Inhoudsopgave:
Key Takeaways
Als je je gelooft kan een risico vormen voor de ziekte van Alzheimer, een arts raadplegen om genetische testen of screening op Alzheimer te bespreken.
De Alzheimer's Association kan diegenen die geïnteresseerd zijn in de klinische onderzoeken van Alzheimer verbinden.
Heather Van Lin wist dat er iets mis was op de dag dat haar moeder, Barbara Nevitt , verdwaald in hun woonplaats. Barbara, een makelaar in onroerend goed voor 25 jaar, kende de stad Perry, Iowa, als de rug van haar hand. Ze was 57.
"Ik was waarschijnlijk de eerste die zag dat er iets aan de hand was," zegt Van Lin. Ze woonde ongeveer een uur weg, maar belde haar moeder regelmatig, waardoor ze zich begon te realiseren dat haar moeder minder zei en moeite had om details op te volgen. <> Ik probeerde mijn vader te vragen of alles in orde was, herinnert ze zich. Ze vertelde hem: "Ze lijkt de laatste tijd zo kort", en hij zei: "Nee, het gaat goed, ze is gewoon gestresst en druk op het werk." "Zelfs de dokter van Barbara schreef haar symptomen af als ouderdom - op 57-jarige leeftijd. Geschokt vroeg de familie om een second opinion, en Barbara kreeg uiteindelijk de diagnose van de ziekte van Alzheimer met vroege aanvang. Ook bekend als Alzheimer met een jong begin, heeft het begin van de ziekte dezelfde ziekteprogressie en symptomen als gewone Alzheimer, maar treft het mensen jonger dan 65.
"Met de meerderheid van mensen met een jonger begin, weten we niet waarom ze ontwikkelen geheugenveranderingen in denken en redeneren op een jongere leeftijd, "zegt Heather Snyder, PhD, directeur van medische en wetenschappelijke operaties bij de Alzheimer's Association.
Meer dan 5 miljoen Amerikanen leven vandaag met de ziekte van Alzheimer, en bijna twee derde van het zijn vrouwen, volgens de Alzheimer's Association. Het relatief lage aantal Amerikanen met vroege aanvang - ongeveer 200.000 mensen - maakt deel uit van wat het tot een bijzonder schokkende diagnose maakt; wie verwacht te horen dat ze Alzheimer hebben wanneer ze niet eens met pensioen zijn gegaan?
"Een van de uitdagingen die we bij jongere onsden zien, is dat mensen niet per se denken aan Alzheimer en dementie in hun 40s en 50s, "Dr Snyder zegt. Ze adviseert een arts te bezoeken als je mentale veranderingen ervaart of het moeilijk vindt om mentale taken uit te voeren die je vroeger gemakkelijk deed.
'We moesten leren om rustiger te zijn'
Na de diagnose bleef de moeder van Van Lin fysiek gezond door fietsen en volleyballen. Ze bleef zelfs ongeveer een jaar na haar diagnose het vastgoedkantoor binnengaan dat ze in eigendom had van haar man, Robert Nevitt. Maar sommige van haar andere functies verslechterden snel.
"Haar spreekvaardigheid en spreekvaardigheid namen snel af," zegt Van Lin. "Het was heel moeilijk voor mijn familie omdat we altijd over elkaar praatten en we moesten leren om rustiger te zijn en haar te behandelen alsof ze normaal was, zelfs als ze er op dat moment uit was."
Tegen de tijd dat ze was 59, Barbara kon helemaal niet praten en had hulp nodig bij het aankleden en baden. Haar achteruitgang was bijzonder moeilijk voor Robert; de Nevitts waren middelbare schoolliefjes geweest.
"Het was moeilijk omdat er niet veel steungroepen zijn om jongere echtgenoten vroeg in te zetten," zegt Van Lin. "[De mensen bij steungroepen] zijn allemaal ouder en op een andere plek in het leven. Mijn vader werkte nog steeds fulltime. "
Naast fulltime werken, was Robert de primaire verzorger van Barbara. Hij weigerde haar naar een verpleeghuis of de zorginstelling voor Alzheimer te sturen en zorgde ervoor dat ze tot ongeveer negen maanden voor haar overleed in 2013 aan een beroerte thuis. Ze was 63.
"We hebben [onze vader] pauzes zoveel mogelijk gegeven, maar hij hield gewoon van haar en hij behandelde haar niet anders", zegt Van Lin.
Er is geen genezing of preventie voor Alzheimer, dus zorgverleners en patiënten hebben alleen de opties van palliatieve zorg en medicijnen die symptomen maskeren of beheersen. Van Lin's moeder nam Namenda, een medicijn dat vaak wordt gegeven om matige tot ernstige gevallen van de ziekte van Alzheimer te helpen bestrijden. Ze nam ook antidepressiva en anti-hallucinogenen omdat haar achteruitgang haar af en toe liet zien.
Ondanks haar achteruitgang verloor Barbara nooit haar vermogen om familieleden te herkennen.
"Ze verloor haar echte herinnering aan geen van de familie, "zegt Van Lin. "Je kon het in haar ogen zien dat ze wist wie we waren." De dag voordat ze stierf, communiceerde Barbara gelukkig met familieleden, gaf iedereen knuffels en kusjes. "Toen ze overging, zuchten we allemaal een grote zucht van opluchting, omdat ze nooit een last wilde zijn ", zegt Van Lin. In zekere zin was het gezin opgelucht dat Barbara de laatste stadia van de ziekte van Alzheimer niet doormaakte, toen patiënten bedlegerig werden. "Hoewel we waren verwoest, waren we ook erg opgelucht dat we onze moeder konden herinneren zoals ze was."
Genetische testen en vroege detectie Snyder zegt dat er voor een klein percentage van degenen met Alzheimer met een vroeg begin genetische indicatoren zijn die een persoon kunnen plaatsen risico op vroeg begin, maar het hebben van deze genen betekent niet noodzakelijk dat een persoon gegarandeerd Alzheimer krijgt. Van Lin zegt dat ze ook van plan is regelmatig screenings voor de ziekte van Alzheimer te ontvangen om het vroegtijdig te kunnen detecteren. Hoewel er geen remedie is, kan vroege detectie de voortgang van de ziekte vertragen. Van Lin zegt dat in het geval van haar moeder, Barbara een jaar voor haar formele diagnose tekenen van de ziekte vertoonde, maar haar huisarts niet. "Mijn grootste zorg is onze primaire zorgpopulatie. Krijgt ze genoeg opleiding om hun patiënten eerst te testen? "Vroeg Van Lin. "Als ze een echte diagnose had gekregen van haar huisarts, zou het een jaar eerder zijn geweest. <> Voor nu richt Van Lin zich op het actief houden van haar geest en lichaam door het oefenen en doen van woordspelletjes en hersenpuzzels. Naast haar baan in software is ze een voorstander van de Alzheimer's Association. "Het is een grote passie van mij om te pleiten en als vrijwilliger om bewustzijn en fondsenwerving op te bouwen," zegt ze, eraan toevoegend dat hoe meer bewustzijn rond de ziekte, hoe meer mensen stappen kunnen nemen om het effect van de ziekte te minimaliseren.
Voor diegenen die geïnteresseerd zijn om getest te worden of om regelmatig cognitieve screeningen te ondergaan, stelde Van Lin voor om naar middelen te zoeken, zoals de Trial Match van de Alzheimer Association, die mensen in de ziekte van Alzheimer kan stoppen Proefstudies. "Het is belangrijk om niet bang te zijn. Ik weet dat het eng is, maar het is belangrijk om het voorin te krijgen. "
