Inhoudsopgave:
- Bewegingsstoornissen
- Iedereen van parkinsonpatiënten, verzorgers en zelfs mensen zonder directe banden wordt aangespoord om solidair te helpen met mensen zoals de vader van Niki Ouellette-Medeiros die al 12 jaar met Parkinson leeft. Terwijl de ziekte hem lichamelijk langzaam heeft uitgeschakeld, zegt zijn dochter dat zijn emotionele kijk sterk blijft. <> Op Facebook schreef Ouellette-Medeiros: "Zijn trots en koppigheid weerhoudt hem ervan toe te geven aan de ziekte. Hij blijft hangen in de hoop dat er op een dag een remedie zal zijn. "
WOENSDAG 27 februari 2013 - Als Lynette Guzmán de kans kreeg om met president Obama over de ziekte van Parkinson te praten, zou ze hem vertellen over haar familie. Haar vader stierf bijna een jaar geleden aan Parkinson, en nu is haar oom gediagnosticeerd met de aandoening.
"Ik zag hoe deze vreselijke ziekte zijn leven gedurende meer dan tien jaar verslechterd, en toen duurde het [zijn leven] omdat hij kon niet langer drinken of eten omdat hij het vermogen om te slikken verloor! "schreef ze in een Facebook-bericht." Het beroofde hem van het vermogen om te lopen, en daarmee nam hij te veel vallen. "De ziekte van Parkinson is een neurologische stoornis die de balans en coördinatie van een persoon beïnvloedt. Zenuwcellen in een deel van de hersenen, de substantia nigra, produceren de chemische dopamine, die verantwoordelijk is voor beweging en coördinatie. Bij de ziekte van Parkinson worden die zenuwcellen vernietigd of sterven ze. Het onvermogen om te bewegen is een van de kenmerken van Parkinson.
Volgens de Parkinson's Disease Foundation leven er tot één miljoen Amerikanen met de ziekte van Parkinson. Geschat wordt dat zeven tot tien miljoen mensen over de hele wereld deze aandoening hebben, die meestal steeds erger wordt. Lynette Guzmán heeft misschien niet de kans om met de president te praten. Maar vandaag kunnen zij en alle Amerikanen die door de ziekte zijn getroffen, meedoen aan de Call-in Day van Parkinson, georganiseerd door The Parkinson's Action Network (PAN), om leden van het Congres aan te sporen om een remedie te vinden. De belangenbehartigers, patiënten en onderzoekers van Parkinson ontmoeten elkaar op het jaarlijkse PAN-forum in Washington, DC, om politici te informeren over deze slopende ziekte - en het veelbelovende onderzoek - in de hoop de machthebbers te beïnvloeden om federale financiering voort te zetten.
De rol van de overheid bij de ziekte van Parkinson
Recente studies suggereren dat het overheidsbeleid een grote bijdrage kan leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson. Een studie uit februari 2013 die online werd gepubliceerd in het tijdschrift
Bewegingsstoornissen
onderzocht de medische kosten van 630.000 mensen met de ziekte van Parkinson. In de studie schatten onderzoekers dat de nationale kosten van de zorg voor Parkinson $ 14,4 miljard per jaar bedragen (ongeveer $ 22,800 per patiënt). De jaarlijkse kosten voor gezondheidszorg voor Parkinson-patiënten zijn $ 12.800 duurder dan voor iemand zonder Parkinson. Een extra $ 6,3 miljard werd berekend in indirecte kosten gerelateerd aan de ziekte van Parkinson, zoals gemist werk, aanpassingen aan huis en lange-afstandsreizen voor bezoeken van neurologen. En met de dreigende groei van de oudere bevolking schatten onderzoekers dat het aantal Parkinsonpatiënten in 2040 zou kunnen verdubbelen. Een andere studie uit februari 2013 gepubliceerd in Bewegingsstoornissen
presenteerde een hypothese om de economische voordelen van Parkinson aan te tonen Onderzoek. Onderzoekers schatten dat het vertragen van de progressie van de ziekte van Parkinson met 50 procent de medische kosten met 35 procent zou verlagen. "Beide studies wijzen op de enorme economische implicaties van deze verwoestende ziekte, en maken het overduidelijk dat verhoogde onderzoeksfinanciering een verstandige investering is op de voorkant om de kosten aan de achterkant aanzienlijk te verlagen of te elimineren. National Institutes of Health (NIH) Onderzoeksfinanciering voor de ziekte van Parkinson voor 2011 was slechts $ 151 miljoen - dat is slechts 1,05 procent van $ 14,4 miljard, en is duidelijk een investering die moet groeien , "Zei CEO van PAN Amy Comstock in een persbericht. Doe een beroep op Parkinson's onderzoek
Neem deel aan de dag van de dag waarop u Parkinson pleegt en dring er bij uw senatoren en vertegenwoordiger op aan om een remedie te vinden, bel het US Capitol Switchboard op 202-224-3121 van 9:00 tot 17:00 EST Het Parkinson's Action Network heeft een berichtensjabloon ter beschikking gesteld om u te helpen.
Iedereen van parkinsonpatiënten, verzorgers en zelfs mensen zonder directe banden wordt aangespoord om solidair te helpen met mensen zoals de vader van Niki Ouellette-Medeiros die al 12 jaar met Parkinson leeft. Terwijl de ziekte hem lichamelijk langzaam heeft uitgeschakeld, zegt zijn dochter dat zijn emotionele kijk sterk blijft. <> Op Facebook schreef Ouellette-Medeiros: "Zijn trots en koppigheid weerhoudt hem ervan toe te geven aan de ziekte. Hij blijft hangen in de hoop dat er op een dag een remedie zal zijn. "
