Het opvoeden van een kind met autisme kan overweldigend zijn. Voor ouders en verzorgers betekent dit een groot aantal stressoren, van de financiële last van de behandeling tot de uitdaging om de beste school te vinden. Het is ook een groeiende realiteit waar veel gezinnen mee te maken hebben.
De Centers for Disease Control and Prevention plaatsen het aantal kinderen in de VS met autisme op 1 op de 50 - een grote sprong vooruit uit een eerder rapport van 1 op 88. Wat precies vertellen de CDC-nummers ons? Omdat de gegevens gebaseerd waren op de antwoorden van ouders op een telefonische enquête, hoeft dit niet noodzakelijk een daadwerkelijke stijging van autisme te zijn. Wat het wel aangeeft, is dat autisme vaker wordt gediagnosticeerd en gerapporteerd. En dat betekent dat de ontwikkelingsstoornis duidelijk meer levens dan ooit te voren raakt.
Dus hoe ga je om met de behoeften van je autistische kind, terwijl je een positieve en voedende omgeving voor alle gezinsleden behoudt?
Health Matters reikte naar verschillende deskundigen om het leven in de frontlinies van autisme te bespreken en welke middelen mogelijk beschikbaar zijn voor deze gezinnen. De deelnemers waren:
Scott Badesch, president en CEO van de Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Spreekt
Dr. Ami Klin, directeur van het Marcus Autism Centre bij Children's Healthcare van Atlanta en professor en hoofd van de afdeling Autisme en aanverwante ontwikkelingsstoornissen aan de Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, een kinderneuroloog bij universitaire ziekenhuizen Rainbow Babies & Children's Hospital in Cleveland
Het volgende is een bewerkt transcript van hun antwoorden.
Hoe kunnen gezinnen de juiste school vinden voor een kind met autisme?
Dawson : Elk kind heeft recht op een geïndividualiseerd educatieplan, vereist door de wet, dat zijn of haar behoeften op een meetbare manier aanpakt. Ouders moeten zichzelf de volgende vragen stellen: werk ik goed met de leraar en het schoolteam? Heeft de school een manier om te meten of mijn kind vordert? Waardeert de school het plan? Is de school bereid om het plan aan te passen als het niet werkt? Ouders moeten het gevoel hebben dat ze een samenwerkingsrelatie hebben met de leraren en andere schoolprofessionals.
Wiznitzer : Ik zeg altijd tegen ouders dat ze ervoor moeten zorgen dat scholing en behandeling een geïndividualiseerde aanpak volgen. Voor elk kind met autisme werkt hetzelfde recept niet. Controleer en zorg ervoor dat de situatie het beste is voor uw kind, en als hij of zij niet sneller verbetert dan u zou verwachten, vraag een verandering.
In Ohio hebben we een autisme-beurs. Als je niet tevreden bent met de opvoeding van je kind, trek dan je kind uit zijn of haar huidige school en de studiebeurs geeft je geld om het kind op een andere school te zetten.
Badesch : Als ouders de Autism Society noemen en vraag om hulp bij het vinden van een geschikte school, wij wijzen ze naar hun plaatselijke gelieerde Autism Society. Door het advies en de ondersteuning van andere ouders in hun eigen gemeenschap op te zoeken, kunnen ouders een goed beeld krijgen van de educatieve mogelijkheden die er zijn en de ervaringen van anderen met hen.
Is thuisonderwijs een goede optie - of een laatste redmiddel?
Klin : Hoewel maar heel weinig ouders kiezen voor homeschooling, krijgt de overgrote meerderheid thuis homeschooling omdat ze niet in staat zijn geweest een geschikt schoolprogramma te vinden of omdat hun kind zo slecht gepest werd dat ze het kind van de school verwijderden .
Omdat autisme primair een sociale handicap is en de meeste kinderen baat hebben bij contact met hun leeftijdsgenoten - en ze moeten nieuw verworven vaardigheden oefenen in spraak, taal, communicatie en sociale interactie - denk ik niet echt dat er veel is te behalen door homeschooling.
Badesch : Het besluit om een homeschool te volgen, hangt af van de behoeften van het kind, de ondersteuning die het plaatselijke schooldistrict kan bieden, de taal en de capaciteiten van de ouders. Ouders die geïnteresseerd zijn in homeschooling kunnen contact opnemen met de informatie- en verwijzingshotline van de Autism Society, Autisme Source [op 1-800-3-AUTISME]. Onze informatiespecialisten kunnen een aantal zeer informatieve homeschool-bronnen bieden voor ouders met kinderen in het autismespectrum.
Welke middelen zijn beschikbaar om ouders te helpen de kosten van medische behandeling en andere diensten te dekken?
Klin : Helaas verschilt de wet inzake de toegang tot diensten sterk van staat tot staat. Sommige particuliere verzekeringsmaatschappijen bieden dekking en Medicaid biedt ondersteuning.
Dawson : Autism Speaks is betrokken bij een belangrijk initiatief in de gezondheidszorg dat vereist dat elke staat dekking voor gedragsmatige gezondheidsbehandeling opneemt. De hoop is dat elke ouder van een kind met autisme leeft in een staat waar ze toegang hebben tot een verzekering. Als uw kind de dekking door een verzekering wordt geweigerd, hebt u recht op diensten via de staat.
Badesch : De beschikbare middelen voor medische en andere servicegerelateerde kosten verschillen van staat tot staat. Elke staat heeft bijvoorbeeld verschillende voorschriften met betrekking tot de vraag of toegepaste gedragsanalysetherapie (ABA), een vaak gebruikte autismedienst, gedekt is door een verzekering. De Autism Society kan een lijst met beurzen en andere financiële middelen verstrekken om diegenen te helpen die onze informatie en referral-specialisten bellen.
Hoe kunnen gezinnen de emotionele druk verlichten die autisme-zorgverleners op ouders en hun andere kinderen leggen? Wiznitzer
: vraag het team van vroege interventie of het personeel van de school van uw kind over het vinden van lokale middelen - en vraag het aan de andere ouders. Ze weten altijd over middelen en lokale steungroepen. De Autism Science Foundation is een andere geweldige hulpbron. Badesch
: Gezinnen kunnen respijtzorg overwegen, omdat een pauze nemen van de voortdurende eisen van zorg voor een persoon met een handicap kan helpen voorkomen dat de situatie overweldigend wordt. Een andere manier om met stress om te gaan, is door contact te maken met lokale steungroepen, zoals filialen van de Autism Society. Wiznitzer
: Ouders moeten hun andere kinderen helpen te begrijpen wat er aan de hand is en hen een vast onderdeel van de zorg van hun broers en zussen laten zijn . Als die verwachtingen eenmaal aanwezig zijn, worden andere kinderen minder boos. Dawson
: Ik zeg tegen ouders dat dit geen sprint is, maar een marathon. Ik moedig het hele gezin aan om samen te werken en elkaar te ondersteunen. Dit betekent tijd nemen om voor jezelf te zorgen - je emotionele en fysieke behoeften - en jezelf toestemming geven om pauzes te nemen. Reik naar anderen om een goed sociaal ondersteuningssysteem te ontwikkelen, met name andere ouders van kinderen met autisme. Elke ouder moet een gemeenschap van ondersteuning creëren, inclusief familie, vrienden, andere ouders en gezondheidswerkers. Wiznitzer
: u kunt de toestand niet onder controle krijgen. Je kind is nog steeds eerst een kind, met dezelfde behoeften en verlangens als andere kinderen.
