Gedeelde besluitvorming voor MS-behandeling |

Beslissingen over uw MS-behandeling moeten gezamenlijk door u en uw arts worden genomen. Leuke beelden

Een populair idee bij de behandeling van multiple sclerose (MS), gepromoot door artsen en patiënten, is het concept van gedeelde besluitvorming. Hoewel het geen enkele geaccepteerde definitie heeft, wordt onder gedeelde besluitvorming in het algemeen verstaan ​​het komen tot behandelbeslissingen op basis van wederzijds begrip, tussen arts en patiënt, van de beschikbare behandelingsopties - inclusief hun risico's en beperkingen - evenals de waarden van de patiënt en voorkeuren.

Het succes van elke gedeelde besluitvormingsstrategie hangt natuurlijk af van de hoeveelheid en de kwaliteit van de communicatie tussen u en uw zorgteam. Helaas kunnen tijdbeperkingen en bepaalde gewoonten in de manier waarop artsen en patiënten zich gedragen, alle informatie die nodig is om samen beslissingen te nemen, in de weg te staan. Maar door te weten welke informatie en vragen u moet meenemen naar uw afspraken - en hoe u deze kunt delen met uw arts op een pragmatische manier - u kunt helpen een gesprek te beginnen dat leidt tot echte samenwerking bij uw behandelbeslissingen.

Voorbereiden op neurologische afspraken

Een belangrijke manier om u voor te bereiden op afspraken met uw neuroloog is om een ​​record bij te houden van uw symptomen - maar niet op een manier die uitputtend of uitputtend is, volgens W. Oliver Tobin, PhD, bachelor in de geneeskunde en bachelor in de chirurgie, en een neuroloog bij de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota.

"Wanneer patiënten blijven Zeer gedetailleerde logs voor niet-gespecificeerde symptomen, "zegt Dr. Tobin," ze hebben daar veel moeite voor gedaan en de opbrengst is vrij laag. "

In plaats van pagina's met pagina's met symptoomlogboeken, beveelt hij mensen met mul aan Bij tiple sclerose wordt een samenvatting van twee pagina's bijgehouden van wat ze sinds hun laatste afspraak hebben meegemaakt.

Mayo Clinic adviseert naast het samenvatten van uw symptomen, inclusief eventuele symptomen die mogelijk niet gerelateerd zijn aan MS, de volgende acties om: Bereid je voor op je neurologische afspraak: maak een lijst van al je medicijnen, vitamines en supplementen.

Breng nieuwe informatie, zoals laboscans of testresultaten, van andere medische afspraken.

• Noteer je medische basiskennis geschiedenis, inclusief eventuele andere voorwaarden.
• Noteer recente veranderingen in uw leven, met name potentiële bronnen van stress.
• Noteer alle vragen die u wilt stellen aan uw neuroloog, in volgorde van prioriteit.
• Hulpmiddelen voor het registreren van uw symptomen
• Als u op zoek bent naar een gestructureerde manier om uw symptomen te registreren, zijn er een aantal verschillende afdrukbare formulieren online beschikbaar. Een dergelijke vorm, van de National Multiple Sclerosis Society, laat je dagelijks een aantal potentiële symptomen beoordelen, op een schaal van 1 tot 5. Omdat het zoveel informatie registreert, is het waarschijnlijk het nuttigst als een manier om onbewerkte gegevens te verzamelen. in uw eentje, die u vervolgens in een ander formaat voor uw arts kunt samenvatten.

Een andere vragenlijst, van de Multiple Sclerosis Clinic aan de University of Washington Medicine, kan fungeren als een ruwe samenvatting van één pagina van uw symptomen.

Een andere optie voor het registreren van symptomen is het gebruik van een smartphone of tablet-app die voor dit doel is ontworpen. Een dergelijke app is My MS Manager, ontwikkeld door de Multiple Sclerosis Association of America en kan ziekteactiviteit en -symptomen opsporen, andere medische informatie opslaan en een aantal verschillende grafieken en rapporten genereren. Volgens een presentatie over de app tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van het Consortium van Multiple Sclerose Centra 2017, hadden gebruikers die een enquête hadden ingevuld het overduidelijk dat de app hun mogelijkheid om hun MS te bespreken en het MS-beheer versoepelde, verbeterde.

Het is belangrijk om de context op te nemen bij het houden van aantekeningen van uw symptomen, merkt Lisa Emrich op, een leraar en een musicus die in 2005 de diagnose MS kreeg en blogs bij Brass and Ivory: Life with MS and RA

.

Schrijf op "niet alleen", ik had deze verdoofde voeten ", zegt ze, maar ook" Wat was het resultaat ervan? Ben je meer aan het trippen? Wat verergert het? Wat maakt het beter, als er iets is? " Wat het gedeelde besluitvormingsgesprek eruit ziet Volgens Tobin dragen artsen een zekere verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat ze eventuele vragen of bezorgdheid kunnen opwerpen. "Het belangrijkste is om een ​​passend rapport op te bouwen", zegt hij.

Dit betekent een gesprek faciliteren dat verder gaat dan de standaard vragenlijst die neurologen leren aan mensen met MS. "Ik denk dat als we die lijst gewoon gaan stellen, we misschien de belangrijke aspecten van de raadpleging missen", zegt Tobin, die merkt dat hij graag aan het begin van elke afspraak tijd besteedt aan het begrijpen van de prioriteiten en doelen van de patiënt. > Het is belangrijk om een ​​neuroloog te vinden die de tijd neemt om naar uw zorgen te luisteren, zegt Laura Kolaczkowski, een medisch gepensioneerde ex-administratief assistent van de universiteit uit Ohio die op 54-jarige leeftijd in 2008 de diagnose van MS ontving en blogt in Inside My Story.

"Ik ben er echt van overtuigd dat als artsen gewoon zitten en stil zijn en luisteren naar hun patiënten praten, ze uiteindelijk zullen horen wat ze nodig hebben om ons te horen", zegt ze.

Kolaczkowski vindt zichzelf gelukkig te zien een neuroloog wiens gewoonte hem niet te veel opjaagt. "Dus in plaats van naar de klok te moeten kijken om te zien wanneer we klaar zijn", zegt ze, "kan hij naar mij kijken en zeggen:" Zijn we klaar? "

Prioriteit verlenen aan uw bezorgdheid

Emrich benadrukt de moet uw neuroloog duidelijk maken wat de huidige of potentiële aspecten van uw ziekte u het meeste schelen, en welke u minder belangrijk vindt bij het aanpakken - of het nu gaat om mobiliteit, uw energieniveau, spraak- of cognitieve problemen of MS-gerelateerde pijn. Het doel, zegt ze, is om uw arts te helpen "creatief na te denken over wat het beste is voor deze persoon, wat misschien niet hetzelfde is wat zij anderen vertellen om te doen."

Emrich zegt bijvoorbeeld dat het minimaliseren van grote fluctuaties in haar symptomen staat haar hoogste MS-behandeling voorop - zelfs als dat betekent dat je bepaalde beperkingen veel van de tijd moet accepteren. Sommige mensen hebben vanzelfsprekend andere prioriteiten, zoals af en toe meer actief willen zijn, zelfs als dit later leidt tot meer vermoeidheid.

Het is ook belangrijk, zegt Tobin, om eventuele emotionele problemen die je ervaart als gevolg van MS te behandelen. uw neuroloog. "We zijn geen psychologen," zegt hij, "dus doe ik vaak een beroep op een aantal van mijn psychologiecollega's", inclusief die met een speciale focus op MS. Hij heeft deze verwijzingen gevonden om een ​​aantal patiënten te helpen zich aan mobiliteitsproblemen en andere fysieke beperkingen aan te passen.

MS-behandelingsopties bespreken

Een van de uitdagingen die inherent zijn aan gedeelde besluitvorming voor MS, zegt Tobin, zorgt ervoor dat patiënten voldoende informatie hebben over mogelijke behandelingen. "Het is moeilijk, omdat er 17 ziektemodificerende geneesmiddelen op de markt zijn", zegt hij. "Dat is veel informatie om te bespreken tijdens een bezoek."

Tobin geeft voor de meeste patiënten een overzicht van de behandelingsopties voor drugs en beveelt vervolgens aan dat ze meer lezen over de relevante geneesmiddelen voordat ze tot een behandelbeslissing komen. Als hij dit leest, benadrukt hij, is het belangrijk om betrouwbare bronnen van medische informatie te raadplegen en stuurt hij patiënten soms naar specifieke bronnen. Terwijl er in het afgelopen decennium grote vorderingen zijn gemaakt met de behandeling van geneesmiddelen, handicap, daar hebben we geen geweldige therapieën voor, "merkt Tobin op. Dus wanneer patiënten hun bezorgdheid uiten over hun ziekteprogressie in de context van ziektemodificerende therapieën, zegt hij, is het belangrijk om ervoor te zorgen dat ze realistische verwachtingen hebben. Het punt, Tobin zegt, is om nieuwe aanvallen en MRI te voorkomen. laesies, wat anders is dan het voorkomen van de progressie van invaliditeit, of het verbeteren van de handicap die iemand op dit moment heeft. "

Volledige deelname aan beide zijden

Als je bereid bent de tijd in te nemen, vindt Emrich, het is prima om het voortouw te nemen bij het onderzoeken en voorstellen van behandelingsopties voor je MS. Ze deed dit nog voordat haar MS officieel werd gediagnosticeerd door haar neuroloog, toen er veel minder behandelingsopties beschikbaar waren. "Ik had een goede reden dat ik het een en het ander wilde proberen," zegt ze, gebaseerd op de effectiviteit, risico's en bijwerkingen van elke behandeling. Emrich heeft ook onderzoek gedaan naar en voorgesteld om in 2009 over te stappen op een nieuwe behandeling. communicatie tussen haar neuroloog en haar reumatoloog. Beide artsen waren het er uiteindelijk over eens dat het een goede keuze was voor haar situatie - omdat ze niet alleen haar ziektekenmerken kenden, maar ook haar persoonlijke voorkeuren.

"Mensen aan beide zijden van de onderzoekstafel moeten weten wat belangrijk is voor de ander kant, "zegt Emrich. " I zou willen dat artsen alles voor me oplossen, "zegt ze. "Maar aan het eind van de dag, wanneer ik dat kantoor verlaat, loopt mijn MS met mij mee."