De Lupus Foundation of America schat dat 1,5 miljoen Amerikanen lupus hebben, een chronische auto-immuunziekte die veroorzaakt ongebreidelde ontsteking die de huid, gewrichten en organen aantast. Hoewel de genetica waarschijnlijk een rol speelt, kan de aandoening worden veroorzaakt door factoren zoals blootstelling aan de zon, infectie of stress. Veel voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, koorts, gewrichtspijn, kortademigheid, pijn op de borst, droge ogen, hoofdpijn en geheugenverlies. Eén verklikkerbord van de ziekte is een vlindervormige gezichtsuitbarsting over de wangen, maar niet elke lupuspatiënt ontwikkelt de uitslag.
"Hoe lang het duurt om een diagnose te stellen, hangt af van de eerste manifestaties van lupus," zei Anca Askanase , MD, een reumatoloog bij het Center for Musculoskeletal Care op NYU Langone. "Als iemand zwelling van de nieren of vocht in de longen of hersenbetrokkenheid heeft, kan de lupus duidelijk zijn. Maar als een persoon meer gewrichtspijn en vermoeidheid heeft, kunnen ze in eerste instantie worden gelabeld met reumatoïde artritis of chronisch vermoeidheidssyndroom, totdat andere symptomen duidelijker worden. "
Gormans lupus begon met pijn die van haar rug naar haar toe liep kant, die haar huisarts diagnosticeerde als een spiertrek. Toen de pijn zo erg werd dat Gorman niet kon slapen, bestelde haar arts een thoraxfoto met pleurale effusie, een opeenhoping van vocht tussen de lagen longweefsel. Daaropvolgende bezoeken aan een longarts en een reumatoloog leidden tot een bloedtest met een hoge aanwezigheid van antinucleaire antilichamen en de diagnose dat zij een "zeer solide geval van lupus" had. Gorman ontwikkelde nierproblemen, bloedarmoede en haar verlies, en de "lupus brain fog" die geheugenverlies en verwarring veroorzaakt. De dokter van Gorman stopte haar met steroïden en immunosuppressiva die hielpen haar symptomen onder controle te houden, maar 'lupusmoeheid' maakte het onmogelijk om haar carrière als televisieproducent voort te zetten. Aanvankelijk zou Gorman het kantoor vroeg verlaten en probeerde dutjes te doen. "Ik was zo boos dat ik dat moest doen," zei ze. "Welke 30-jarige neemt een dutje op het midden van de dag?"
Ze werkte een dag per week thuis van huis en stapte over naar een parttime functie, maar moest in 2006 met pensioen.
" Het was moeilijk om het feit te accepteren dat het leven met lupus anders zou gaan worden, "zei Gorman. "Maar het was een uitputting die ik nog nooit eerder heb gevoeld. Het was moeilijk om recht te denken. "
Dr. Askanase beschrijft de vermoeidheid als "een overweldigend onvermogen om te functioneren [dat] een enorme impact heeft op de kwaliteit van leven."
Elk geval van lupus is anders. Askanase wijst erop dat gewrichtspijn symptomen alleen maar vervelend of verlammend kunnen zijn, en de uitslag kan variëren van roze wangen tot schilferige, ontstoken huid. De aandoening kan naar voren komen als een eenmalige episode, komen en gaan met periodieke fakkels of chronische symptomen.
Gorman heeft haar symptomen grotendeels onder controle. Ze maakt deel uit van een lokale steungroep in Alexandria, Virginia, waar ze zegt dat ze "eerst als persoon en als een lupuspatiënt op de tweede plaats kan komen." Ze is ook een blog gestart, heeft een boek over haar ervaringen geschreven en is zelfs online begonnen met het verkopen van kleurrijke pillentassen voor patiënten die zich schamen voor het in het openbaar innemen van medicijnen. "Ik dacht: laten we deze vreselijke routine nemen die vol van saaiheid is en ons oud en afgeleefd doet voelen en maak het stijlvol," zei ze.
"Het is een gecompliceerde ziekte, en het is niet gemakkelijk voor mensen om het te begrijpen," zei Askanase. "Als je kortademig bent, denken mensen dat je astma hebt. Als je uitslag hebt, denken ze dat je ergens allergisch voor bent. Maar lupus is niet zo eenvoudig. We hebben buitengewone dingen bereikt, maar we zouden het beter kunnen doen door lupuspatiënten in termen van diagnose en behandeling. "
