Hoe het is om hepatitis C te hebben |

Inhoudsopgave:

Anonim

Nash is een geduldige pleitbezorger geworden voor mensen met hepatitis C. Rick Nash

Snelle feiten

Als u met hepatitis C bent geïnfecteerd, heeft u mogelijk in het begin geen symptomen.

Ongeveer 2,7 miljoen mensen in de Verenigde Staten heeft chronische hepatitis C, die leverfalen kan veroorzaken.

Zoek uit of u risico loopt met een snelle hepatitis C-beoordeling. Rick Nash staat vierkant in de minderheid van hepatitis C-patiënten. Op 29-jarige leeftijd is hij decennia jonger dan de meeste mensen bij wie deze virale aandoening is gediagnosticeerd, en hij werd gediagnosticeerd op jonge leeftijd van 12.

"Hep C heeft de loop van mijn leven veranderd", zegt Nash, die in San Diego woont en heeft zijn hele leven zo ontworpen dat hij zo gezond mogelijk kan blijven tijdens het omgaan met de moeilijke uitdagingen die worden opgelegd door de chronische ziekte.

Hij drinkt geen alcohol, wat hepatitis C-symptomen kan verergeren en kan interageren met medicijnen, volgens aan het Nationaal Instituut voor alcoholmisbruik en alcoholisme. Hij oefent niet alleen om gezond te blijven, maar ook om de effecten op zijn lichaam te zien en te voelen. En hij geeft toe dat hij een beetje een gek is. "Ik plaats mijn ruimte constant opnieuw, maak schoon terwijl ik ga en maak de stroom efficiënter", zegt hij.

Hepatitis C in de familie

De reis van Nash met hepatitis C begon de zomer voordat hij de zevende klas binnenging. Hij speelde tennis en slurpte zoete dranken als hij zich verontschuldigde om naar de wc te gaan, en tot zijn schrik was zijn urine de kleur van ijsthee. Zijn ouders namen hem mee op doktersbezoek, hij onderging allerlei tests en uiteindelijk bevestigde een leverbiopsie dat hij het hepatitis C-virus had. Er volgde medische speurwerk om de bron van zijn infectie te vinden: zijn vader, moeder en broer gaven bloedmonsters af voor onderzoek. Helaas ontdekten ze dat de bron zijn moeder was, die ook met HCV was besmet. Net als de meeste mensen met de ziekte had ze geen symptomen van hepatitis gehad en was ze geschokt door haar diagnose. In het beginstadium produceert hepatitis C vaak geen of slechts milde symptomen en voor veel mensen kan het volgens de American Liver Foundation onopgemerkt blijven totdat leverbeschadiging optreedt.

Slechts 6 van elke 100 baby's geboren uit HCV-geïnfecteerden moeders zullen besmet raken met het virus, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Het moet verschrikkelijk zijn geweest voor zijn moeder om zich te realiseren dat zij de bron van zijn ziekte was, en Nash zegt dat de twee van ze hebben het probleem niet lang behandeld.

"Zowel mijn moeder als ik hadden depressieve klachten in de eerste vijf of zes jaar na onze diagnose," zegt hij. "Tot mijn eerste behandeling vermeden we het onderwerp zo veel als we konden." Later werd het gemakkelijker voor hen om meer open te zijn over wat ze doormaakten. 'Ik heb haar er lang aan herinnerd dat ik haar niet de schuld geef. Ze heeft er nog steeds moeite mee en zal dat waarschijnlijk doen tot ik genezen ben, "zegt Nash.

Op zoek naar hepatitis C-medicijnen

Hoewel de moeder van Nash in staat was hepatitis C te schoppen met een drievoudige drugscocktail met interferon, ribavirine en Incivek (telaprevir), die behandeling werkte niet voor hem - in feite schrijft hij op zijn blog, het heeft hem bijna gedood. Alles bij elkaar heeft hij nu vijf hepatitis C-behandelingen mislukt.

Lange tijd zegt hij: "Ik laat wachten op een behandelplan het leven in de weg staan." In de loop van de tijd heeft hij veel gehad beperkingen om te verduren. Op de middelbare school was hij vanwege zijn hepatitis C uitgesloten van sport en zelfs gymlessen. Nu, tussen doktersbenoemingen en noodgevallen doet hij het niet goed in een wereld van negen tot vijf. En, hij zegt: "Door Hep C te hebben gemaakt, is het ook heel interessant om te daten." Het is voor hem lastig om het onderwerp te benaderen en mensen te vinden die compassievol genoeg zijn om het hun interesse in hem niet in de weg te laten lopen.

Op dit moment is zijn lever gedecompenseerd, wat betekent dat hij uitgebreid littekens heeft en niet goed kan functioneren. Hij "hangt nu" op de levertransplantatielijst, zoals hij treurig aantekent. Een stuk nuttige informatie: Nash heeft eindelijk geleerd waarom hij zo resistent is tegen behandelingen die hepatitis C kunnen genezen bij maar liefst 90 procent van de patiënten . Het blijkt dat hij drie genetische mutaties heeft die voorkomen dat deze medicijnen goed werken. Nu hij weet welke medicijnen waarschijnlijk niet voor hem werken, heeft hij onvermoeibaar onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen die het tij kunnen keren en een remedie kunnen bieden. . Wat hij nu ziet is een protocol dat bekendstaat als C-Salvage, een cocktail met één pil die twee geneesmiddelen combineert: grazoprevir en elbasvir. In studies lijkt het een succespercentage te hebben van wel 95 procent bij een groep mensen voor wie andere hepatitis C-behandelingen niet effectief waren. Het medicijn is gemaakt door Merck, dat het voor goedkeuring door de FDA in mei 2015 heeft ingediend.

Nash kijkt uit naar de behandeling met hoop. "Zesde keer is de charme", zegt hij glimlachend.

Het vooruitbetalen voor hepatitis C werd begin 2014 een pleitbezorger voor patiënten met hepatitis C

"Ik was op verschillende fora geweest voor een tijdje, en zag veel mensen met serieuze vragen over het behandelproces - en weinigen van hen waren van mijn leeftijd, "zegt Nash. "Ik wilde anderen helpen, omdat ik weet hoe moeilijk het is en hoe alleen je je kunt voelen." Hij krijgt regelmatig e-mails, berichten en brieven van mensen die hem bedanken voor zijn hulp. "Er is comfort bij het lezen over gemeenschappelijke ervaringen", zegt hij.

Online gaan kan ook een grote bron van informatie zijn, zegt Nash, vooral wanneer je pas de diagnose hepatitis C krijgt. Twitter is een uitstekende manier om het recente nieuws te volgen omdat het is waar de meeste hepatitis C-sites hun berichten uitzenden. Reik naar Nash via Twitter @hepatitisme.

Hij vertrouwt op verschillende sites waar hij bijzonder nuttige bronnen van hepatitis C-informatie en -ondersteuning aantreft:

hepmag

hepatitis

hcvadvocate

hepcfriends.activeboard

Nash heeft ook meer zwaar ontvangen advies voor iedereen die met hepatitis C leeft:

"Richt je op het onderhouden van je relaties, want die band kan je leven redden," zegt hij. "Als je drinkt, stop dan. Als u rookt, stop dan. Krijg zo gezond als je kunt, want er zullen momenten zijn waarop je zou wensen dat je had. Richt niet alles op uw behandeling - het kan een doel zijn, maar onthoud dat het leven van u en het doen van wat u maakt,

u

net zo belangrijk is. "

arrow