"Veel vrouwen waar ik over las, moesten hun baan opzeggen. Ik wist dat dat voor ons geen realiteit was. Ik wist dat ik moest blijven werken, ik wist dat mijn man moest blijven werken. "
Lisa Quinones-Fontanez is niet de enige, met autismesnelheden die in de afgelopen 10 jaar exploderen, een race om beperkte middelen vast te leggen is gematerialiseerd, waardoor velen achterblijven. Terwijl de federale overheid garant staat voor gespecialiseerd onderwijs in het kader van de Wet educatie personen met een handicap (IDEA), is het aan de staten om die middelen te leveren. Hoofdsteden met geldboeien hebben het echter moeilijk om de vraag bij te houden. Zoals Lisa ervoer uit de eerste hand, "de realiteit is dat er niet genoeg geschikte plaatsingen zijn." Niet alleen in de Bronx, maar overal in New York City zijn er gewoon niet genoeg geschikte plaatsen voor kinderen met autisme. "
haar zoon Norrin werd voor het eerst gediagnosticeerd, de dokter beval een aantal diensten aan die door de staat werden aangeboden. Lisa kreeg te horen dat een servicecoördinator haar zou bellen om gespecialiseerde zorg en onderwijs te helpen opzetten, maar ze ontdekte al snel dat het proces ongelooflijk ingewikkelder was dan een eenvoudig telefoontje. Elke basisbehoefte veranderde in een enorme onderneming … of erger nog, een aanzienlijke kostenpost. Voor bijna elke inschrijving, registratie of aanvraag moest Lisa ijverige bestanden bijhouden van telefoongesprekken, e-mailketens en rapporten: "We moesten de afdeling onderwijs vervolgen om ons geld terug te betalen voor het geld dat we uitschrijven voor de ergotherapie "Zelfs het vinden van een serviceprovider om naar hun huis te reizen, werd een zware strijd", riep ik een aantal agentschappen en de eerste vraag die ze vroegen was: "Waar woon je? Hoe is het parkeren?" Ze zouden zeggen: 'We sturen onze therapeuten niet naar dat gebied.' "Uiteindelijk vonden ze iemand bereid om naar hun appartement in de Bronx te reizen, maar toen Norrin er eenmaal drie werd, verouderde hij van de uitkering. Hij had nog steeds de zorg nodig, dus begonnen Lisa en haar man, Joseph, uit eigen zak te betalen voor deze sessies. Volgens schattingen kost autisme ongeveer $ 60.000 per jaar, wat een stijgende schuld voor werkende gezinnen kan veroorzaken. En als het gaat om toegang tot diensten, zijn er gedocumenteerde ongelijkheden voor minderheden en armere gemeenschappen. Een studie uit 2012 in de Journal of Pediatrics wees uit dat hoger functionerende kinderen en kinderen die de meeste verbeteringen maken veel waarschijnlijker blanke moeders hebben en van een hogere sociaal-economische achtergrond komen. Maar uit deze frustratie groeide vastberadenheid. Lisa hield ijverige gegevens bij en begon wat een bekroonde blog zou worden genaamd Autism Wonderland. Daarin documenteert ze haar ervaringen en biedt haar advies aan moeders die nieuw zijn voor de bureaucratie en administratieve rompslomp. Het dient ook als een uitlaatklep: "Ik had niet veel tijd om aan de telefoon te praten, ik had niet veel tijd om uit te gaan na het werk. Social media werd mijn manier om contact te maken met mijn vrienden en familie om hen te laten weten wat ik deed, laat hen weten wat we van plan waren. Het heeft me echt geholpen. "
