Wat reumatoïde artritis leerde een Olympische volleyballer |

Cheryl Koehn, met Molly, een Australische Labradoodle, begon Arthritis Consumer Experts om RA-educatie te verbeteren. Hoffelijkheid van Cheryl Koehn

Is ontkenning een veelvoorkomende reactie op een diagnose reumatische aandoeningen? Cheryl Koehn zal de eerste persoon zijn die je vertelt dat ze moeite heeft haar diagnose van reumatoïde artritis (RA) te accepteren. Immers, als tiener was ze al een elite volleyballer, die streed met het Amerikaanse Junior National Team. Ze behaalde een vierjarige studiebeurs aan de University of Washington in Seattle. Maar op de leeftijd van 27, slechts een paar jaar nadat ze een competitieve sport op hoog niveau had gespeeld, moest ze op de gehandicapte stoel in de bus zitten om aan het werk te gaan. "Het moeilijkste onderdeel om het te accepteren", zegt Koehn, "was dat toen ik naar de ziekte begon te kijken, ik niemand als ik zag."

Het gebrek aan artritis Educatie en bewustzijn

Ervaring die Koehn ertoe heeft gebracht om Arthritis Consumer Experts te creëren, een in Vancouver gevestigde organisatie die zich richt op het helpen van mensen met artritis om hun gezondheidsvaardigheden te vergroten en te begrijpen waarmee ze worden geconfronteerd. "Ik stopte de behandeling ongeveer een jaar na mijn diagnose," zegt Koehn . "Als mijn gezondheidswijsheid veel hoger was, had ik waarschijnlijk andere keuzes gemaakt."

Haar grenzen verleggen

De atletische ervaring van Koehn verzette zich op de een of andere manier tegen haar toen ze aanvankelijk met RA te maken kreeg. haar lichaam tot het uiterste duwen. "Toen ik werd geselecteerd voor het US Junior National Team, waren we de eerste groep atleten die in 1978 naar het Olympic Training Center in Colorado Springs verhuisden. Vroeger hielden ze ons bezig met ontsporingen met zuurstof. wetenschap was ver vroeg, maar we waren al aan het trainen en andere dingen die atleten nog steeds doen. De hoogte was een uitdaging. Colorado Springs is hoger dan Denver, dat een mijl hoogte is. Er was een school van denken dat we het niet zo goed deden als de teams die trainden in Mexico City en op grotere hoogte. "

Een pauze van het spelen van volleybal

Toen de Verenigde Staten de Olympische Spelen van 1980 boycotten in Moskou koehn Koehn, net klaar met de middelbare school, besloten om een ​​volledige beurs aan de universiteit van Washington te aanvaarden. "Ik was non-stop aan het trainen en wilde iets anders doen", zegt ze. "Mijn ouders hadden geen tonnen geld. Ik was altijd van plan terug te gaan naar het spelen voor de Olympische Spelen van 1984, maar toen ik eenmaal vertrok, keek ik nooit meer om. Het was de juiste beslissing voor mij. "

Een geschiedenis van letsel

Koehn kan zich het spel dat tot op de dag van vandaag haar gezondheid nog steeds beïnvloedt, nog goed herinneren. "Ik ging voor een bal vanaf de achterlijn, en mijn ploegmaat schilde het net om dezelfde bal te achtervolgen. Ze was een grote meid, groter en zwaarder dan ik, dus ik zette de remmen aan en ik scheurde mijn mediale meniscus. Vroeger wisten we niet dat het beter was de meniscus in te laten dan eruit te halen. De behandeling toen [de vroege jaren '80] ​​was om de hele structuur van het been te verwijderen met open chirurgie. Dus tegen de tijd dat ik 25 was, had ik een vrij goed geval van artrose. "

Wear-and-Tear-artrose versus RA

Het was deze artrose die hielp om te maskeren wat er echt met Koehn gebeurde. "Een jaar of twee voordat ik de diagnose RA kreeg, zou die knie opzwellen tot het formaat van een kindervoetbalbal," zegt ze. "Ik schreef het gewoon toe aan de verwonding, slechte revalidatie of zelfs een reparatiejob die niet goed genoeg was. Maar wat mij overkwam, is wat er met veel atleten gebeurt: je wordt naar een orthopedisch chirurg gestuurd wanneer je een reumatoloog zou moeten bezoeken - een specialist die hoog opgeleid is. Dat is hoe mijn ziekte verscheen. Artrose had niet noodzakelijk die enorme niveaus van ontsteking. Het leek alsof iemand een fietspomp op mijn knie legde en het opblies. "

Vroege symptomen die onopgemerkt bleven

De waarschuwingssignalen bleven verschijnen, maar Koehn was zich er niet van bewust. "Ik herinner me dat ik naar de Olympische Spelen van 1984 reed om te zien dat mijn vriendinnen strijden", zegt ze. "Ik reed met mijn moeder naar Vancouver en toen we onderweg stopten, ontwikkelde ik gordelroos achter in mijn nek - niet ongebruikelijk voor een persoon met RA. Toen ik thuiskwam, kreeg ik ernstige nekpijn. Ik zou mijn ogen uitschreeuwen van de pijn. Maar toch dacht ik dat dit verwondingen waren, overblijfselen uit mijn atletische carrière. Pas toen ik pijn in mijn voet en mijn wijsvinger begon te krijgen, wist ik dat er iets mis was. Ik heb daar nog nooit blessures gehad. Ik zou die pijn niet kunnen verwijten dat ik een atleet ben. En, je realiseert je, sommige mensen hebben die aanwijzingen niet eens. Ze worstelen en worstelen, en ze krijgen te horen dat het allemaal in hun hoofd is. Je hebt een ernstige auto-immuunziekte en de dokter vertelt je dat het allemaal in je hoofd zit. Niemand zal je geloven, omdat je symptomen wassen en afnemen. Het is alsof je naar de monteur gaat en zegt: 'Ik zweer het, de auto was gisteren aan het bonzen! Ik weet niet waarom het het vandaag niet is! '"

De RA-diagnose van een huisarts

De huisarts van Koehn heeft haar meteen goed gediagnosticeerd. "Ik had geluk," zegt ze. "De meeste artsen krijgen slechts ongeveer 17 uur training in hun volledige medische opleiding op RA. Mijn huisarts was een jonge vrouw. Ze zei: 'Cheryl, gezien je leeftijd, ik denk dat je artritis hebt.' Ze ontdekte het snel en verwees me naar een reumatoloog, maar ik luisterde niet. Ik was een atleet. Ik zei tegen mezelf dat ik kon winnen. Ik kan dit verslaan. "

Extreme glaasjes om ochtendstijfheid en zwelling te verlichten

Koehn, getrouwd met haar eerste echtgenoot, was in die tijd werkzaam als marketingdirecteur van een klein bedrijf op het gebied van interieurontwerp. "Elke ochtend waren mijn enkels en voeten vreselijk", zegt ze. "Ik werd anderhalf uur wakker, gewoon om in de bus te stappen en aan het werk te gaan. Mijn man kreeg een emmer ijs en hielp mijn voeten verdoofd genoeg zodat ik in de douche kon staan. Toen deden we dat met mijn knieën of met mijn polsen, wat me ook problemen bezorgde. Toen ik in de bus stapte, staarden de mensen me aan, zoals, waarom ben je, een 28-jarige vrouw, zittend in de stoel met een handicap? Waarom vraag je iemand om op te staan ​​als je gewoon aan de bar kunt hangen? Nou ja, ik kon niet eens halverwege komen om een ​​greep op de balk te sluiten. "

Pogingen tot alternatieve behandeling

Koehn probeerde naturopathie en acupunctuur in een poging haar symptomen te temmen. "Als u RA binnen zes weken kunt krijgen, kunt u het in principe in remissie brengen met medicamenteuze behandeling en andere soorten therapie, oefening is de sleutel onder hen. "Koehn zegt." Maar ik luisterde niet naar de reumatoloog. Ik dacht dat ik gewoon mijn dieet kon veranderen. Ik probeerde alles bekend zijn met de aard van de natuur, totdat ik rolstoelgebonden was. "

De diagnose accepteren en ten slotte behandeling

De ervaring die werd geëxperimenteerd met niet-traditionele therapieën heeft ertoe bijgedragen dat Koehn's missie mensen met de ziekte heeft opgeleid. "De vragen die we patiënten aandringen om nu te vragen, zijn vragen die ik toen had gesteld. Hoeveel mensen behandel je momenteel met RA? Welke behandelingen gebruik je? Wat zijn de succespercentages van deze behandelingen? "Voor Koehn was acceptatie het moeilijkste deel van het eerste jaar, zelfs voorbij de pijn. "Ik bekeek mezelf in de spiegel bij een acupuncturist, waar ik meer dan 100 naalden in me had geplakt, en ik dacht bij mezelf:" Dit werkt niet. Mijn leven is niet meer de moeite waard om te leven. ' En ik herinner me dat ik mijn ogen uithuwde. Ik klopte op de deur en zei dat ze alle naalden eruit moest trekken en naar huis ging om een ​​afspraak te maken met de reumatoloog. "Ik zei bedankt dat je bij me was, ik ben klaar om te luisteren. Ik heb RA, en het is niet wie ik ben, "zegt Koehn." En dat was een groot deel van de hoek omslaan en accepteren. Ik ben nog steeds Cheryl, ik heb nog steeds een verlangen om te winnen en atletisch te zijn - nu ben ik moeten uitzoeken hoe dit moet. "

Minder ontsteking, meer energie: behandeling verbetert de symptomen

Koehn begon medicijnen te nemen om RA te behandelen en ze begonnen voor haar te werken. "Ik zag een langzame verbetering in het verminderen van ontstekingen", zegt ze. "Ik had de hele dag meer energie. Al snel begon ik een paar nieuwe klanten aan te nemen. Ik begon me te bemoeien met de gemeenschap van artritis, omdat ik niemand kon zien die op mij leek en terugkijkend. Ik dacht dat dat raar was. Het is geen zeldzame ziekte; het is 1 op 100 mensen. Ik dacht dat we een groep mensen zoals ik nodig hadden om samen te werken om elkaar te helpen. Ik heb Arthritis Consumer Experts gevormd en 18 jaar later hebben we 17.000 leden. We werken met onderzoekers en zoeken naar manieren om mensen met allerlei soorten artritis te ondersteunen. "

Een veelgevraagd ondersteuningsnetwerk bouwen

Het netwerk dat Koehn heeft gecreëerd, is ook een sterk ondersteuningssysteem voor mensen met artritis." de belangrijkste dingen in het helpen van mensen is iemand als jij te zien, "zegt Koehn." Als je iemand een levend leven ziet, en het goed doet, en je kunt de ziekte modelleren, dan ziet die persoon veelbelovend. nadat ik de diagnose RA kreeg, zocht ik naar dingen die mijn competitieve brand als atleet konden voeden, die nog steeds in mij leeft. "Ik kan RA niet verslaan, maar ik kan andere dingen winnen, terwijl ik leef met RA. zoek naar succes, ze willen weten dat er licht is aan het einde van de tunnel en als ze zien dat iemand erin slaagt ermee te leven, inspireert het hen. "