"Ik begon midden in de nacht te ontwaken met ondraaglijke pijn in mijn ogen," zegt Bream. "Ik probeerde oogdruppels en warme washandjes, maar niets leek te helpen." In het begin zou de pijn na een paar uur verdwijnen en het probleem kwam niet vaak voor. Maar uiteindelijk begon het bijna elke nacht Bream wakker te maken. Dus maakte ze een afspraak met haar oogarts.
"Hij deed een oogonderzoek maar kon niets ongewoons vinden", zegt ze. "Hij kromp in op veranderende hormonen [toen ik in de 40 was], allergieën of droge ogen." Maar de pijn werd erger, dus Bream raadpleegde een specialist met ervaring in het behandelen van hoornvliesaandoeningen. Hij ontdekte ook geen problemen.
"Eind 2010 kon ik niet meer dan een uur per nacht slapen zonder me ziek te voelen van de pijn", zegt Bream.
Ze bleef werken, rapporteerde op het nieuws en glimlachend voor de camera's.
"Ik overleefde één nacht per keer - en niemand anders dan mijn man wist wat ik doormaakte," zegt ze. "Ik begon me af te vragen of het allemaal in mijn hoofd zat of dat ik per ongeluk iets deed om de pijn te veroorzaken," herinnert Bream zich.
"Mijn man, Sheldon, die mijn rock is, moedigde me aan proactief te zijn. Hij herinnerde me eraan dat niemand mijn lichaam net zo goed kende als ik, "zegt ze. Toen gebruikte Bream haar onderzoeksvaardigheden en onderzocht ze haar oogklachten op internet. Ze vond verwijzingen naar een vaak verkeerd gediagnosticeerde aandoening die recidief cornea erosie (RCE) syndroom wordt genoemd. Mensen met RCE klagen vaak over een scherpe oogpijn bij het ontwaken.
Hoewel het aantal RCE-patiënten onbekend is, is de kans groter dat ze een vrouw zijn, met een gemiddelde leeftijd van 46, volgens een onderzoek uit 2010 van 364 behandelde gevallen over een periode van 7 jaar in het Duke University Eye Center. Wanneer zag u voor het eerst uw oogklachten? Wat was volgens jou het probleem? omdat mijn ogen kunnen uitdrogen terwijl ik ben aan het slapen, ik houd een luchtbevochtiger in mijn slaapkamer en neem een draagbare mee als ik reis. Ik heb ook verschillende oogdruppels die ik dagelijks gebruik, en een oogzalf vergelijkbaar met Vaseline. Onlangs heb ik een kleine operatie ondergaan om mijn traankanalen aan te sluiten, omdat ik teveel vloeistof verliest [en niet genoeg in mijn hand houdt ogen]. Misschien heb ik op een gegeven moment in de toekomst extra operaties nodig. Artsen zijn geweldige mensen, maar ze weten niet alles. We zijn allemaal verantwoordelijk voor onze eigen gezondheid en moeten ons niet schuldig voelen als we vragen stellen of second opinions krijgen. Zoek een specialist die bekend is met uw symptomen - in mijn geval was dat eerder een hoornvliesspecialist dan een algemene beoefenaar of een optometrist. Ik deed wat internetonderzoek naar geloofwaardige medische websites, en die informatie hielp me ook om antwoorden te geven en vragen te stellen die ik mijn arts kon stellen. <> Mijn ervaring heeft me ook meer empathisch gemaakt voor mensen die worstelen dagelijks met chronische pijn. Ga voor meer informatie en deskundig advies naar het Vision Health Center van Lifescript. Zorgt u voor uw ooggezondheid?
Met erosie van het hoornvlies, hecht de buitenste cellaag van het hoornvlies zich niet goed aan het onderliggende membraan. Dat stelt de gevoelige zenuwen van het hoornvlies bloot en veroorzaakt ondraaglijke pijn. Krassen of schaafwonden komen vaak voor tijdens de slaap of bij het ontwaken, wanneer oogleden worden gewreven of geopend. De aandoening kan worden veroorzaakt door een oogletsel, maar familiegeschiedenis kan ook een factor zijn, wat het geval zou kunnen zijn met Bream.
Het onderzoek van de journaliste leidde haar naar Thomas Clinch, MD, een oftalmoloog in Washington, DC die zich specialiseert in hoornvliesaandoeningen. Hij stelde haar diagnose als recidief cornea erosiesyndroom officieel vast en startte met de behandeling. <<> Veel gevallen van cornea-erosie kunnen worden genezen met agressief gebruik van kunstmatige tranen, volgens een rapport uit 2013 in
Digital Journal of Ophthalmology.
anderen vereisen behandeling met een speciale zachte contactlens die fungeert als een "verband" om verdere schaafwonden of oogoperaties te voorkomen.
In dit exclusieve Lifescript-interview onthult Bream de problemen die ze heeft ondervonden met een RCE-diagnose.
Begin 2010 kreeg ik problemen - ik werd midden in de nacht wakker met een vreselijke pijn in mijn ogen. Gedurende enkele maanden verliep dit van wekelijks tot nachtelijk.
Door de pijn kon ik niet goed slapen, en ik had de volgende dag vaak dubbel zicht.
Ik begon te slapen met mijn contactlenzen op - waarvan ik weet dat het [normaal gesproken] een enorm nee-nee is. Het bood enige opluchting [door een buffer tussen het hoornvlies en het ooglid], en stelde me in staat om wat slaap te krijgen. Hoe hadden de symptomen van terugkerende cornea-erosiesyndroom invloed op uw werk en leven? Ik heb niet verteld een van mijn familie of collega's - vooral omdat ik geen idee had wat te [zeggen]. Ik wist dat er iets mis was, maar ik kon geen antwoorden krijgen.
Ik heb geen werk gemist, maar ik raakte erg gefrustreerd.
Ik had eerlijk gezegd geen idee wat veroorzaakte mijn oogklachten. In eerste instantie dacht ik dat ze het resultaat waren van droge ogen of een verwonding, maar toch gaven verschillende oogartsen me een schone gezondheidsverklaring. Eén arts zelfs [stelde voor] Ik was gewoon emotioneel en overdreef de pijn. Ik begon aan mezelf te twijfelen. Het duurde anderhalf jaar voordat ik de diagnose kreeg van terugkerende erosie van het hoornvlies.
Hoe heb je een nauwkeurige diagnose gekregen?
Na het lezen van veel uit de eerste hand geschreven accounts van terugkerende cornea-erosie op internet, maakte ik een afspraak om zie een hoornvliesspecialist. Zijn assistent deed een pre-work-up op kantoor, en zodra [de dokter] de onderzoekkamer binnenliep, zei hij: "Ik weet precies wat je hebt."
Ik had twee zeer goede oogartsen gezien die mijn conditie niet kon noemen, dus het was geweldig om eindelijk antwoorden te krijgen. Maar het was ook bitterzoet omdat de arts me vertelde dat terwijl RCE kan worden behandeld, er momenteel geen genezing is voor de aandoening.
Wat dacht uw arts dat uw recidiverend corneale erosiesyndroom heeft veroorzaakt?
Voor veel mensen wordt RCE veroorzaakt door een blessure en is het tijdelijk. Maar mijn geval lijkt erfelijk te zijn - dus ik moet het voor de rest van mijn leven redden.
Bent u van dieet veranderd vanwege uw oogklachten?
Ik heb de afgelopen 20 jaar regelmatig migraine gehad en als ik een slechte hoornvliesscheur heb, het zal vaak een migraine veroorzaken. Dus vermijd ik rode wijn en verwerkt vlees, omdat ze ook mijn migrainensymptomen veroorzaken.
Train je regelmatig?
Ik ben altijd actief geweest en vind het leuk om gewichten te dragen en op te tillen. Ik ben een deel van mijn dag regelmatig gaan stretchen en heb een enorm verschil gezien in termen van flexibiliteit en hoe ik me voel.
Wat is jouw advies aan andere vrouwen die voelen dat er iets mis is met hun gezondheid maar niet ' t krijgen van antwoorden?
Hoe gaat het met je vandaag?
Ik voel me goed. Ik heb controle over mijn terugkerende erosie van het hoornvlies, in tegenstelling tot controle over mij.
Ik ben ijverig over het gebruik van oogdruppels en zalf voor het slapengaan, wat de frequentie en de ernst van de schaafwonden van het hoornvlies lijkt te minimaliseren. Als ik nu wakker word met een wrijving, weet ik dat ik kalm moet blijven en de pijn effectief moet behandelen. Ik kan meestal binnen enkele uren weer slapen.
Als niet-chirurgische alternatieven niet meer lijken te werken, moet ik mogelijk fototherapeutische keratectomie (PTK) hebben - een ooglaser-chirurgie [die weefsel van het hoornvlies verwijdert] - op enig moment in de toekomst.
Naarmate we ouder worden, verslechteren het zicht en de gezondheid van het oog. Door nu uw gezondheidsproblemen in uw ogen aan te pakken, kunt u de progressie van het gezichtsvermogen in de toekomst voorkomen of vertragen. Terwijl naar reguliere afspraken gaan met zorgverleners slim is, is dat genoeg? Moet je meer wortels eten en gezondheidssupplementen nemen? Als het gaat om de gezondheid van je ogen, hoe duidelijk zie je dat? Doe deze quiz en ontdek het!
