Inhoudsopgave:
- Straub had toen maar weinig behandelingsmogelijkheden. Maar in de loop der jaren zijn er een aantal medicijnen beschikbaar gekomen, en ze heeft succes met hen gehad. Ze is echter niet overgestapt op enkele van de nieuwste medicijnen, omdat ze het goed doet met de oudere. En ze heeft geen verergeringen gehad gedurende ten minste zes jaar, zegt ze.
- Hoe u met uw arts kunt praten zodat hij of zij vaak zal luisteren, komt ook naar voren. Dat geldt ook voor de menopauze en andere zorgen die relevant zijn voor vrouwen boven de 40 die met MS leven.
Key Takeaways
Verhalen delen is een geweldige manier om ondersteuning te geven en te krijgen wanneer je leeft met een chronische ziekte. Vergelijk jezelf niet met anderen; ieders MS is anders.
Wanneer de leden van de MS-groep (Anne-Elisabeth Straub) over hun vermoeidheid vertellen, weet ze precies wat ze bedoelen. Straub, een erkende klinisch maatschappelijk werker in New York City, werd in 1983 gediagnosticeerd met MS, toen zij achter in de dertig was. Haar sociaal werk concentreerde zich toen op adopties, pleegzorg en kleuterscholen voor de armen. Nadat ze was gediagnosticeerd, begon ze haar inspanningen te richten op anderen met MS. "Toen ik meer ervaring opdeed met mijn eigen MS, deelnam aan MS-programma's als een klant en besefte dat ik iets te bieden had, werd ik geleidelijk aan meer betrokken, "zegt Straub.
Tegenwoordig leidt ze een MS-steungroep voor vrouwen ouder dan 40. De groep heeft ongeveer 15 leden.
De waarde van gedeelde ervaring
Straub, nu 70 en inwoner van Brooklyn, houdt zich niet bezig met haar eigen symptomen of ervaringen met MS wanneer de groep samenkomt. "Maar ik denk dat mijn MS de vrouwen in de groep een extra niveau van comfort geeft", zegt ze. "Ik heb wel speciale inzichten. Ik begrijp waar ze het over hebben als ze over hun symptomen praten, terwijl iemand die het alleen in theorie zou weten dat niet zou doen. "Straub zegt dat ze nooit aan haar steungroep heeft aangekondigd dat ze MS heeft, maar wanneer de groep werd gebruikt om elkaar persoonlijk te ontmoeten (ze ontmoeten elkaar nu telefonisch), het was duidelijk omdat Straub een scooter gebruikt. Hoewel iedereen met MS een andere ervaring heeft, zegt Straub dat haar ziektecursus tamelijk typerend was: het begon met dubbelzien en gevoelloosheid aan een kant van haar lichaam. Op dat moment dacht ze dat ze een beroerte had gehad. "Ik was verrast toen ik in de spiegel keek en mijn gezicht niet afhangde", zegt ze. Kort daarna kreeg ze de diagnose MS.
Straub had toen maar weinig behandelingsmogelijkheden. Maar in de loop der jaren zijn er een aantal medicijnen beschikbaar gekomen, en ze heeft succes met hen gehad. Ze is echter niet overgestapt op enkele van de nieuwste medicijnen, omdat ze het goed doet met de oudere. En ze heeft geen verergeringen gehad gedurende ten minste zes jaar, zegt ze.
GERELATEERD: Emotionele ondersteuning vinden als je MS hebt
Uit de eerste hand kennis hebben van de ziekte is voordelig voor mensen die MS emotionele ondersteuning bieden, zegt Barbara Giesser , MD, medisch directeur van het Marilyn Hilton MS Achievement Centre aan de UCLA, een programma van de afdeling neurologie van de UCLA en het Southern California-hoofdstuk van de National Multiple Sclerosis Society.
"Of ze het hebben, of misschien een familielid hebben die als het klopt, het maakt ze een beetje meer afgestemd op de specifieke uitdagingen waarmee de bevolking wordt geconfronteerd - een beetje meer bewust van de beslissingen die de groep moet nemen, en gevoeliger voor hen, "zegt Dr. Giesser.
Wat Steungroepen Praat over
Straub vond het leuk wanneer de steungroep persoonlijk ontmoette, maar nadat ze de tijd had genomen vanwege een knieoperatie, vond ze het gemakkelijker om hun vergaderingen te hervatten via wekelijkse conferentiegesprekken. "Het leuke van de telefoon is dat, ongeacht hoe ik me voel of voel, we het kunnen doen", zegt ze. "Het werkt heel goed voor mij en voor de leden."
De groep beslist over welke onderwerpen het gaat, al valt vooral één op: "Iedereen wil praten over medicijnen - wie is wat, wat is hun ervaring, wat zijn hun zorgen?", zegt Straub. "Iemand zal zeggen dat hun arts denkt dat ze dit medicijn kunnen gebruiken - wat denkt iedereen anders?"
Nadat een van de groepsleden stierf en een ander niet verder kon vanwege een verslechtering van de gezondheid, werden de dood en progressie van MS onderwerpen voor discussie over verschillende sessies, zegt Straub.
Hoe u met uw arts kunt praten zodat hij of zij vaak zal luisteren, komt ook naar voren. Dat geldt ook voor de menopauze en andere zorgen die relevant zijn voor vrouwen boven de 40 die met MS leven.
"Sommige problemen met MS en de menopauze overlappen elkaar," zegt Straub. Inderdaad, een studie in de kwestie van oktober 2015 Multiple Sclerose
vond een mogelijke verslechtering van MS-symptomen na de menopauze, gemeten aan de Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS).
Vergelijkingen vermijden
Omdat iedereen MS-ervaring is anders, Straub veronderstelt niet te weten wat er zich afspeelt in de hoofden van haar groepsleden. Ze vergelijkt zichzelf nooit met degenen in de groep en ontmoedigt anderen ook dit te doen. "Vergelijking is niet zo nuttig als het identificeren van meer basale zaken waar iedereen zich mee kan identificeren," zegt ze. Een lid van de groep kan bijvoorbeeld helemaal niet in staat zijn om zonder hulp uit bed te gaan, terwijl een ander misschien pijn heeft maar volledig mobiel is. Iedereen kan haar ervaringen inbrengen. "We kunnen allemaal gebruikmaken van de middelen die we delen om ons leven te verbeteren, ongeacht onze mobiliteitsstatus," zegt Straub.
