Positief denken over psoriasis

Anonim

Van blijvende kwetsende bijnamen als kind tot piekeren over intieme ontmoetingen als volwassene, mensen met psoriasis moeten hard werken om een ​​positief zelf te behouden beeld. Maar er zijn manieren om vertrouwen te winnen en te behouden. Onze gast, Ed Dewke, auteur van "Flake: Confessions of a Psoriatic" en oprichter van Flakehq.com, spreekt openhartig over zijn ervaringen met psoriasis en hoe hij heeft geleerd om te beschermen zijn zelfrespect en denkt positief over zijn lichaam. Dewke heeft ook advies voor volwassenen op de werkplek en de datingscène over hoe assertief kan worden gecommuniceerd en gezondere relaties kunnen hebben.

Hoe een diagnose van psoriasis van invloed is op het zelfbeeld Ik was 39 en leed aan het slechtst denkbare geval van hoofdroos. Ik ben niet naar een dokter gegaan, want wie gaat naar een dokter voor roos? Dus begon ik alle over-the-counter shampoos te gebruiken, één merk per keer. Niets werkte. En het was uiteindelijk een kapper in 1989 die voor de eerste keer het woord "psoriasis" gebruikte. En enige tijd later kreeg ik een laesie aan het einde van mijn neus. Mijn familie noemde me Rudolph. Mijn dokter stuurde me naar een dermatoloog en de dermatoloog keek ernaar, bestudeerde het een paar minuten en zei: "Ben je ergens anders aan het schilferen?" En ik had gewoon de tegenwoordigheid van geest om te zeggen dat ik denk dat ik altijd vlokken in mijn hoofd heb, en dus wierp hij een nauwe blik onder mijn haar, vond daar laesies, en hij was degene die zei: "Je hebt psoriasis. "

Ik was nogal verbluft omdat hij doorging met vertellen dat er geen genezing was, ik zou het de rest van mijn leven hebben. Hij zei: "Ed, ik hoop dat je een goede verzekering hebt, want je gaat apothekers rijk maken voor de rest van je leven."

Voor mij een sleutel tot een gelukkig en gezond zelfgevoel of in ieder geval bewegend in die algemene richting is altijd het vinden en gebruiken van de ironie en humor die in het leven bestaat, met psoriasis als slechts een ander voorbeeld. Mijn zelfgevoel overleeft door te geloven dat psoriasis niet definieert wie ik ben. Ik ben iemand die veel meer psoriasis haat dan iemand die het niet heeft, en daarom voel ik me verbonden met iedereen tegen mijn psoriasis. Maar omdat ik er niet vanaf kan komen, heb ik geleerd ermee te leven zonder het leuk te vinden. En ik probeer mijn vrienden en kennissen te helpen hetzelfde te doen. En ik denk dat het belangrijk is om kinderen dat ook te leren. Leren lachen om het en daarom helpt het veel. Waarom mensen het verkeerde ding zeggen tegen iemand met psoriasis Mr. Dewke:

Ik weet dat dit grappig klinkt vanuit een psoriatica, maar een harde huid leert kennen. Laat dingen van je schouders rollen. Een van de dingen die je altijd moet doen, is jezelf aan de andere kant van de spiegel plaatsen, ik noem het. Mensen zullen op je reageren op manieren die je pijn doen. Feitelijk, op mijn website (flakehq.com) hebben we een hele pagina met dingen die mensen zeggen, "Do not Say This", die je de eerste keer dat je ze hoort zal steken, maar dat is niet omdat ze ' opnieuw proberen. In feite proberen ze waarschijnlijk het tegenovergestelde te doen, maar ze komen er gewoon niet goed uit. En het maakt ons van streek.

We zouden graag denken dat we onzichtbaar door de wereld kunnen bewegen. Niemand zal onze psoriasis opmerken, en als ze dat doen, zullen ze vriendelijk zijn. En ze proberen vriendelijk te zijn. Maar dat zijn ze niet, dus je moet jezelf in hun positie plaatsen en zeggen als ik niets van deze ziekte wist en ik iemand met deze vreselijke huidlaesies zag, zou ik mijn voet in mijn mond steken en misschien iets zeggen dat ik zou later spijt krijgen? En het antwoord is waarschijnlijk ja. En als je een kind kunt overtuigen dat de man die zijn huid aan de andere kant van de schommel in de speeltuin uitlacht, waarschijnlijk nerveus is over wat die jongen daar doet, wat het kind met psoriasis aan het doen is en hoe hij zich voelt, en dat is waarom mensen slecht reageren. En als u dat op prijs stelt, dan kunt u iedereen die aan deze angst lijdt, helpen eroverheen te komen.

Wanneer moet u over uw psoriasis praten in sociale situaties

Mr. Dewke:

Het eerste dat ik zou willen voelen toen ik in het gezelschap was van iemand die nieuw is, is dat zij het opmerken. Als ze niet opmerkten dat ik psoriasis had, bracht ik het niet naar boven. Maar als ik merkte dat ze het merkten - en meestal merk je het omdat het hen op de een of andere manier hindert. Of ze kunnen niet staren, of ze zijn bang op de een of andere manier. Dan stop ik gewoon wat het bedrijf in kwestie ook is en zeg ik: 'Luister, laat me mijn excuses aanbieden voor het uiterlijk van mijn handen, mijn vingernagels, mijn gezicht', wat het geval ook moge zijn. 'Ik heb deze huidaandoening, psoriasis genaamd, en het flakkert nu slecht. En ik wou dat ik het vanochtend in mijn hotelkamer had kunnen achterlaten, maar ik moest het helaas meenemen. ' En ik probeer er het licht van te krijgen, probeer het onder de tafel te krijgen. Ze zullen een paar vragen stellen. Je zou verbaasd zijn hoeveel mensen ik heb gehad, kom terug en zeg: 'Dat is wat dat is.' Ze zouden zeggen: 'Ik heb een tante of een oom of iemand die ik ken die dat heeft.' Psoriasis en uw carrière

Mr. Dewke:

In veel opzichten heeft psoriasis me een beter mens gemaakt. Omdat ik probeerde om mezelf op mijn gemak te voelen bij andere mensen, moest ik leren hoe ik andere mensen op mijn gemak kon stellen. Vroeg of laat merken we dat we dat moeten doen met andere mensen, mensen op het werk, met pendelaars in dezelfde trein of met de bus of het vliegtuig. We komen de hele tijd situaties tegen waar we ons gedwongen voelen om de ander comfortabeler te maken omdat het voor ons vrij duidelijk is dat dat niet zo is. Zodra je weet hoe je dat moet doen omdat je deze huidconditie hebt, Je moet werken, je hebt een vaardigheid opgepikt die goed is voor allerlei dingen. Als u in uw geval probeert om uw diensten als consultant te verkopen, of als u hen wilt dwingen een boek te lezen of iets te doen, moet u de problemen die zij ermee hebben, oplossen en leren hoe u dit moet doen dat als psoriatica als we leren hoe we mensen comfortabel kunnen maken met onze conditie. Dus ik zou zeggen dat het helpt.

De angsten van anderen verminderen Psoriasis

Mr. Dewke:

Iedereen die psoriasis heeft, in het bijzonder ernstige psoriasis, doorloopt verschillende reactiefasen en veel van die fasen maken je onaangenaam om erbij te zijn. En dat is het moment waarop je echt leert dat je iets moet doen om het effect van deze ziekte op je familie, je vrienden en je zakenrelaties aan te pakken. Dat is het moment waarop je, als je gezond blijft, je echt realiseert dat je iets moet doen om hen te helpen te overwinnen waar je doorheen gaat, en dat realisatie trekt je ook - tenminste dat deed ik - van je eigen zelf- jammer. Mijn kleinkinderen vinden het nu leuk. Mijn kleinkinderen komen me verdedigen. Ik herinner me de laatste keer dat mijn handen zeer ernstig afbladderden, nam ik mijn twee oudste kleindochters, die toen 11 of 12 waren, mee naar een Dairy Queen om ijs te halen. En we stonden in de rij en mijn oudste kleinkind, de oudste kleindochter, werd heel stil en toen we eenmaal onze ijshoorntjes hadden gekregen en naar onze hok waren gegaan, zei ze: "Ik wilde die mensen echt achter ons slaan." En ik zei: "Waarom?" En ze zei: "Ze hadden het over je handen." En ik zei: "O, oke, dus ze wisten niets over psoriasis." Ze zei: "Kennelijk niet." En ik zei: "Ik wou dat je het me had verteld. We hadden ze recht kunnen zetten." En ze zei: "Goh, ik wou dat ik dat ook zou hebben." Dat zou leuk zijn geweest om ze recht te zetten. "Psoriasis en depressie, een gemeenschappelijke combo

Ik noem het het 'Job-effect' na Job in de Bijbel. We hebben allemaal kleine zonden die we waarschijnlijk met niemand delen. Maar als iets vreselijks met ons gebeurt, vragen we ons af: wat heb ik gedaan om dit aan te pakken? Ik moet iets hebben gedaan. We kregen een kleine opluchting een half decennium geleden toen het vrij duidelijk werd dat er een erfelijke component was aan psoriasis, en dat was geweldig, vooral als we iemand anders in onze familie wisten die het had . We zouden onze armen kunnen overgeven en zeggen: "Wel, daar gaat u. Het was het lot. Het zit in mijn genen. Ik had er niets mee te maken, en er is niets wat ik eraan kan doen. '

Maar toen werd die vreugde enigszins verzacht door het volgende niveau van onderzoek waaruit bleek dat deze dingen triggers worden genoemd. Veel mensen kunnen de combinatie van genen dragen die psoriasis mogelijk maken als ze worden ingeschakeld, maar iets moet worden ingeschakeld, iets moet worden geactiveerd. Dus toen gingen we terug naar onze depressie, 'Wat heb ik gedaan om mijn psoriasis te veroorzaken?' Dus, ja, depressie is er een onderdeel van.

Welke online Psoriasis-community's kunnen

bieden Mr. Dewke:

Ik maakte de website flakehq.com in 1996 vrij commercieel als een portal om mijn boek te verkopen, en ik had een idee dat als mensen met psoriasis me een e-mail zouden sturen, ik de site in een gemeenschap kon veranderen. En dat gebeurde. Ik denk niet dat de verkoop van boeken via de site ooit veel te veel heeft opgeleverd, maar vandaag krijgt de website meer dan 20.000 unieke bezoekers per maand en zijn er meer dan 1200 correspondentiebeurzen gearchiveerd. We plaatsen verhalen, artikelen, fotografie. We hebben zelfs een dichterlijke laureaat en als iemand haar gedichten niet op flakehq.com heeft gelezen, moet je dat wel doen. Je kunt die gedichten niet lezen en niet veel leren over psoriasis en een gevoel voor humor waarderen.

The Trials of Dating with Psoriasis

Mr. Dewke:

Misschien wil je een relatie beginnen met een kerel. Dat wordt geen datering genoemd. Noem het iets anders. Noem het vriendschap. Noem het gemeenschap, wat voor jou ook werkt, maar beschouw het niet als daten en denk niet aan hem als een vriend en laat dat een tijdje gaan en zie hoe comfortabel hij zo bij je kan worden. Het belangrijkste is om op de een of andere manier betrokken te raken bij het andere geslacht. Psoriasis is slechts een heel klein beetje niesje waaraan aandacht moet worden besteed in de ontwikkeling van een intieme relatie met een ander mens. Er zijn allerlei soorten problemen die de uitkomst van de relatie zullen beïnvloeden. En de enige manier om met deze problemen om te gaan, is door je blootstelling eraan te maximaliseren. En dat doe je door vrienden te hebben, niet per se door een groot aantal vrouwen of vriendjes of echtgenoten te verzamelen, maar door associaties met het andere geslacht te hebben die je de exposure geven die je nodig hebt om je sterk genoeg te voelen om het volgende niveau te bereiken als je iemand vindt , en je vindt een moment waarop het passend lijkt.

Vijf grote vragen over psoriasis

Mr. Dewke:

Ik kan vijf veelgestelde vragen afreageren. Dat is waarschijnlijk de manier om dat te beantwoorden. Een van hen is: 'Hoe kan ik dit behandelen als ik het me niet kan veroorloven naar een dokter te gaan of voor medicijnen te betalen?' 'Is er een natuurlijke remedie die werkt?' Dat is er nog een. Eén die ik op prijs stel, is 'Hoe laat ik mensen weten wat psoriasis is?' Vaak komen mensen niet verder dan de naam. Ze zeggen: 'Wat is dat op je huid?' U zegt dat het psoriasis is. Ze weten niet hoe ze het moeten spellen. Ze hebben het nog nooit gehoord. Ze willen niets meer horen.

Nog een: 'Waarom heb ik het?' Dat brengt ons natuurlijk terug bij het 'Job-effect'. Mensen stellen die vraag vaak als ze in de diepte zitten van een depressie over deze diagnose en dit feit dat de dokter zei dat ze er nooit van af zullen komen. Laten we eens kijken, dat is vier.

Vijf en laatste: oh, ik ben dol op deze. 'Wat moet ik doen om dit spul te behandelen?' Ik weet zeker dat je tientallen keren op deze show hebt gehoord dat niets voor altijd werkt, en dat mensen altijd schrijven om te zeggen: "Ik heb zoiets gewoon geprobeerd. Het werkte zes maanden. Nu schilf ik opnieuw. Waar ga ik naartoe vanaf hier? '

Lessen uit Psoriasis

Mr. Dewke:

Ik denk dat waarschijnlijk de grootste les die ik heb geleerd van het hebben van psoriasis niets te maken heeft met psoriasis. Het heeft te maken met geduld hebben met andere mensen. Mensen zullen op je reageren en die reacties kun je op twee manieren nemen: je kunt erdoor geërgerd worden, of je kunt geduld leren. En geduld betekent niet alleen lang duren om iemand uit te leggen waarom ze niet bang voor je hoeven te zijn of je niet moeten afkeuren of geen aandacht hoeven te schenken aan je psoriasis. Patience kan betekent ook geduld met mensen die daar niet naar willen luisteren. Ze willen je vertellen dat ze denken dat je gemeen bent en ga alsjeblieft weg. Dat zijn we allemaal tegengekomen. Je moet geduld hebben met mensen omdat ze dat gaan doen. Als je niet de psoriatica was en je stond er naast, dan zou je ook kijken naar de tomaten die ze geperst hebben.

Meer informatie over Psoriasis en zelfbeeld

Als u meer wilt weten over hoe u door sociale situaties kunt navigeren en een positief zelfbeeld met psoriasis kunt behouden, luister dan naar de volledige webcast, Een positief zelfbeeld creëren met psoriasis , en hoor hoe onze experts vragen van het publiek beantwoordden.

Voor meer informatie over psoriasis, bekijk deze HealthTalk-bronnen:

10 belangrijke vragen over psoriasis

Vraag het de arts

Life with Psoriasis Blog van Christa Joyce

Life with Psoriasis Blog door Gina Tupaczewski

Psoriasis Webcast Archief

Flake HQ

arrow