Inhoudsopgave:
- Wanneer u vragen hebt, bel iemand in het harttransplantatieteam, zegt Tamara Kelley, RN, een coördinator harttransplantatie aan de Universiteit van Californië in San Francisco. "Laat je niet afleiden door je gedachten, en wees nooit bang om hulp te zoeken," zegt ze.
- Hoewel het kan lijken alsof niets je controle heeft wanneer je op die wachtlijst staat, zoek dan naar iets dat je kunt controleren, stelt Kelley.
- De wachttijd varieert in verschillende delen van het land en je kunt de UNOS-site controleren voor wachttijdgegevens per regio.
- Gezond, Fit, maar aangereden door hartfalen
- Degenen die het wachten hebben meegemaakt weten hoe moeilijk het kan zijn, voegt Stehlik toe. En ze weten ook dat het vergroten van het orgaandoor een zekere manier is om de wachttijden voor transplantaties in te korten.
Snelle feitjes:
Wachttijden voor harttransplantaties variëren afhankelijk van de toestand van de patiënt, bloedgroep, geografische regio en meer.
U kunt profiteren van gesprekken met anderen die heb een harttransplantatie gehad.
Veel ontvangers van transplantaties rouwen om de orgaandonor en de familie van de donor.
Elk jaar worden meer dan 2.000 harttransplantaties uitgevoerd in de Verenigde Staten, volgens het United Network for Organ Sharing (UNOS) ). Maar voordat u een harttransplantatie kunt krijgen, kan het wachten op een nieuw hart na hartfalen (vanwege een aandoening) zwaar en emotioneel en fysiek uitdagend zijn, omdat patiënten, artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg goed weten.
Hier, vijf harttransplantatieprofessionals, inclusief transplantatiechirurgen, deel tips uit hun ervaringen met patiënten.
1. Leun op het personeel om hulp
Wanneer u vragen hebt, bel iemand in het harttransplantatieteam, zegt Tamara Kelley, RN, een coördinator harttransplantatie aan de Universiteit van Californië in San Francisco. "Laat je niet afleiden door je gedachten, en wees nooit bang om hulp te zoeken," zegt ze.
De meeste patiënten maken "hoge en lage dalen", zegt Kelley. Dus haar team bestaat uit psychiaters en maatschappelijk werkers die allemaal zijn afgestemd op wat iemand wacht op een harttransplantatie.
"Het is veel praten en veel geruststelling", zegt ze over haar werk.
2. Neem de controle over wat je kunt
Hoewel het kan lijken alsof niets je controle heeft wanneer je op die wachtlijst staat, zoek dan naar iets dat je kunt controleren, stelt Kelley.
Ze herinnert zich een vrouw die was behandeld voor hartfalen gedurende 25 jaar; Toen de vrouw plotseling zieker werd, kreeg ze te horen dat ze een hartapparaat nodig had dat bekend staat als een linker ventrikelhulpmiddel (LVAD) - en uiteindelijk een harttransplantatie. Het nieuws was niet onverwacht, maar als je het voor het eerst hoort, kun je je hulpeloos voelen, zegt Kelley. De vrouw besloot op haar eigen manier de leiding te nemen. Ze vertelde de medische staf: "Oké, ik ga naar huis en breng het weekend door met mijn honden." Na die ervaring, zegt Kelley, keerde de patiënt terug naar het ziekenhuis, klaar om te worden behandeld.
Als je stabiel genoeg bent om het ziekenhuis te verlaten terwijl je op een transplantatie wacht, kun je normale activiteiten hervatten zoals je kunt, adviseert Kelley. Dit kan je een gevoel van controle over je leven geven.
3. Begrijp dat niemand zeker weet hoe lang je nog moet wachten
"Er is geen gemiddelde patiënt en er zijn verschillende niveaus van medische urgenties", zegt Joel Newman, woordvoerder van UNOS. Veel factoren spelen in hoe lang een patiënt zal wachten, zegt hij, inclusief de bloedgroep. Hij zegt bijvoorbeeld: "Als je een O [bloedgroep] bent, kun je alleen [het hart van] een andere O krijgen."
De wachttijd varieert in verschillende delen van het land en je kunt de UNOS-site controleren voor wachttijdgegevens per regio.
Maar vanwege de vele factoren die hierbij zijn betrokken, kan uw wachttijd onvoorspelbaar zijn, volgens Josef Stehlik, MD, MPH, medisch directeur van de internationale organisatie voor thoracale transplantaties van Heart & Lung Transplantation en van het harttransplantatieprogramma aan het University of Utah Hospital in Salt Lake City. Toch zegt hij dat dokters de patiënten doorgaans een geschatte wachttijd geven: een bereik op basis van hun toestand en waar ze op de lijst staan. De harde realiteit is dat sommige patiënten het wachten niet overleven. Volgens UNOS sterven dagelijks 22 mensen in de Verenigde Staten, wachtend op geschonken organen, inclusief harten. Zodra dat ideale donorhart is gevonden, moeten patiënten en families weten dat ze snel moeten handelen. "We zouden graag zien dat je binnen twee uur in het ziekenhuis bent", zegt Newman.
4. Leer hoe vooruitgang in technologie kan helpen
Tegenwoordig hebben veel patiënten wat artsen een 'brug naar transplantatie' noemen, met een linker ventrikelhulpapparaat (LVAD) om hun hart goed te laten pompen tijdens het wachten. Deze apparaten zijn al vele jaren beschikbaar, maar in de afgelopen 10 jaar is het aantal geïmplanteerde personen aanzienlijk toegenomen, zegt Michael Givertz, MD, medisch directeur van het harttransplantatie- en mechanische circulatieprogramma in Brigham and Women's Hospital en hoogleraar cardiovasculaire geneeskunde aan de Harvard Medical School in Boston. Dat komt omdat de apparaten gestroomlijnder en duurzamer zijn geworden.
"Overleving is aanzienlijk verbeterd en de complicatiegraad is afgenomen", zegt Dr. Givertz.
Degenen die een LVAD krijgen en worden ontladen, zegt hij, moeten "leef het leven ten volle en maximaliseer de kwaliteit van het leven," niet zittend en wachtend op hun transplantatie. <> VERGELD:
Gezond, Fit, maar aangereden door hartfalen
5. Verwacht Donor Verdriet - Het is gewoon
Het is een moeilijke realiteit, zoals Amy Hackmann, MD, een harttransplantatiechirurg en assistent-professor in klinische chirurgie aan de University of Southern California Keck School of Medicine in Los Angeles, weet. "Een van de moeilijkste dingen waar mensen mee worstelen, is dat er iets ergs met iemand anders moet gebeuren om hun hart te pakken te krijgen." Ze probeert de patiënten te helpen omgaan met dat verdriet door hen eraan te herinneren: "Wat er ook gaat gebeuren met hun donor gaat gebeuren. " In plaats van zich schuldig te voelen dat de donor moet sterven om een harttransplantatiepatiëntleven te geven, stelt ze voor dat patiënten zich richten op het feit dat de donor vooruit dacht om het leven voor anderen gemakkelijker te maken.
Na verloop van tijd is Dr. Hackmann zegt: "We moedigen mensen aan een brief te schrijven aan de donorfamilie … om hen te bedanken en hen te vertellen wat ze van plan zijn te doen met de tweede kans die ze hebben gekregen."
UNOS biedt hulp aan mensen die worstelen over wat te doen schrijven. Sommige ontvangers en hun families zijn zo dankbaar voor een nieuw hart dat ze activisten worden in educatieve inspanningen van orgaandonors, zeggen Drs. Stehlik en Givertz. "Ze doen er alles aan om mensen meer bewust te maken van orgaandonatie", zegt Givertz.
Degenen die het wachten hebben meegemaakt weten hoe moeilijk het kan zijn, voegt Stehlik toe. En ze weten ook dat het vergroten van het orgaandoor een zekere manier is om de wachttijden voor transplantaties in te korten.
6. Praat met ontvangers van transplantaties over hun ervaring
Om uw arts te vragen naar de transplantatieprocedure is dit slechts een manier om meer te leren over harttransplantaties, zegt Stehlik. Hij moedigt patiënten die een transplantatie nodig hebben ook aan om een andere patiënt te ontmoeten, één voor één of in steungroepen. Zodat u echt geïnformeerd bent voordat u instemt met het proces. Je hebt veel meer nodig dan het perspectief van het medische team, zegt Stehlik van ontvangers van harttransplantaties. "Ze moeten de ervaring horen van iemand die dezelfde ervaring heeft meegemaakt die ze overwegen."
