Ik ben getrouwd met iemand met psoriatische artritis |

Inhoudsopgave:

Anonim

Dit fenomeen niet missen

14 waargebeurde verhalen over psoriatische artritis

teken Up to Our Living with Psoriasis Nieuwsbrief

Bedankt voor uw aanmelding!

Meld u aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.

Toen Brian Holbrook in 2006 Lori-Ann ontmoette, waren de eerste tekenen van artritis psoriatica al een deel van haar leven. Tegenwoordig maakt de aandoening deel uit van het huwelijk van het paar.

Hij geeft toe dat het soms moeilijk is om ermee om te gaan, maar uiteindelijk heeft psoriatische artritis hen dichter bij elkaar gebracht.

"Het gaat je apart rijden of je kunt het kies ervoor om ervan te houden ", zegt Holbrook, die met zijn vrouw in Jersey City, NJ woont." Ik denk dat we er vanwege ons dichterbij zijn. We begrijpen elkaar daardoor. "

Artritis psoriatica: het derde wiel in een relatie

Toen Holbrook Lori-Ann ontmoette, had ze wat gewrichtspijn, en van tijd tot tijd raakte haar huid ontstoken. Hij kon haar zien huiveren toen ze liep en merkte dat het moeilijk was voor haar om te gaan staan ​​en zitten. Ze huwden in 2008 en gingen naar Asheville, N.C., voor hun huwelijksreis. Zelfs dan, na een hele dag wandelen, herinnert Holbrook zich hoe Lori-Ann was uitgeroeid. De toestand van Lori-Ann was nog niet gediagnosticeerd en Holbrook wees haar vermoeidheid en pijn af. Het paar dacht dat haar symptomen, die sporadisch waren aan het begin van hun relatie, het gevolg waren van het extra gewicht dat ze had. Haar moeder heeft artrose en fibromyalgie, maar Holbrook wist niet veel over de verschillende soorten artritis. De symptomen van Lori-Ann kwamen op scherp toen ze van Atlanta naar Jersey City verhuisden. Met steeds ernstiger pijn in de gewrichten en huidproblemen leken haar symptomen niet meer te maken te hebben met het gewicht.

"Ik kon zien wat er mis was", zegt hij. "Het was moeilijk voor me om mijn vrouw in zoveel pijn en ontroering te zien als iemand die twee keer zo oud is." Toen Lori-Ann, die nu 46 is, besloot dat ze naar de dokter moest gaan, was Holbrook opgelucht dat ze hulp zou krijgen. Ze werd gediagnosticeerd met artritis psoriatica in 2012.

Holbrook kreeg al snel een idee van de ernst van de ziekte van zijn vrouw. Ongeveer vijf maanden later adviseerde haar reumatoloog om een ​​biologisch medicijn te starten.

"Ik ging met haar mee voor haar eerste infuus," zegt hij. "Zittend in de infuuskamer met mijn vrouw en een andere patiënt die verslaafd was aan intraveneuze infusen zoals kankerpatiënten, was de opening van het oog. Dit leek niet op de artritis van mijn schoonmoeder. Ik voelde veel compassie. "De behandeling heeft Lori-Ann veel geholpen, maar ze voelt nog steeds verlammende vermoeidheid en ervaart flare-ups. Soms zorgt haar vermoeidheid ervoor dat ze hele weekenden op de bank doorbrengt. Dit gebrek aan energie heeft soms tot conflict tussen het paar geleid omdat ze haar deel van het huishoudelijk werk niet altijd kan bijhouden. Naast de klusjes, heeft artritis psoriatica ervoor gezorgd dat het paar niet zo actief was zoals ze zouden willen. Soms wil Holbrook uitgaan en laat blijven, maar Lori-Ann kan dat gewoon niet. Hij houdt ook van het maken van 25-mijl fietstochten en lange wandelingen met Lori-Ann - geen van beide kunnen ze samen doen.

Communicatie: het essentiële ingrediënt

Door hun ontberingen hebben de Holbrooks de sleutel geleerd om de stress van een chronische ziekte te beheersen en tegelijkertijd hun huwelijk sterk te houden: een gezamenlijke inspanning leveren om betere communicatoren te zijn.

"Brian en ik hebben allebei erkend dat we fouten en aannames over elkaar maakten, wat leidde tot miscommunicatie en slechte luistervaardigheid, "zegt Lori-Ann. Toen begon ze meer tijd te nemen om haar symptomen en gevoelens uit te leggen en haar waardering voor hem te uiten. Van zijn kant werkte Holbrook eraan om beter in te leven in Lori-Ann. Hij herinnert zich dat ze er niet voor gekozen heeft haar ziekte te hebben en dat ze haar energie moet gebruiken voor wat belangrijk is. Wanneer ze een weekend rust, betekent dit dat ze door kan gaan naar haar werk bij een advocatenkantoor in New York, en dat is iets dat belangrijk is voor hen beiden. Holbrook deed ook zijn eigen onderzoek naar psoriatische artritis om beter te worden greep op de ervaring van Lori-Ann. En toen Lori-Ann een blog begon over het leven met artritis psoriatica, kreeg hij een nog dieper inzicht in de ziekte.

"We zijn beiden mensen van het geloof, en dat helpt best een beetje", zegt hij. . Ongeacht de uitdagingen, zegt Holbrook, hij doet er goed of slecht aan.

Hoe ondersteuning helpt bij psoriatische artritis

Het is een hele uitdaging om bovenop een chronische ziekte zoals psoriatische artritis te blijven, die pijnlijk is en mogelijk invalideert. Maar als psoriatische artritis door een partner wordt ondersteund, kan dit u niet alleen helpen om de ziekte het hoofd te bieden, maar ook vroege gevoelens van depressie afwenden - een bedreiging voor velen met artritis psoriatica, blijkt uit een studie die in 2014 in de revalidatiepsychologie is gepubliceerd. een enorm verschil.

"Ondersteuning van sociale netwerken, ondersteuning van echtgenoten - deze zijn ongelooflijk belangrijk", zegt Susan Goodman, MD, een reumatoloog bij het ziekenhuis voor speciale chirurgie in New York City.

Net als Holbrook kunnen echtgenoten helpen met dagelijkse activiteiten en om ervoor te zorgen dat hun dierbaren gelijke tred houden met medicijnen, doktersafspraken en een gezonde levensstijl die het gemakkelijker zal maken om hun ziekte te beheren.

Gelukkig voor depressie was depressie niet echt een probleem. Maar het feit dat ze deze unieke uitdagingen heeft, en altijd zal blijven, geeft haar angst, zegt ze. Soms is ze bang dat ze haar man teleurstelt en dat de ziekte haar onaantrekkelijk maakt. Maar Holbrook zegt dat ze getrouwd is met iemand met artritis psoriatica en dat ze te maken heeft met de stress van Lori-Ann's fakkels, vermoeidheid en teleurstellingen als ze niet kan Doe mee met activiteiten die hem geleerd hebben om geduldiger en compassievoller te zijn. Gelukkig is er één buitenevenement waar Holbrook op kan rekenen met zijn vrouw: de jaarlijkse National Psoriasis Foundation-wandeling in New York City. Hij en Lori-Ann hebben in 2013 en 2014 deelgenomen en geld ingezameld en zijn van plan weer te gaan lopen. Het is nog een manier waarop hij haar kan ondersteunen.

arrow