dan het verbluffende en ik denk dat het belangrijkste, we gaven ze een standaardmaat voor zelfperceptie van gezondheid. Het wordt de Sickness Impact Scale genoemd, en daar beoordelen patiënten hoe gezond ze denken dat ze zijn. En toen zij beiden binnenkwamen, voelde de milde groep MS-patiënten aanvankelijk dat zij zieke mensen waren, en de ernstige groep vond dat het echt zieke mensen waren. Aan het einde van de studie scoorde de milde groep net als normale mensen. Ze zagen zichzelf niet als ziek. En de ernstige groep scoorde zichzelf zoals de milde groep deed toen ze binnenkwamen, gewoon een beetje mild ziek. Dus ik denk aan beweging, en dit is gewoon resistief en we weten dat ook aërobe oefening nuttig zou zijn, dit is alleen maar sterker. Patiënten zouden beter, veiliger, sneller kunnen functioneren en ze voelden zich veel beter over zichzelf. Haal het meeste uit uw bezoek aan de arts
Dr. Kraft:
Ik denk dat er drie punten zijn die echt belangrijk zijn om het meeste uit je medische bezoek te halen. Realiseer je dat met de manier waarop het zorgstelsel ons heeft gedwongen om te oefenen, je geen uren en uren hebt voor elk bezoek. Dus wanneer u naar uw arts gaat, bedenk dan vooraf waar u over wilt praten. En ik heb in onze kliniek drie dingen geregeld waar we echt mee om kunnen gaan als het belangrijke dingen zijn waar we mee omgaan. Natuurlijk kunnen we zo nodig meer behandelen. Denk dus eens aan de top drie van prioriteiten voor een bezoek, en misschien als ze behandeld en gecorrigeerd worden, dan zal je bij het volgende bezoek nog wat meer dingen hebben om aan te werken. Denk aan wat u wilt prioriteren, want met betrekking tot nieuwe geneesmiddelen, met betrekking tot nieuwe technieken en behandelingen, enzovoort, kunt u alleen tijd en moeite hebben, het vermogen om met drie dingen tegelijk om te gaan. Dus kies de top drie prioriteiten. Tweede punt: Koop een beetje goedkoop lint of een digitale recorder. Breng het naar het spreekkamerkantoor, leg het op het bureau, open het en schakel het in, zodat wanneer u en de dokter praten, in plaats van op te schrijven wat de dokter zegt, wat een vorm van multi-tasking is, wat betekent je zult waarschijnlijk niet precies horen wat de dokter zegt terwijl je de andere ideeën neerschrijft, je kunt je volledig richten op wat de dokter zegt. En wanneer je naar huis gaat, kun je je belangrijke ander dit laten horen, je kunt ernaar luisteren en ik garandeer je dat je dingen zult horen die je niet had gehoord toen je daar was. Mijn derde vraag is altijd om een bezoek met een therapeut, een PT.
Meer informatie over multiple sclerose en mobiliteitsstoornissen
Als u meer wilt weten over multiple sclerose en mobiliteitsproblemen, luister dan naar de hele show en hoor hoe onze experts vragen van u hebben beantwoord het publiek. Voor meer informatie over multiple sclerose, bekijk deze bronnen: MoveOverMS.org 10 belangrijke vragen over multiple sclerose Life with Multiple Sclerosis Blog
Multiple Sclerosis Webcast Archief
