Kort nadat CBS Newsman Ed Bradley stierf aan CLL, blogde ik over hoe schokkend het was en hoe het werkt dwong me om mijn eigen sterfelijkheid onder ogen te zien. Maar toen het verhaal naar voren kwam dat vrijwel niemand wist dat Ed CLL had, kwamen we bij HealthTalk aan het denken over iets anders: hoe kan iemand zich tegenover anderen onthullen dat ze leven met een ernstige ziekte, een die misschien niet duidelijk is?
In mijn eigen geval vertoont mijn bloed geen tekenen van leukemie. Maar ik denk niet dat ik genezen ben, en ik ben me er volledig van bewust dat dit kan en zal gebeuren. Zelfs vóór de behandeling ging ik jaren zonder duidelijke symptomen. Had ik het erover gehad? En zo ja, aan wie zou ik het dan moeten vertellen? Waarom heb ik mijn 6-jarige zoon kort nadat ik de diagnose kreeg verteld? Waarom heb ik het mijn collega's verteld? Waarom heb ik de tijd genomen om een zeldzame ziekte uit te leggen waar geen van hen ooit van had gehoord, een ziekte waarbij alleen het woord 'leukemie' werd begrepen?
Hoe hebt u het behandeld? Heb je het anderen verteld? En als dat zo is, op welk punt in uw diagnose heeft u het ze verteld?
Dit is mijn mening: ik denk dat het een zeer zware last is om rond te lopen en het geheim te houden. Zoals mijn schoonvader zegt: "Het is de olifant in de kamer." Het is daar en te groot om te negeren. Zou je geen steun van anderen willen? Kunnen ze u of uw gezin niet kracht bieden? Ik was doodsbang om mijn zoontje te vertellen. Zijn grootste zorg was of ik zeven jaar later nog steeds in de buurt zou zijn van zijn Bar Mitswa. Ik zei hem dat ik dacht dat ik daar zou zijn. En toen die dag kwam, maakte ik een betraande toespraak van dankbaarheid voor effectieve behandeling, maar het belangrijkste was dat ik er was. Het is gelukt. Maar ik herinner me op de dag dat ik het hem vertelde, nadat ik alles eruit had gekregen, was hij in orde. Het legde alle stilzwijgende gesprekken uit tussen mijn vrouw en ik, alle telefoontjes van de klinieken en alle e-mails naar vreemden. Waarom verstoppen? Het kost zoveel moeite; zijn de kinderen echt beter af als ze het niet weten? Hoe zit het met collega's? Zijn er daar geen vrienden die je willen ondersteunen? Ik denk het.
Ik weet dat mensen zich zorgen maken over discriminatie op het werk of vrienden verliezen. Er zijn wetten om ons met de eerste te beschermen en we hebben geen vrienden of echtgenoten nodig die ons in een tijd van nood zullen verlaten. Ik weet dat het geen perfecte wereld is en dat je goede redenen hebt voor het niet vertellen. Ed Bradley was een erg slimme man en hij praatte niet. Wat kunnen zijn redenen zijn geweest?
Meld u aan voor uw verhaal en uw mening, of het nu gaat om CLL (zoals ik heb) of een andere ernstige diagnose.
-Andrew
