Cystic fibrosis (CF) is een complexe ziekte waarvoor een team van professionals nodig is om alle gespecialiseerde, uitgebreide zorg te bieden die u nodig hebt. "Een multidisciplinaire aanpak kan een echt verschil maken in uitkomsten", zegt Alice Gray, MD, een assistent-professor geneeskunde en medisch directeur van het Adult Cystic Fibrosis-programma aan het Duke University Medical Center in Durham, North Carolina.
CF-zorgteam kan een longarts, verpleegkundige-coördinator, diëtist, psycholoog, ademtherapeut, apotheker en maatschappelijk werker zijn. En op verschillende momenten kunt u zich meer richten op uw cystic fibrosis-zorg bij één type zorgaanbieder dan bij een andere.
De CFF heeft meer dan 120 CF-zorgcentra en 55 aangesloten programma's geaccrediteerd in de Verenigde Staten. Daar hebben mensen met CF toegang tot verschillende cystic fibrosis-specialisten - en "dat is de waarde van een CF-zorgcentrum", legt Dr. Gray uit.
Sommige mensen geven de voorkeur aan kleinere centra, waar ze waarschijnlijk hetzelfde zullen zien een of twee zorgverleners elke keer dat ze gaan. Anderen, die bereid zijn de continuïteit van het zien van dezelfde beoefenaar op te offeren, geven de voorkeur aan grotere centra waar het gemakkelijker kan zijn om afspraken in te plannen, zegt Gray. "Wat past bij de ene persoon, is misschien niet voor de andere persoon", voegt ze eraan toe.
Het is belangrijk om bewust te zijn van wat het beste voor u werkt - en om te erkennen dat uw behoeften en wensen in de loop van de tijd kunnen veranderen, voegt Gray eraan toe. Dit kan niet alleen van invloed zijn op waar u zorg krijgt, maar ook wie u het geeft.
Wie is wie op uw CF-zorgteam
Helpt bij uw conditie en in regelmatige communicatie met uw zorgverleners, helpt zorg ervoor dat u de juiste zorg krijgt van de juiste mensen - en op het juiste moment. Dit is wat u moet weten over de spelers in uw CF-zorgteam:
- Longarts. Longartsen zijn longverzorgingsspecialisten die kunnen helpen bij het bepalen van het beste medicatieregime voor u en alle andere behandelingen die u mogelijk nodig heeft om uw luchtwegen vrij te houden, Gray zegt. Uw longarts zal uw CF controleren door laboratoriumtests te bestellen en de resultaten te analyseren. "De longarts is de leider van uw zorgteam", zegt Shirley Tsang, CPNP, een kinderverpleegkundige en klinisch coördinator bij het Cystic Fibrosis Center in het New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital in New York City. Uw longarts zal u naar behoefte doorverwijzen naar andere specialisten, zegt Tsang. Deze specialisten kunnen zijn:
- Gastro-enteroloog: CF geeft u het risico dat u complicaties krijgt zoals lever- en gastro-intestinale aandoeningen.
- Endocrinoloog: U loopt mogelijk risico op het ontwikkelen van CF-gerelateerde diabetes en andere hormonale aandoeningen ziekten.
- Otolaryngologist: U kunt een otolaryngologist, een arts nodig hebben die zich in oor, neus, en keel (ENT) zorg specialiseert, vooral als u nasale poliepen of sinusitis ontwikkelt.
- CF Nurse. CF-zorgcentra hebben verpleegkundigen die uw zorg coördineren, zegt Tsang. Gray merkt op dat CF-verpleegkundigen "goed zijn in het verkrijgen van toegang tot wat u nodig hebt om uw gezondheid te optimaliseren - medicijnen en apparaten - en zij kunnen helpen bij het oplossen van problemen die zich kunnen voordoen." Verpleegkundigen kunnen uw vragen ook vaak snel beantwoorden, vooral als uw arts niet beschikbaar is.
- Respiratory therapist (RT). Een respirator geeft u de dagelijkse technieken voor de mobilisatie van de longen (fysiotherapie van de borst) die u moet ruim je slijm op de borst. RT's helpen ook bij het controleren van uw longroutine en beoordelen uw longfunctie bij doktersbezoeken, zegt Gray.
- Fysiotherapeut (PT). In sommige centra voeren PT's in plaats van RT's fysiotherapie uit op de borst. Het hebben van een PT in je team is belangrijk, zegt Tsang, omdat ze passende oefeningen en activiteiten kunnen stimuleren om je te helpen actief te blijven en beter te functioneren.
- Voedingsdeskundige Veel mensen met cystische fibrose hebben ook exocriene pancreasinsufficiëntie (EPI), waardoor het moeilijk is om te behouden en aan te komen, zegt Tsang. Een voedingsdeskundige kan u helpen bij het bepalen van de juiste dosis pancreasenzymsupplementen die u bij elke maaltijd kunt nemen en een dieet kunt samenstellen dat het vet en de calorieën levert die nodig zijn voor een gezond gewicht.
- Psycholoog of professional in de geestelijke gezondheidszorg. Chronische aandoening hebben kan stressvol zijn, zegt Tsang. Een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg kan u helpen zich aan te passen aan de ups en downs van het leven met CF.
- Maatschappelijk werker. Behandelingen voor CF kunnen duur zijn. "Vaak laten verzekeringsmaatschappijen je door hoepels springen voordat ze medicijnen of behandelingen gaan afdekken," zegt Tsang. Een maatschappelijk werker kan u helpen door het systeem te navigeren en toegang te krijgen tot wat u nodig hebt. Maatschappelijk werkers kunnen ook andere middelen ter beschikking stellen om u te helpen bij het beheer van uw gezondheidszorg en andere aspecten van het dagelijks leven, inclusief uw baan.
- Apotheker. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> Een apotheker die u kent, kan u helpen uw medicijnen te volgen, te controleren op juiste doseringen, en let op mogelijke interacties tussen geneesmiddelen. Uw apotheker kan u ook laten zien hoe u uw medicijnen op de juiste manier gebruikt. De conclusie
Welke specialisten in cystische fibrose u ook kent, leer ze kennen, adviseert Gray. "Als patiënten en zorgverleners elkaars verwachtingen kennen, zullen ze goede werkrelaties kunnen ontwikkelen", zegt ze
. En als je samenkomt met een team van zorgexperts in CF, kun je er zeker van zijn dat je het juiste niveau van zorg alleen voor jou.
