8 Dingen die ik niet wist over reumatoïde artritis tot het mij is overkomen

Inhoudsopgave:

Anonim

Reumatoïde artritis (RA) kan uit de lucht komen of gediagnosticeerd worden jaren nadat het voor het eerst werd vermoed. <> Hoe dan ook, wanneer u of een geliefde gediagnosticeerd is, kan het verwarrend en overweldigend zijn voor beseffen hoeveel er te weten valt over de ziekte en de behandelingen.

Hier vertellen mensen die wonen met RA wat ze hebben geleerd kort na de diagnose.

1. Je bent niet te jong om RA te hebben Dat is wat Shelley Fritz, 46, uit Tampa, Florida, leerde toen ze erachter kwam dat ze op 43-jarige leeftijd reumatoïde artritis had. Haar eerste reactie dat ze te jong was om RA te krijgen, is typisch , zegt reumatoloog Rebecca Manno, MD, universitair docent geneeskunde in de divisie reumatologie aan de Johns Hopkins University in Baltimore.

IN VERBAND: 9 geheimen alleen mensen met artritis Pijn weten

Veel mensen denken aan RA als een oudere persoon ziekte, misschien verwarrend met artrose. De realiteit is dat het veel jonger kan slaan, zelfs bij jonge kinderen en tieners. Juveniele artritis, het meest voorkomende type artritis bij kinderen jonger dan 17, komt voor bij ongeveer 50.000 kinderen in Amerika. Bij vrouwen wordt RA meestal - maar niet altijd - gediagnostiseerd tussen de leeftijd van 30 en 60 jaar.

2. RA-fakkels kunnen overal in je lichaam voorkomen

"Het is alsof je wakker wordt en denkt:" Wat gaat er vandaag pijn doen? ", Zegt Kathleen Hoffmann, 57, uit Somerset, New Jersey. Ze werd in 2008 gediagnosticeerd.

"Een van de meest interessante [gebieden voor mij] is mijn kaak", zegt ze. En het hebben van RA-symptomen in haar kaak was een uitdaging. "Ik kon mijn tanden niet laten ontmoeten." Maar alleen weten dat RA-pijn zich door het lichaam kan verplaatsen, kan je ervan weerhouden om niet bang te worden. Sommige mensen realiseren zich niet dat RA een systemische ontstekingsziekte is, maar het kan het hele lichaam beïnvloeden, inclusief de ogen, de huid, nieren en hart. Toch zijn er manieren om RA-uitbarstingen te voorkomen:

Gebruik van ijs of warmte om pijn en pijn te verlichten

Efficiënt omgaan met uw tijd om stress te verminderen

Genoeg slaap krijgen om vermoeidheid te voorkomen

  • Een gezond dieet voor heel voedsel eten
  • 3. Je kunt misschien doorgaan met werken "Voor mij was werk zowel lichamelijk als emotioneel behulpzaam," zegt ze. "Anders zou ik kunnen stilstaan ​​bij mijn symptomen."
  • Als u vindt dat RA uw werkleven verstoort, wilt u misschien op het werk naar accommodaties vragen. Onder de Americans with Disabilities Act kun je bepaalde wijzigingen aanvragen die je helpen bij het uitvoeren van je werk. Voor RA kan dit adaptieve hulpmiddelen zijn, zoals een ergonomische stoel of spraakherkenningssoftware, of een dichterbij gelegen parkeerplaats om de belasting van uw gewrichten te beperken.

4. Om de beste zorg te krijgen, zoek een team van artsen om te werken met

"Ik wist niet hoe belangrijk het was om een ​​netwerk van artsen te hebben," zegt Fritz. Op dit moment heeft ze een cardioloog, reumatoloog, endocrinoloog en gastro-enteroloog. "Ik noem ze mijn 'ologists', grapt ze.

GERELATEERD: Hoe ik koos voor mijn reumatoloog

Ze leerde van haar zorgteam dat RA vaak gepaard gaat met andere aandoeningen die artsen co-morbiditeiten noemen. Veel mensen ervaren bijvoorbeeld depressie of angst als gevolg van hun artritis; werken met een psychotherapeut kan helpen met deze emotionele impact van artritis. RA verdubbelt ook uw risico op hart- en vaatziekten, dus het kan een goed idee zijn om nauw samen te werken met uw reumatoloog en cardioloog om uw hart te controleren.

5. Verstandig gebruik van sociale media en ondersteuning kan helpen

Eén ding dat Deb Constien, 46, van Sun Prairie, Wisconsin, heeft geleerd, is dat je een bericht op sociale media kunt plaatsen en hulp kunt krijgen - soms direct. Constien, die op zijn veertiende de diagnose RA kreeg, zou kunnen zeggen: "Hé, ik probeer dit nieuwe medicijn, iemand heeft er ervaring mee?"

Fritz is het daarmee eens. Ze gaat vaak op de website van CreakyJoints, een online gemeenschap van meer dan 75.000 mensen met alle vormen van artritis. "Mijn familie is erg empathisch, maar soms weten ze niet wat ik moet doen," zegt ze. Haar online vrienden, aan de andere kant, spreken uit ervaring.

6. RA is van invloed op uw vrienden en familie, ook

"Ik had niet verwacht hoeveel invloed RA zou hebben op mijn familie en vrienden," zegt Fritz. "Veel van de impact heeft te maken met mijn vermoeidheid." In plaats van soldaat te worden door pijnlijke RA-uitbarstingen zoals ze altijd deed, zegt ze dat ze eerlijker is geworden. Als ze een uitbarsting heeft of heel erg vermoeid is, smeekt ze sociale gebeurtenissen en bezigheden. En haar eerlijkheid wordt liefdevol op andere manieren terugbetaald: haar kinderen, bijvoorbeeld wetende dat ze een uitbarsting heeft, zullen haar helpen door haar verwarmingskussen te krijgen of door het huis te helpen.

7. Grenzen stellen is cruciaal voor uw gezondheid en welzijn <9> Zoals velen met RA heeft Constien werk- en gezinsverantwoordelijkheden. Ze heeft ondervonden dat het op de lange termijn kan helpen om te leren wanneer je verzoeken om tijd en energie kunt beperken. De middelbare school van haar zoon heeft bijvoorbeeld elk jaar een groot voordeel en toen ze haar vroegen de inkoopcommissie voor te zitten, wat veel werk kostte bij het werven van donaties van handelaren en anderen, kwam ze in gevaar.

GERELATEERD: The Real Monthly Kosten van artritisbehandeling

"Ik zei:" Ik zal helpen, maar niet voorzitten, "" zegt ze. En ze heeft een groot deel van het werk online gedaan - nog een energiespaarder. "Ik heb mijn rol kleiner gemaakt dan ze hebben gevraagd", zegt ze, maar ze had de voldoening om te helpen, en ze hadden een meer bereidwillige werknemer.

8. Vertrouw op je instincten

Dr. Manno heeft enkele handige tips voor de nieuw gediagnosticeerde: "Iedereen gaat je gratis advies geven over RA," zegt ze, maar je moet niet "aannemen dat de rest van de wereld iets weet over RA." In plaats daarvan, werk met je gezondheidszorg. team om het beste advies te krijgen.

Ze biedt ook dit bottom-line advies: vertrouw op jezelf en je instincten. "Als je RA hebt, ben je al een expert. Je weet veel meer dan de rest van de bevolking. "

arrow