Inhoudsopgave:
- Help ze u te helpen: Van geliefden op de hoogte houden over RA
- " Mijn eigen moeder belde me toen ik naar Vancouver verhuisde en zei: 'Heb je nog steeds dat artritis-ding?' Ik had haar materialen gestuurd om te lezen. Ze wist dat ik me vrijwillig aanmeldde bij een liefdadigheidsinstelling voor artritis. Ze zag uit de eerste hand mijn onvermogen om te lopen. Waar ze op reageerde, was de schijn van normaal met een onzichtbare ziekte. Mensen kunnen de ziekte niet door je lichaam zien zwerven. "
- Voor Koehn is het niet alleen belangrijk om te begrijpen hoe je om hulp kunt vragen als je RA hebt, het is net zo belangrijk voor anderen om te begrijpen hoe het te bieden.
- " Ik ben altijd een atleet geweest en geniet er nog steeds van een heel actief leven te leiden, "zegt Koehn." Ik heb net een week doorgebracht met mijn naaste vriendin, en ze stelde voor om te gaan wandelen. Ik kon in hetzelfde tempo wandelen. Mijn knie is een beetje gammel uit mijn volleybalcarrière, maar ik heb de laatste 20 minuten van de wandeling ingesmeerd. Toen stelde ze voor: 'Laten we een paar uur fietsen.' Wel, ik heb een operatie op mijn rug gehad, dus vier uur op een fiets gebogen zijn, is niet goed voor mij. In gedachten is fietsen niet zo eenvoudig als wandelen gedurende twee uur, maar het is niet voor mij.
De Amerikaanse Olympische Cheryl Koehn weet maar al te goed welke rol familie en vrienden kunnen spelen als iemand de symptomen van reumatoïde artritis trotseert. Als de oprichter van Arthritis Consumer Experts (ACE) heeft Koehn een netwerk opgezet om niet alleen mensen met reumatoïde artritis (RA) te helpen bij het omgaan met de chronische auto-immuunziekte, maar ook om de mensen om hen heen op te voeden. "Familie kan uw grootste supporters zijn, maar ook uw grootste hindernissen", zegt Koehn.
Help ze u te helpen: Van geliefden op de hoogte houden over RA
"Mijn ex-man dacht dat hij mijn RA veroorzaakte , "Zegt Koehn, een voormalige elite volleyballer. "Het helpt niet als de mensen om je heen zichzelf de schuld geven, omdat het niet gezond is. Gezinnen kunnen je echt ontkrachten als ze geen motivatie hebben om meer te weten te komen over je ziekte, om echt te begrijpen wat het is. Een persoon kan doktersbezoeken bijwonen en vragen stellen om de ziekte van een broer of zus of van de echtgenoot of partner beter te begrijpen. Als ze dat niet doen, maakt het het echt moeilijk. " Zelfs moeders hebben misschien onderwijs nodig
" Mijn eigen moeder belde me toen ik naar Vancouver verhuisde en zei: 'Heb je nog steeds dat artritis-ding?' Ik had haar materialen gestuurd om te lezen. Ze wist dat ik me vrijwillig aanmeldde bij een liefdadigheidsinstelling voor artritis. Ze zag uit de eerste hand mijn onvermogen om te lopen. Waar ze op reageerde, was de schijn van normaal met een onzichtbare ziekte. Mensen kunnen de ziekte niet door je lichaam zien zwerven. "
Goede hulp versus slechte hulp: het verschil begrijpen en communiceren
Voor Koehn is het niet alleen belangrijk om te begrijpen hoe je om hulp kunt vragen als je RA hebt, het is net zo belangrijk voor anderen om te begrijpen hoe het te bieden.
"Er is goede hulp en echt slechte hulp", zegt ze. "En als gezinnen het onderscheid tussen de twee niet begrijpen, is het moeilijk. Als ik met mijn eerste echtgenoot het appartement zou binnen lopen, zou ik proberen iets voor mezelf te doen. Mijn conditie was zo slecht dat het pijnlijk was om te kauwen. Voedsel moest voor mij worden verpulverd. Maar je wilt toch proberen iets voor jezelf te doen. Het is die zelfredzaamheid die iedereen van zijn ouders leert, dat je op een dag leert voor jezelf te zorgen.
"Zonder erom te vragen, scheurde hij de wortelschiller uit mijn hand of trok ik de koelkastdeur uit mijn hand hand, wat me lichamelijk echt zou pijn doen. Goede hulp gaat over het leren hoe je om hulp kunt vragen als je de persoon bent die met de ziekte leeft of hoe je het moet aanbieden [als je dat niet bent]. Wanneer mensen dat kunnen beheersen, creëert het een hele nieuwe dynamiek voor een gezin. "
Koehn is van mening dat het het beste is om eerst hulp te bieden voordat een activiteit wordt overgenomen." Je moet een persoon zijn onafhankelijkheid gunnen, en er kunnen momenten zijn waarop het lichamelijk kan schaden als je iets uit je huis haalt. de hand van een persoon met RA. "
Verschillende vaardigheden: verklaar uw beperkingen
" Ik ben altijd een atleet geweest en geniet er nog steeds van een heel actief leven te leiden, "zegt Koehn." Ik heb net een week doorgebracht met mijn naaste vriendin, en ze stelde voor om te gaan wandelen. Ik kon in hetzelfde tempo wandelen. Mijn knie is een beetje gammel uit mijn volleybalcarrière, maar ik heb de laatste 20 minuten van de wandeling ingesmeerd. Toen stelde ze voor: 'Laten we een paar uur fietsen.' Wel, ik heb een operatie op mijn rug gehad, dus vier uur op een fiets gebogen zijn, is niet goed voor mij. In gedachten is fietsen niet zo eenvoudig als wandelen gedurende twee uur, maar het is niet voor mij.
"Deze ziekte verwart mensen, omdat je Ding A kunt doen, wat de maatschappij als moeilijk ziet, maar je kunt niet doe ding B, wat veel eenvoudiger zou moeten zijn, maar dat zijn
hun statistieken, niet de mijne. " Koehn heeft bijvoorbeeld manieren gevonden om haar greep op te bouwen zodat ze tennis kan spelen, maar schouderoperaties hebben haar bewegingsbereik beperkt." Dus vertel ik mijn tennispartner, als de bal in dit gebied gaat, is hij van jou. [
Lacht ] Dat zijn de dingen die we doen om ons leven aan te passen. Het vergt een zekere mate van geletterdheid om het niet alleen te begrijpen, maar het ook aan anderen uit te leggen.
