Ouderschap Kinderen met diabetes type 1 - Type 1 diabetescentrum -

Toen de vierjarige Johanna Kolok's uitgaande, zonnige persoonlijkheid plotseling grijs kleurde, maakten haar ouders zich zorgen. Hun bezorgdheid werd groter toen ze hongeriger en dorstiger werd dan normaal, vaak urineerde en griepachtige symptomen kreeg. "Het was alsof er een slechte ziekte aan de gang was - ze zag er erg verward uit", zegt Jeff Kolok van zijn nu 12-jarige dochter, die hij liefkozend Jo-Jo noemt. De moeder van Jo-Jo, Natalie, voegt eraan toe: "Ze begon echt gemeen en opgewonden te worden, ze schreeuwde tegen me en ze viel plotseling in slaap in de namiddag." Ergens in haar hoofd zei Natalie dat ze diabetes type 1 vermoedde , maar ze wilde het niet voor zichzelf toegeven. Het bleek dat haar angsten gerechtvaardigd waren. Toen de Koloks, die in het noordwesten van Vermont wonen, Jo-Jo naar de kinderarts bracht vanwege haar symptomen, had ze verhoogde ketonen en haar bloedsuikerspiegel was ongeveer 700 - meer dan drie keer het normale niveau. In plaats van thuiskomen bij de kinderarts, zoals ze elke andere keer had gedaan, ging Jo-Jo naar het ziekenhuis - vier dagen blijven. Daar werd haar diagnose van type 1 diabetes bevestigd. De eerste negen maanden van Jo-Jo's type 1 diabetesdiagnose waren bijzonder uitdagend voor de Kolok-familie, die ook oudere zus Naomi omvat. Jo-Jo's bloedsuikerspiegel moest om de twee uur worden getest, een concept dat moeilijk te begrijpen was voor een vierjarige. "Aanvankelijk hield Jo-Jo niet van de vingerstokken en -injecties," zegt Jeff. "Er waren een aantal keren dat we haar moesten overhalen. Ik herinner me een keer dat ze niet wilde testen, en ik zei dat ik het aan de kant van mijn neus zou doen. Ik deed het, en het deed echt pijn - mijn ogen waren waterig, "zegt hij lachend. Sindsdien zijn Jeff en Natalie op de kaart getreden als type 1 diabetesverzorgers, vele malen meer voor Jo-Jo en haar broer Nicholas, die ze adopteerden toen hij zes jaar oud was en die ook type 1 diabetes heeft. (Nicholas en Jo-Jo zijn slechts 36 dagen van elkaar in leeftijd.) Nicholas was op dat moment pleegzorger en had 14 holtes en geen idee hoe hij voor diabetes type 1 moest zorgen. "Hij is zo'n slimme kleine jongen - hij had alleen ouders nodig die hem konden helpen zijn ziekte te beheersen," zegt Jeff. "We hebben hem zes jaar gehad en zijn diabetes type 1 is nu onder controle."

De beproevingen en beproevingen van opvoedende kinderen met diabetes type 1

Noch Jeff noch Natalie heeft een familiegeschiedenis van type 1 diabetes , dus ze hadden nooit gedroomd dat ze ouder twee kinderen met de ziekte zouden zijn. "Als diabetesverantwoordelijke voor type 1 is het een rigide, allesomvattend, 24-7, 365 dagen-per-jaar regime van koolhydraten tellen, maaltijdplanning, voorbereiding op lichaamsbeweging, anticiperen op post-oefening, veranderen van glucosedoelstellingen, vingerstokken en injecties - wat uitputtend kan zijn, 'zegt Jeff. Zowel Jo-Jo als Nick moeten hun bloedsuikerspiegel minstens één keer 's nachts laten testen, vaker als ze overdag hebben geoefend. Ze gebruiken allebei insulinepompen en ze dragen alarmen die afgaan als het tijd is om hun bloedsuikerspiegel te testen. Jeff herinnert zich een keer toen Jo-Jo de zogenaamde "exercise lag" ontwikkelde als gevolg van haar type 1 diabetes. . 'We waren op vakantie in Maine en Jo-Jo had de hele dag gezwommen. Oefening kan een depressief effect hebben op de glucosespiegels bij kinderen met type 1 diabetes, dus we moesten Jo-Jo's glucose gedurende de nacht controleren, "zegt hij. "Ze ondervond hypoglykemie en een resulterende aanval en moest met spoed naar het ziekenhuis worden gebracht." Hoewel de meeste ouders zich natuurlijk zorgen maken wanneer ze hun kinderen naar school, op het kamp of op andere plaatsen sturen waar ze uit het zicht en de zorg zijn, ouderschap van kinderen met type 1 diabetes betekent een extra serie ernstige zorgen, waaronder of de kinderen op de juiste momenten eten, hun bloedsuikerspiegel vaak genoeg testen en de benodigde insuline krijgen.

De Koloks zeggen dat, terwijl het hebben van twee kinderen met type 1 diabetes moeilijk is, omdat de twee kinderen zo dichtbij zijn, zowel qua leeftijd als emotioneel, ze helpen elkaars type 1 diabetes onder controle te houden.

"It's cute - Jo-Jo en Nick zal tegelijkertijd hun bloedglucose testen, het aantal schreeuwen en opgewonden raken als hun resultaten overeenkomen, "zegt Natalie. Ze begrijpen allemaal wat de ander doormaakt en ze helpen elkaar verantwoordelijk te blijven voor hun rigoureuze type 1 diabeteszorg, zegt ze.

Slamming Type 1 Diabetes

Ondanks de frustraties die verbonden zijn aan diabetesvervangers type 1, is de De Kolok-familie heeft de uitdaging van harte omarmd. "We doen er alles aan om onze twee kinderen met type 1 diabetes zo goed mogelijk te houden, zodat ze onderweg aanzienlijke problemen kunnen voorkomen", zegt Jeff.

De Koloks bieden ook de broodnodige ondersteuning aan mede-diabetesverpleegsters. Ze begonnen twee non-profitorganisaties voor type 1 diabetes, met name diabetes bij kinderen, ParentingDiabeticKids.com en SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids ontwikkelde nadat Natalie tekort kwam in haar zoekopdrachten op internet naar informatie over diabetes bij kinderen. "Er was veel goede informatie over diabetes type 1, maar ik wilde ergens heen gaan waar ik me emotioneel gesteund voelde", zegt ze. Daarom lanceerden ze hun site in 2008 met ondersteunende informatie over voedsel, persoonlijke profielen van families die te maken hebben met diabetes type 1 en antwoorden op veelgestelde vragen van diabetesverpleegsters van type 1. ParentingDiabeticKids.com heeft nu meer dan 13.000 leden. De Koloks adviseren ouders van kinderen met diabetes type 1 om vragen te stellen. "Wees niet verlegen om de diabetesmedewerker van type 1 of endocrinoloog van uw kind te bellen," zegt Jeff. Hij dringt er ook bij de ouders op aan om hulp te zoeken, via vrienden en familie of organisaties zoals die van hen. "Als diabetesverantwoordelijke bent u niet de enige," zegt hij. "U kunt contact opnemen met een willekeurig aantal organisaties en individuen. Meld u aan en stuur een bericht naar een ondersteuningsgroep om 2 uur 's morgens wanneer het tijd is om de bloedsuikerspiegel van uw kind te testen. U krijgt waarschijnlijk 30 of 40 reacties van die opvoedende kinderen met type 1 diabetes in dezelfde situatie. "

De Koloks hebben ook enig advies over hoe te overleven als een type 1 diabetes familie in het algemeen:" Herinner jezelf eraan dat alles goed komt, "zegt Jeff. "Dat betekent niet dat de diabetes van type 1 voor uw kind zal worden genezen en dat alles perfect zal zijn, maar u kunt het doen en het leven gaat door."

VERTEL ONS: Bent u een verzorger voor iemand met diabetes? Deel uw ervaringen in de commentaren. (Opmerking: mobiele gebruikers kunnen geen commentaar geven.)

Volg voor meer diabetesnieuws en -informatie @diabetesfacts op Twitter van de redactie van @EverydayHealth.