"Toen ik net begon het behandelen van mensen met HIV, het was een niet-aflatende, progressieve infectie die het immuunsysteem vernietigde en resulteerde in met HIV geassocieerde vormen van kanker, "herinnert J. Paul O'Keefe, MD, een specialist in besmettelijke ziekten, professor in de geneeskunde, en directeur van de HIV-kliniek op Loyola University Health System in Maywood, Illinois. "Het virus is nu controleerbaar en hiv-management gaat meer over levenskwaliteit dan overleving."
Scott Bea, PsyD, een psycholoog bij de Cleveland Clinic die heeft gewerkt met HIV-patiënten , beschrijft kwaliteit van leven met HIV als het gaat om "controleerbaarheid". "Wanneer mensen een gevoel van controle hebben, verbetert de kwaliteit van leven," merkt Dr. Bea op. "Voor mensen met hiv betekent dit het beheersen van de impact van de ziekte op de psychologische, sociale en fysieke aspecten van hun dagelijks leven."
Debbie DeCarlo, LCSW, een sociaal werk supervisor voor het North Shore-LIJ Health System Center voor AIDS Research and Treatment in Manhasset, NY, is het daarmee eens. "Voor mij is de sleutel tot kwaliteit van leven het verbeteren van de emotionele en sociale gezondheid", zegt ze. "Zonder deze eigenschappen is het moeilijk om fysiek welzijn te bereiken."
Problemen die van invloed zijn op de kwaliteit van leven met HIV
In de huidige behandeling betekent het bestrijden van HIV een levenslange medicatie.Dit, en de langetermijnkarakteristiek van de ziekte, biedt een aantal problemen met de kwaliteit van leven, waaronder bijwerkingen van medicijnen, vermoeidheid, depressie, angst, ziekte symptomen en andere gezondheidscomplicaties. Sommige aspecten van HIV-beheer zijn in de loop der jaren gemakkelijker geworden. "Er was een tijd dat u uw horloge drie keer per dag moest instellen om ervoor te zorgen dat u al uw hiv-medicijnen op tijd hebt ingenomen, "Dr O'Keefe zegt. "Nu hebben we drie verschillende medicijnen in één pil die je één keer per dag gebruikt, maar mensen moeten de hele tijd op hun medicijnen blijven en het kan nog steeds ingewikkeld worden als er resistentie tegen geneesmiddelen ontstaat." Het stigma van HIV is ook nog steeds een probleem voor veel mensen. "We hebben een lange weg afgelegd, maar we hebben nog een lange weg te gaan," voegt DeCarlo toe. "Voor sommige jonge homoseksuele mannen is het stigma minder ernstig, maar voor sommige overlevenden op lange termijn zijn de littekens van stigma diep en langdurig. "
Seksuele gezondheid is een andere kwestie van kwaliteit van leven voor mensen met hiv." Hiv is niet de kus des doods als het gaat om seksualiteit, "zegt Bea," maar het betekent wel altijd veilige seks te beoefenen en eerlijk te zijn met al je seksuele partners. "
Tips om de kwaliteit van leven met HIV te verbeteren
Deze tips van experts kunnen iedereen die met hiv te maken heeft helpen, of je nu pas de diagnose hebt of de aandoening beheert voor sommige tijd:
Stop nooit met het innemen van uw medicijnen.
Het kan verleidelijk zijn om hier en daar een dosis over te slaan, vooral wanneer u zich goed voelt, maar u zult uw gezondheid in gevaar brengen. Werk nauw samen met uw zorgteam en Uw arts kan uw virale viral load naar niet detecteerbare niveaus terugdringen, maar alleen als u uw medicijnen als voorschri bed. Reik naar geliefden.
"Het stigma van HIV zorgt er nog steeds voor dat sommige mensen hun ziekte voor hun gezin verbergen", zegt O'Keefe. "Dit kan ertoe leiden dat je geen medicijnen gebruikt of geen goede hiv-behandelhulpmiddelen krijgt.In mijn ervaring is het altijd beter om je open te stellen voor vrienden en familie dan je te verstoppen."
Heb jezelf lief. <"Je moet je ziekte accepteren zonder schuld of zelfhaat, gebrek aan acceptatie kan leiden tot zelfdestructief gedrag zoals drugsmisbruik en seksuele promiscuïteit, "zegt Bea.
Profiteer van groeps- en individuele therapie. "Groepstherapie kan helpen om het stigma te verminderen dat u mogelijk voelt tegen hiv," merkt DeCarlo op. "Ondersteuning van anderen met het virus vermindert de angst en verhoogt de acceptatie." In individuele therapie kunt u gezonde gedragspatronen ontwikkelen. Ondersteunende gemeenschappen kunnen je ook gemotiveerd en optimistisch houden: "Ik zie veel hoop op een betere kwaliteit van leven in HIV", zegt ze. "Ik hoop dat dit de toekomst is die mij en al mijn HIV-patiënten vanaf het begin op dit pad heeft geleid."
Hulp bij seksuele gezondheidsproblemen. "Het is niet alleen inzicht in veilige seks, maar ook hulp beslissen wanneer en hoe je je hiv-status in een relatie bekendmaakt ", zegt DeCarlo. "Dit kunnen moeilijke problemen zijn.Seksuele gezondheid gaat over gezelschap en kwaliteit van leven." Uw arts of steungroep kan u hier advies over geven.
Zoek naar hulp bij financiële problemen. "Meestal wordt hiv-behandeling goed behandeld door verzekering, "zegt O'Keefe. "Mensen zonder verzekering kunnen hulp krijgen van het AIDS Drug Assistance Program." Bekend als ADAP, het programma is beschikbaar in alle 50 staten, het District of Columbia en Amerikaanse territoria. Als je hulp nodig hebt bij het navigeren door het systeem, vraag dan iemand over je hiv-behandeling of ondersteuningsteam.
Blijf verbonden. "Mijn belangrijkste tip is om jezelf niet te isoleren", roept DeCarlo op. "Sociaal en emotioneel terugtrekken is gevaarlijk. Ik heb mensen met hiv zien vallen van het aardoppervlak en het resultaat is slecht. Het leidt meestal tot falen om terug te komen voor bloedonderzoek en drie maanden durende controles en uiteindelijk tot falen van de behandeling. "Zoek aangename activiteiten die u bezig houden met de wereld.
Oefen gezonde levensstijlgewoonten. " Oefenen, voldoende slaap krijgen, goed eten en leren stress te verminderen zijn dingen die we allemaal moeten doen om de kwaliteit van leven te verbeteren, "zegt Bea." Een recente studie gepubliceerd in het tijdschrift
AIDS Care vond dat stressreductie door meditatie heeft de kwaliteit van leven van mensen met hiv aanzienlijk verbeterd.
"Kwaliteit van leven is het vermogen om kwaliteit te hebben in liefde, werk en vrije tijd", zegt Bea. Mensen met hiv verdienen die eigenschappen, net als alle andere ons. "Neem de stappen die u nodig hebt om uzelf vandaag te verbeteren - en u zult op lange termijn helpen om uw levenskwaliteit te verbeteren.
