De ziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) was dit jaar erg in de krantenkoppen. De reden was sociale media. Een Facebook-video van de voormalige Boston College-patspeler Pete Frates ging viraal en inspireerde tienduizenden om de 'Ice Bucket Challenge' te nemen. De uitdaging: dump ijswater over jezelf, post het en daag anderen uit hetzelfde te doen. Als ze je voorbeeld niet binnen 24 uur volgen, moeten ze een donatie doen aan de ALS Association.
De Ice Bucket Challenge werd een fenomeen, dat het bewustzijn van het publiek en geld voor een relatief zeldzame ziekte verhoogt. In augustus zei de ALS Association dat het $ 4 miljoen aan donaties had ontvangen tussen 29 juli en 12 augustus, vergeleken met $ 1,12 miljoen in dezelfde periode in 2013. "We hebben nog nooit zoiets gezien in de geschiedenis van de ziekte," zegt de voorzitter en CEO van de vereniging Barbara Newhouse in een verklaring. Dankzij de ongekende toename van donaties, heeft de ALS Association in oktober aangekondigd dat het de hoeveelheid geld die het uitgeeft aan onderzoek verdrievoudigt.
ALS-onderzoek kan ook mensen helpen met andere aandoeningen. Elke dag blogger Trevis Gleason, die multiple sclerose heeft en zelf de Ice Bucket Challenge nam, schrijft: "Hoewel het er anders uitziet en anders werkt dan multiple sclerose, kan amyotrofisch onderzoek naar laterale sclerose helpen bij alle neurologische aandoeningen; net zoals MS-onderzoek kan helpen bij aandoeningen zoals ALS, diabetes, Parkinson en anderen. "
Volgens de ALS Association weet slechts ongeveer 50 procent van het publiek wat ALS is. "Hoewel de monetaire donaties absoluut ongelooflijk zijn," zegt Newhouse, "is de zichtbaarheid die deze ziekte krijgt als gevolg van de uitdaging van onschatbare waarde." ALS is een neurodegeneratieve ziekte die de zenuwcellen in de hersenen en de spinale cellen aanvalt koord. De meeste mensen kennen het als de ziekte van Lou Gehrig, genoemd naar de legendarische honkballer voor de New York Yankees die in 1939 werd gediagnosticeerd. De ALS Association schat dat 30.000 Amerikanen de ziekte hebben, met ongeveer 5.600 nieuwe gevallen die elk jaar worden gediagnosticeerd.
ALS treedt op wanneer motorneuronen die verantwoordelijk zijn voor het beheersen van willekeurige spierbewegingen degenereren en sterven. Het vermogen van de hersenen om te communiceren met spieren wordt afgesneden en de spieren verdwijnen geleidelijk weg. Spierzwakte en stijfheid zijn veel voorkomende vroege tekenen, maar naarmate de ziekte voortschrijdt, kan het spraak, slikken en ademen schaden.
