Kathy Page, woont in Smithton , Mo., en heeft RLS (ook bekend als de ziekte van Willis-Ekbom), adviseert om jezelf te informeren over de aandoening. Zij beveelt middelen aan zoals de website van de Willis-Ekbom Disease Foundation, voorheen bekend als de Restless Legs Syndrome Foundation. De naamswijziging kwam in februari 2013 om de officiële naam van de voorwaarde weer te geven. "Deze stichting heeft geweldige informatie en een discussiebord waar je lid van kunt worden om vragen te stellen," zegt Page, die als een supportgroepleider voor de stichting heeft gediend.
Door jezelf eerst te onderwijzen, kun je beter oprechte vragen beantwoorden die dierbaren misschien vragen hebben die niet zo goed bedoeld zijn. Pagina zegt bijvoorbeeld dat iemand in haar community links op zijn sociale mediasite heeft geplaatst die suggereerden dat RLS een verzonnen ziekte is. Page gebruikt haar ervaring bij RLS al bijna 25 jaar en haar kennis van de ziekte om dit soort misverstanden en onjuiste informatie te corrigeren.
Praten over RLS op het werk
Zodra u zich uitgerust voelt met informatie over RLS, bent u in een goede positie om erover te praten met uw collega's, zegt Page. "Breng ze wat basisinformatie," beveelt ze aan. Als u uw informatie op een zakelijke manier deelt, zullen de meeste medewerkers en managers waarschijnlijk met u samenwerken over eventuele wijzigingen die u mogelijk op uw werkdag moet aanbrengen om RLS-symptomen te beheersen. Page, die al meer dan 20 jaar bij hetzelfde bedrijf werkt, heeft het geluk dat haar collega's begrip hebben voor haar behoefte aan pauzes en in tijden dat ze zichzelf niet voelt vanwege vermoeidheid door het omgaan met RLS-symptomen.
Stel uw collega's gerust dat RLS een behandelbare aandoening is en dat de symptomen voor de meeste mensen 's nachts ernstiger zijn, zegt Marc Raphaelson, MD, een neuroloog in Leesburg, Virginia, en een woordvoerder van de American Academy of Neurology. Laat uw medewerkers zien dat u nog steeds naar uw volledige vermogen kunt werken, adviseert hij. Leg uit dat de precieze oorzaken van RLS nog onbekend zijn, maar dat onderzoek aan de gang is.
Informatie over RLS delen met uw manager of supervisor is een goed idee vanwege de grote hoeveelheid tijd die de meeste mensen op het werk doorbrengen, zegt neuroloog Abdul Qayyum Rana, MD, van de Clinic of Eastern Toronto en het Movement Disorders Centre in Toronto, Ontario, Canada. "Dit zijn de mensen die de pauzes goedkeuren die je nodig hebt om te bewegen. Sta open voor hen, en wees niet verlegen, "zegt Dr. Rana. Bied concrete feiten en bronnen over RLS aan. Rana voegt eraan toe dat het nuttig is om collega's te vertellen dat RLS 10 tot 15 procent van de bevolking treft en te weinig is gediagnosticeerd. Bovendien heeft maar liefst 42 procent van de mensen met primaire RLS een familielid die ook de aandoening heeft, volgens een rapport in het
American Journal of Managed Care. RLS uitleggen aan familie en vrienden
Uw onmiddellijke familie is misschien al op de hoogte van uw RLS. Voor familie of vrienden die de uitdagingen die RLS met zich meebrengt niet duidelijk zien, moet u mogelijk meer informatie verstrekken. Net zoals je zou doen met mensen op het werk, houd je uitleg eenvoudig en zakelijk, zegt Page. Moedig geliefden aan die meer willen leren om online discussieforums te volgen voor mensen met RLS en hun achterban, voegt ze eraan toe.
Stel vrienden en familie gerust dat je niet onbeleefd bent wanneer je moet verhuizen, zegt dr. Raphaelson. Het is bijvoorbeeld goed om iets te zeggen als: "Wanneer ik me ga verplaatsen, is dat niet dat ik niet geïnteresseerd ben." Leg uit dat RLS je soms dwingt om te bewegen om de symptomen te verlichten. Als je RLS-medicatie gebruikt, leg dan anderen uit dat je het nodig hebt om je symptomen onder controle te houden zodat ze weten waar het voor is, voegt Raphaelson eraan toe.
RLS is geen bekende of goed begrepen voorwaarde. Door de mensen om u heen op te leiden, kunt u anderen helpen RLS beter te begrijpen, waardoor het gemakkelijker voor u wordt om de symptomen in uw dagelijks leven te beheersen.
