DONDERDAG, 10 mei 2012 (HealthDay Nieuws) - Soms duurt het jaren voordat mensen de diagnose lupus krijgen. Dat was niet het geval voor Marisa Zeppieri-Caruana, die zoveel van de klassieke systemische symptomen van lupus erythematosus had - zoals een vlindervormige uitslag op haar gezicht, dagelijkse koorts en pijnlijke gewrichten - dat haar arts meteen wist dat de 23-jarige had de ziekte. Sindsdien is Zeppieri-Caruana, nu 34, 30 keer opgenomen in het ziekenhuis en heeft vier mini-streken gehad samen met talloze andere problemen in verband met haar lupus.
De meeste mensen die lijders moeten door perioden gaan waarin ze een actieve ziekte hebben (flakkerende brandjes) en perioden waarin ze geen symptomen hebben (remissie). Helaas zei Zeppieri-Caruana dat ze nooit een tijd had gehad waarin ze volledig in remissie was.
"Een gemiddelde dag voor mij omvat vermoeidheid en koorts. Het is heel moeilijk om gewicht te creëren, en ik heb meestal geen zin Ik moet elke dag een dutje doen, "legde ze uit.
" Het lijkt bijna alsof ik de hele dag door een rugzak draag. Soms is het slechts 10 pond, maar soms is het veel meer. Dus zelfs als ik ' ik doe kleine dingen, het is alsof ik ze doe met een olifant op mijn rug, het is vermoeiend om die extra lading altijd bij me te hebben, "zei ze.
10 mei is Wereld Lupus Dag, een dag ontworpen om het bewustzijn van deze chronische auto-immuunziekte. Ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen hebben een of andere vorm van lupus en wereldwijd wordt dat aantal geschat op ongeveer 5 miljoen, volgens de Lupus Foundation of America. Veel mensen worden bijvoorbeeld sneller gediagnosticeerd dan in de afgelopen jaren, zegt Dr. Kenneth Kalunian, lid van de Lupus Foundation of America's Medical-Scientific Advisory Council, en hoogleraar klinische geneeskunde aan de University of California, San Diego School of Medicine. "Het verbeteren van de diagnose verbetert zeker, maar er is nog steeds een vertraging bij mensen met minder specifieke symptomen, maar het is duidelijk toegenomen van slechts 10 jaar geleden," zei hij. De meeste mensen met lupus zullen vermoeid zijn, ze kunnen een uitslag op hun gezicht hebben over de brug van de neus en wangen, en velen zullen artritis symptomen hebben en frequente koorts. "Lupus kan een ziekte zijn die patiënten van top tot teen treft," zei Smith. Gebieden die het kan beïnvloeden zijn onder meer de huid, gewrichten, nieren, hart en bloedvaten. De meest recente medicatie die speciaal is goedgekeurd voor matige tot ernstige lupus zonder nieraandoening wordt belimumab genoemd (merknaam Benlysta ). Deze injecteerbare medicatie past de werking van het immuunsysteem aan. Er zijn een aantal andere medicijnen die worden ontwikkeld of bestudeerd in onderzoeken die de werking van het immuunsysteem zullen veranderen, volgens de experts, en de hoop is dat nieuwere geneesmiddelen effectiever zijn en minder bijwerkingen hebben. "It's een veelbelovende tijd in het onderzoek naar lupus. Het doet denken aan waar reumatoïde artritis 10 tot 15 jaar geleden was toen veel patiënten in een rolstoel terechtkwamen.Ik zie niet veel patiënten met reumatoïde artritis meer in rolstoelen, "zei Kalunian. onderzoekers werken nog steeds aan betere medicijnen, er zijn enkele stappen die patiënten zelfstandig kunnen ondernemen. Alle drie artsen en Zeppieri-Caruana zeiden bijvoorbeeld dat iedereen met lupus zoveel mogelijk uit de zon moest blijven. En als patiënten buitenshuis moeten zijn, moeten ze kleding, zonnebrandcrème, een hoed en een zonnebril afdekken. Zon, in aanvulling op het verergeren van een lupus uitslag, kan eigenlijk de ziekte in de rest van het lichaam activeren, volgens Kalunian. Smith zei dat het cruciaal is dat mensen niet roken als ze lupus hebben. "Roken is vreselijk voor lupuspatiënten omdat er bloedvatenbetrokkenheid kan zijn." Zeppieri-Caruana zei dat ze heeft opgemerkt dat wat ze eet een groot verschil maakt in hoe ze zich voelt. Ze zei dat rood vlees en gefrituurd voedsel in het bijzonder haar lupus kunnen verergeren. Smith zei dat het belangrijk is om hart-gezond voedsel te eten, zoals fruit, groenten en volle granen, omdat hartziekten steeds meer worden erkend als een risico voor mensen met lupus. Het is ook belangrijk om te rusten als dat nodig is. Maar, zei Hearth-Holmes, dit varieert van persoon tot persoon. Ze zei dat sommige mensen fulltime kunnen werken, terwijl anderen het vermoeiend vinden. Haar advies? "Beperk jezelf tot maximaal dat je wilt beperken." Oefening kan mensen met lupus ook helpen om in vorm te blijven en flexibeler te blijven. Maar nogmaals, dit zal afhangen van de ernst van de ziekte. Smith adviseerde dat zelfs mensen met ernstige lupus moeten proberen deel te nemen aan een soort van activiteit. "Inactiviteit leidt op zichzelf tot problemen: botten worden dunner en het wordt moeilijker voor mensen met gezwollen gewrichten om ze te verplaatsen", zei hij. Zeppieri-Caruana beval ook aan om lid te worden van een steungroep en een therapeut te zien om te praten over leven met lupus. Ze zei dat er online groepen beschikbaar zijn, wat erg handig is als je te moe bent om uit te gaan, maar de ondersteuning nog steeds nodig hebt.
