Toen ze 13 jaar oud was, Tollinchi werd wakker met een pijnlijke schouder. Als een drukke, actieve tiener dacht haar moeder dat ze er op de verkeerde manier op had geslapen en dat de pijn weg zou gaan, maar dat gebeurde niet. Toen op een dag haar linker knie zwol, en de zwelling zou niet naar beneden gaan. Bijna 10 maanden later werd Tollinchi gediagnosticeerd met juveniele reumatoïde artritis. Aanvankelijk dacht haar reumatoloog dat de ziekte binnen een jaar na de diagnose zou verdwijnen, dus Tollinchi en haar familie voelden zich hoopvol. Maar tegen die tijd had haar juveniele reumatoïde artritis zich verspreid, waardoor ongeveer 90 procent van haar lichaam aangetast was. "Ik heb het in principe vanaf de toppen van mijn vingers tot aan mijn kaak aan elke verbinding in mijn lichaam," legt ze uit. Ze deed fysiotherapie, maar haar symptomen van reumatoïde artritis werden alleen maar erger. Ze nam de voorgeschreven medicijnen, maar niets hielp behalve steroïden, wat grote bijwerkingen veroorzaakte. Vandaag heeft ze osteoporose en wordt haar maagwand beschadigd.
Leven met reumatoïde artritis: Julie's Nadir
Zeven jaar na haar diagnose reumatoïde artritis was de ziekte zo agressief geworden dat ze rolstoelgebonden was, niet in staat om te lopen , naar school gaan, of zelfs zichzelf voeden of aankleden. Leven met reumatoïde artritis was ongelofelijk. Tollinchi werd depressief, zo erg zelfs dat ze probeerde haar leven te beëindigen door een overdosis drugs op de leeftijd van 17 jaar. Dat was haar dieptepunt - en een die ze zegt dat ze zichzelf nooit meer zal laten reiken.
"Ik ben het zat geworden ik heb pijn, maar ik heb gezien wat dat met mijn familie deed en hoe het hen vernietigde, en ik zei dat ik nooit zo egoïstisch zou zijn, "zei Tollinchi. Toen besloot ze om haar leven te veranderen." Ik dacht dat ik anders moest zoeken manieren om mijn frustratie en mijn woede en betere manieren om ermee om te gaan los te laten. "
Leven met reumatoïde artritis: haar weg vinden terug
Tollinchi ontmoette een orthopedisch chirurg, die een knie-vervangingsoperatie voorstelde als haar enige optie om te verlichten haar pijn en haal haar uit haar rolstoel. Haar knieën zaten vast in een gebogen positie, dus wandelen was moeilijk en veroorzaakte pijn in haar wervelkolom.
"Ik moest opnieuw leren lopen", zegt ze. "Het had b een zo lang geleden dat ik normaal had gelopen dat ik echt niet wist hoe. "Na al die tijd in een rolstoel, kon Tollinchi alleen beschrijven dat hij weer als" de hemel "kon lopen.
Andere vrijheden gevolgd: douchen en aankleden zelf en zich weer als zichzelf voelen. Leven met reumatoïde artritis: de geest rehabiliteren. Tollinchi wist dat ze een manier moest vinden om positief te blijven, stress te verlichten en haar ziel te genezen terwijl haar lichaam zichzelf herstelde van de schade van Reumatoïde artritis. Ze begon regelmatig in een dagboek te schrijven; op dagen dat haar handen te gezwollen zijn om te schrijven, typt ze haar gedachten op haar computer.
En ze houdt van autorijden. "Als ik het gevoel heb dat ik er niet meer aan kan doen, stap ik in mijn auto en neem ik een lange rit." Ze probeert ook oefeningen te doen, te lopen en pooloefeningen te doen."Ik heb geleerd om ermee om te gaan door alleen maar het hoofd te bieden aan het feit dat dit het leven is, en ofwel zit je de hele dag en huilt, of leef je je leven zo goed je kunt. met wat je hebt, "zegt ze.
Het ondersteuningssysteem van haar familie was van onschatbare waarde. Haar moeder was bij haar bij elke stap van de weg. Haar vader nam haar mee naar doktersafspraken en bezoeken aan fysiotherapie. En haar kleine broertje 'veegde mijn haar en voedde me als ik mezelf niet kon voeden', legt ze uit. Haar zus is haar oefenvriend. "Ze bleven erg sterk voor me", zegt ze.
Reumatoïde artritis treft mensen van alle leeftijden en reumatoïde artritis symptomen kunnen variëren van mild tot volledig invaliderend. Wanneer u zegt "reumatoïde artritis", "mensen" denken aan oude mensen - zij begrijpen niet dat het mensen op deze aarde beïnvloedt, en sommige mensen hebben het al sinds de kindertijd gehad, "zegt Tollinchi. <> Ze wenst dat mensen weren ' t oordelend - velen konden het niet helpen om naar het jonge meisje in de rolstoel te staren en zich afvragen wat er mis was met haar - en dat ze meer waren opgeleid over reumatoïde artritis.
Leven met reumatoïde artritis: Behandeling toen en nu
De ervaringen van Tollinchi vertegenwoordigen de frustratie die vaak deel uitmaakt van het leven met symptomen van reumatoïde artritis. "Dokters wisten niet wat ze met me moesten doen," zegt ze, terugkijkend. "Ik heb geprobeerd wat er allemaal uitkwam - alle nieuwe experimentele medicijnen, de injecties, alles wat mogelijk zou kunnen helpen." Er waren alternatieve behandelingen zoals acupunctuur, kruidenthee, diepe weefselmassages en liggend in een hyperbare kamer. De meeste werkten niet, hoewel ze zegt dat de acupunctuur een tijdje hielp. Tollinchi heeft zichzelf injecties gegeven van de biologische drug etanercept (Enbrel) en neemt elke dag medicijnen en vitaminen in en probeert een gezond dieet met veel eiwitten te eten, hoewel ze rood vlees, een van haar favoriete voedingsmiddelen, beperkt.Toen ze regelmatig beweegt, zegt ze dat ze gewoon blijft lopen, zwemmen, rijden, schrijven en elke dag dankbaar zijn voor alles wat ze heeft en alles wat ze kan doen.
