In het boek "The Truth in Small Doses", vorige week gepubliceerd door Simon & Schuster, auteur Clifton Leaf gaat in op vragen waar onderzoekers, artsen en patiënten mee worstelen: waarom zijn we niet dichter bij een remedie? Waarom zijn medicijnen tegen kanker zo duur en vaak ineffectief? Waarom zijn doorbraken zo zeldzaam?
Een voormalig uitvoerend redacteur bij het SmartMoney-tijdschrift van Wall Street Journal en Fortune, heeft Leaf meer dan 1.000 oncologen, onderzoekers, patiënten en leidinggevenden van farmaceutische bedrijven geïnterviewd, onder anderen. Hij weet uit de eerste hand hoe verwoestende kanker kan zijn: hij verloor zijn moeder aan kanker, zijn vader vecht momenteel aan de ziekte en Leaf vocht en verslikte de gevorderde ziekte van Hodgkin toen hij 15 was.
In een interview besprak Leaf hoe een een disfunctionele "kankercultuur" is de oorzaak van de beperkte vooruitgang bij de bestrijding van de ziekte en de manier waarop de oorlog nog gewonnen kan worden.
De oorsprong van dit boek is een coververhaal uit 2004 dat u schreef voor Fortune. Wist je toen dat er een boek zou volgen?
Ik had het gevoel dat ik had gedaan wat ik wilde gaan doen. Het was geen probleem om een paar e-mails te ontvangen van agenten die zeiden: "Hé, je moet hier een boek over schrijven." Maar deze ene agent genaamd Tracy [Brown] stuurde me een e-mail en ik vond het bijzonder innemend. Hij zei: "Wat was de enige vraag die je echt wilt stellen?" De vraag die ik wilde begrijpen was: "Hoe zijn we hier gekomen?" Wanneer u een boek aan het schrijven bent waarvan u denkt dat u er twee jaar aan gaat besteden het, dus je kunt er maar beter verliefd op zijn, je kunt maar beter verliefd zijn op de vraag. In mijn geval heb ik er negen jaar aan gedaan.
Hoe heb je de verschillende perspectieven van artsen en onderzoekers verzoend?
Het leek veel op het kijken naar een olifant, waar iemand naar de stam wijst en zegt
dit is de olifant en iemand anders wijst naar de staart en zegt dit is de olifant. Het was een echte uitdaging om uit te zoeken wie gelijk had of welke standpunten de meeste geloofwaardigheid hadden. Als verslaggever ben ik bereid om domme vragen te stellen en niet het gevoel te hebben dat ik mezelf in verlegenheid breng door ze te vragen. Er is een vrijheid die ontstaat als je bereid bent te zeggen: "Ik begrijp dat niet; kun je het uitleggen? "Wanneer ze zouden praten over Gleevec [een nieuw medicijn dat zich richt op afwijkende eiwitten om chronische myeloïde leukemie en een zeldzame vorm van maagkanker te behandelen], zou het bijvoorbeeld 40 minuten duren voordat het gesprek zou plaatsvinden. een goed model zijn voor zeer weinig kankers vanwege de complexiteit en verschillen tussen kankers.
Was het schrijven van dit boek heel anders dan uw vorige bedrijfsrapportage?
Ik was een verslaggever van Wall Street en ik heb Fortune's beleggingsdekking voor een tijdje. Ik was [het idee dat] wanneer iets niet werkte gewend, vaak omdat een hebberige persoon mensen misleidde. Maar toen ik schreef over kanker, probeerde iedereen die betrokken was bij dit gevecht goed te doen. Dat was buitengewoon. Hier was deze puinhoop van een probleem, maar iedereen erin was gericht op het redden van levens en het proberen vooruit te komen tegen deze vreselijke ziekte. [Het is] een systeem dat absoluut niet werkt, waarbij de fouten in veel gevallen overduidelijk zijn en mensen gefrustreerd zijn door hen … maar de mensen in het systeem zouden allemaal hun rechterarm geven om kanker te genezen of de last van de ? Hebben artsen uw algemene stelling geaccepteerd dat er iets mis is met het kankeronderzoekssysteem? Gedurende de eerste vijf minuten van het gesprek waren de meeste artsen en wetenschappers enigszins beschermend en niet defensief over het werk dat ze hadden gedaan. Dan, na verloop van tijd, wanneer je specifiek met hen over problemen praat, waren ze veel openhartiger over de tekortkomingen van het systeem.
Wat hebben patiënten en hun geliefden te zeggen over de staat van kankerbehandeling?
Patiënt en zijn familie in het midden van een crisis als deze zijn hoopvol - ze moeten hoopvol zijn, ze moeten vertrouwen hebben. Dat is de uitdaging voor patiënten. Ik ben een patiënt geweest. Mijn moeder is overleden aan kanker en mijn vader worstelt er nu mee. Ik ben een verzorger geweest. Ik weet dat de eerste reactie op kanker is: "Ik moet mezelf omringen met mensen die ik vertrouw en geloof dat er een uitweg is." En ik hoop voor iedereen dat het antwoord ja is, er is een uitweg.
Ik denk niet dat de meeste mensen met wie ik praatte zich goed bewust waren van wat er achter de schermen gebeurde en waarom het zo lang duurde. Tot op zekere hoogte helpen wij in de media het idee voort te zetten dat we meer vooruitgang boeken. Je hoort deze geweldige nieuwe ontwikkeling, het lijkt ongelooflijk geavanceerd en daarom rapporteer je het zo goed als je kunt. Er is een eerste opwinding over zoveel van deze nieuwe ontdekkingen … en ze moeten worden gemeld. Maar als u deze rapportage massaal neemt, geeft dit het gevoel weer dat "wauw, we doen het echt geweldig!" Het is heel moeilijk om een stap terug te doen en te zeggen: "Wacht even. Laten we het vergelijken met iets anders zoals hartaandoeningen of een beroerte of een ander probleem met de volksgezondheid. "
Voor zover mensen preventieve maatregelen kunnen nemen - denk je dat er genoeg wordt gedaan?
Een deel van de uitdaging van preventie is dat het heel moeilijk is om te doen. Het grotere probleem is dat we ons moeten concentreren op pre-emption in plaats van op preventie. Het is een subtiel onderscheid, maar daar moet de wetenschap naartoe. We kunnen dingen vroeg herkennen, bijvoorbeeld door mammografie, maar wat daarna gebeurt, is een zeer agressief systeem. Je krijgt in veel gevallen meer last van mensen omdat sommige van die plekken mogelijk geen kanker zijn of niet groeien. Onze uitdaging is om de technologie te vinden die ons in staat zal stellen om onderscheid te maken tussen vroege laesies die zullen groeien en verder gaan en die agressief zijn en die zichzelf zullen oplossen. Als we dat onderscheid proberen te maken tussen de progressors en de niet-progressors, moeten we daar onze aandacht op richten.
Hoe hebben uw persoonlijke ervaringen met kanker invloed op het boek gehad?
Ik heb nooit gedacht dat mijn ervaringen iets te maken hadden met de stuk toen ik begon. Ik zag dit als een Fortune-verslaggever, alsof ik naar de financiële overzichten van een mislukte onderneming keek. Ik zou willen zeggen, laten we eens kijken naar het aantal mensen dat de ziekte krijgt en het aantal mensen dat sterft, wat besteden we aan onderzoek, hoe is de vooruitgang in termen van ruwe aantallen mensen die de ziekte krijgen en sterven in vergelijking met andere ziekten. Dus mijn eigen persoonlijke ervaring had ik enigszins begraven. Zoals elke goede redacteur zou doen, was mijn baas als: "Je moet jezelf noemen." Nadat het artikel uitkwam, wilden mensen ook graag weten wat mijn ervaringen waren als patiënt . Hoe meer ik begon te accepteren dat ik deel uitmaakte van het verhaal en de collectieve ervaring, des te meer het mijn mening vormde. Er is een raar idee geweest om niet op een bepaalde manier over te willen komen. De medische wetenschap
heeft mijn leven gered. Het systeem dat ik bekritiseer
heeft
mijn leven gered. Ik ben hier vanwege het.
Je praat veel over jonge wetenschappers die beperkt zijn in wat ze kunnen onderzoeken omdat het zo moeilijk is om beurzen te krijgen.
Er zijn intern twee emoties ten oorlog voor de meeste jonge wetenschappers en artsen. Aan de ene kant zijn ze gefrustreerd door de dagelijkse regels. Ik moet dit laten publiceren om deze subsidie te krijgen. Ik heb spel van al deze regels en het is frustrerend. Maar er is ook dat gevoel van opwinding over het werk dat ze doen, en het gevoel dat ze op de een of andere manier kunnen doorbreken en een verschil kunnen maken. Het gaat erom mensen te helpen en de basis van kennis uit te breiden. Wat is er mooier dan dat? De meeste mensen met wie ik sprak die enkele geweldige ontdekkingen hebben gedaan, zijn nu vrij succesvol en worden nu herkend, maar toen voelden ze allemaal de druk. Sommige mensen nemen een loopbaan in deze beschermende regeringsgebieden zoals het NCI [National Cancer Institute], waar ze een carrière hebben waarin ze het subsidie- en publicatiesysteem niet hoeven te doorlopen. Ze moeten het nog steeds goed doen en een verschil maken, maar het is een beetje anders voor mensen van wie brood en boter een subsidie voor onderzoek krijgen. Je ziet verbazingwekkend briljante mensen die binnen het systeem spelen, en dan zijn er mensen die worstelen en ze hebben geweldige ideeën waarover we nooit zullen horen omdat ze bij een kleine instelling zijn of ze vroeg gefrustreerd zijn geraakt. Ik heb een interview met iemand gedaan over een onderzoek dat het aantal potentiële chemische verbindingen die er zijn heeft geïdentificeerd die mogelijk antikankereigenschappen hebben. Het getal was 10 tot de macht van 18 th , maar we hebben zelfs niet eens op afstand gekrabbeld omdat we zoveel tijd spenderen aan het streven naar dingen waarvan we voor het grootste deel weten dat ze niet werken - we weet meestal al vroeg of iets werkt of niet. Wat denk je dat er nodig is om het functioneren van het systeem te veranderen?
Ik hoop dat we de groep van wat ik burgerstrijders noem, kunnen verbreden; mensen die bereid zijn om deze zeer sclerotische systemen op zich te nemen. Ik hoop dat we mensen die feitelijk behoorlijk succesvol zijn binnen het systeem, in staat stellen om de mislukkingen te herkennen en proberen sommige dingen te veranderen. Er zijn mensen die hun kritiek actief bekend maken. In de afgelopen 10 jaar is er meer zelfherkenning van leiders dat dingen moeten veranderen. Erinn Connor is een schrijver van het personeel voor Health Matters met Dr. Sanjay Gupta
