Onlangs gediagnosticeerd met colitis ulcerosa (UC)? Er is een app voor dat |

Afbeeldingen van de GI Monitor-app gemaakt door Brett Shamosh.

Brett Shamosh

Brett Shamosh moest er op jonge leeftijd aan wennen om intieme details met zijn artsen te delen . Gediagnosticeerd met colitis ulcerosa op de leeftijd van 16, moest Shamosh uiteindelijk zijn colon laten verwijderen.

Toen Shamosh een carrière in digitale technologie begon, leidde het hem uiteindelijk tot het creëren van "GI Monitor" een web- en smartphone-app ontworpen om patiënten te helpen met De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa volgen hun symptomen op en helpen hun artsen de beste behandeling te bieden. Nu, als mede-oprichter en CEO van WellApps, werkt Shamosh aan het maken van symptoom-tracking apps om mensen met verschillende chronische ziekten te helpen, evenals om anoniem gegevens te verzamelen die onderzoekers kunnen gebruiken om chronische ziekten beter te begrijpen.

Diagnose en digitale technologie: verbinding maken

Toen Shamosh voor het eerst werd gediagnosticeerd, zei hij dat hij niet wist wat hij bedoelde als een ulceratieve aandoening colitis patiënt. "Ik wist absoluut niets van IBD [inflammatory bowel disease] of colitis ulcerosa wanneer de arts het voor het eerst uit gooide," herinnert hij zich. "De grootste fout die ik heb gemaakt, was dat ik automatisch veronderstelde dat je naar de dokter ging, ze keken naar je en bedachten dingen en vertelden je wat je moest doen. Ik begreep niet dat het afhing van wat ik aan de dokter meldde.

"Ik was daar een vreselijke patiënt van, gedurende de eerste 15 jaar begreep ik niet hoeveel mijn rapportage betekende voor het beheer van mijn toestand. In de loop van vijf grote fakkels, kwam Shamosh te weten hoe zijn dieet, symptomen en medicijnen allemaal op elkaar inwerkten. Maar zelfs dan, zonder een eenvoudige en betrouwbare manier om al die informatie te traceren, worstelde hij om betrouwbaar en accuraat over zijn toestand met zijn arts te communiceren. Hij wist dat er een betere manier moest zijn. Dus hij bouwde het.

Na een fakkel in 2009, koppelde hij zijn behoeften als een colitis ulcerosa-patiënt met zijn expertise in digitale media, het leveren van inhoud en andere diensten aan belangrijke media zoals Oxygen, de NHL en Tango Media. Omdat zijn arts hem vragen stelde die hij niet kon beantwoorden, besefte hij dat hij al zijn informatie in een smartphone-app kon bijhouden.

Toen hij geen bestaande app kon vinden die aan zijn behoeften voldeed, maakte hij GI Monitor, dat helpt mensen bij het volgen van symptomen en andere factoren die verband houden met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

Shamosh besefte dat hij een zakelijke mogelijkheid had en richtte een bedrijf genaamd WellApps op, dat later werd gekocht door Medivo (onlangs hernoemd tot Prognos). Tegenwoordig heeft de app niet alleen functies voor symptoomtracking en gegevensrapportage, maar ook een sterke sociale component die een internationale gemeenschap van colitispatiënten verbindt.

Wanneer patiënten colectomie moeten kiezen voor kanker

Zes jaar geleden, een van Shamosh's reguliere colonoscopies vonden precancereuze cellen in zijn dikke darm. Dit nieuws was onwelkom, maar niet verrassend - mensen met colitis hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker.

"Colitis ulcerosa is een aandoening van chronische ontsteking in het maagdarmkanaal", legt gastro-enteroloog Sumona Saha, MD, universitair docent geneeskunde uit aan de University of Wisconsin School of Medicine and Public Health in Madison. "Een van de dingen waar we ons zorgen over maken, is dat het kan leiden tot prekanker en kanker in de dikke darm. Aangezien colitis ulcerosa en de colitis van Crohn meestal jonge mensen zijn, is het risico op darmkanker hoger voor deze leeftijdsgroepen. "

Screenings voor colonkanker moeten beginnen 8 tot 10 jaar nadat de symptomen van colitis beginnen en om de twee jaar worden voortgezet jaar, zegt Dr. Saha, in plaats van de algemene aanbeveling van darmkankerscreening vanaf de leeftijd van 50. Zelfs colitispatiënten met medicatie en met relatief weinig opflakkeringen moeten vroeg beginnen met screening. Het risico op kanker lijkt te zijn gekoppeld aan hoe lang je al colitis hebt gehad en hoe uitgebreid het is in je spijsverteringskanaal, volgens onderzoek gepubliceerd in de

Canadian Journal of Gastroenterology

. Volgens een studie gepubliceerd in november 2012 in het World Journal of

Gastroenterolog y , verschilt colitis-gerelateerde darmkanker op een aantal belangrijke manieren van de dikke darmkanker die oudere volwassenen treft. Colitis leidt bijvoorbeeld zelden tot de ontwikkeling van zichtbare poliepen, maar eerder vlakke gebieden van dysplasie, of abnormale, precancereuze cellen, in een normaal normaal uitziende dikke darm. Dit kan de diagnose veel uitdagender maken. Bovendien, hoewel de ontsteking van colitis kankerachtige veranderingen teweegbrengt, kunnen deze veranderingen zelfs optreden in gebieden die minder last hebben gehad van de dikke darmontsteking. <> De dikke darm is zes voet lang en we samplen waarschijnlijk slechts 0,1 procent, zelfs met 30 en 40 biopsieën, "legt Saha uit. Patiënten met precancereuze cellen die niet willen dat hun dikke darm wordt verwijderd, moeten worden gescreend voor colonkanker elke drie tot zes maanden nadat de precancereuze cellen zijn verwijderd.

Voor Shamosh, die ook de app "Colonoscopy Prep Assistant" ontwikkelde om mensen te helpen zich voor te bereiden op screeningen, zijn verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker en dan te moeten omgaan met De nasleep was reden genoeg om te kiezen voor een colectomie. Zijn herstel ging goed - hij slaagde er zelfs in om er wat humor in te vinden.

"Ik denk dat de grootste gedragsverandering voor mij was dat ik elke ochtend nog naar het medicijnkastje zou gaan, maar ik had geen medicijnen meer in huis! "hij zegt." Ik nam bijna 20 medicijnen per dag. "

De colectomie eindigde zijn behoefte aan colitisbehandelingen." En, "zegt hij," ik kon eindelijk Advil innemen. Dat was als een wonder, het vinden van hoe goed dat werkte voor pijn. "

Hij blijft betrokken bij de colitis-gemeenschap die is opgegroeid rond zijn app." Ik hou van ze, "zegt hij. "Het is een behoorlijk grappige groep."

Het belang van het volgen van uw colitisgegevens

Saha is het ermee eens dat patiënten zichzelf en hun artsen een plezier doen als ze de details van hun leven kunnen vastleggen met colitis. Het bijhouden van je symptomen, zegt ze, kan je helpen als je ooit dezelfde beslissing moet nemen die Shamosh moest nemen.

"Mensen zeggen:" Wel, ik werd gediagnosticeerd toen ik 35 was, "maar misschien hadden ze 10 jaar ongecontroleerde ziekte wordt gekalkt tot irriteerbare darmaandoeningen of stress, "zegt Saha.

Denk er aan wanneer je symptomen begonnen - echt begonnen - en houd ook de details bij die je onderweg leert, zoals welk deel van je spijsverteringsstelsel was het meest getroffen. Het gebruik van een app zoals GI Monitor kan u helpen de informatie bij te houden die u nodig hebt om de meest geschikte behandeling te krijgen. Uiteindelijk is Shamosh van mening dat het verbeteren van de communicatie tussen zorgverleners en patiënten het doel is. Zijn app heeft het mogelijk gemaakt voor colitispatiënten over de hele wereld om hun ervaringen in meerdere talen te communiceren en te delen. Hij en zijn collega's doen er alles aan om soortgelijke apps aan patiënten te leveren met andere aandoeningen.

"Het is een fascinerende tijd", zegt hij. "Twintig jaar geleden hebben we niet online gewinkeld, we hebben niet online betaald, we hebben geen online contacten gelegd. Het enige dat we nu niet doen is onze gezondheidszorg online beheren. We proberen een bijdrage te leveren aan die verandering tussen patiënten en providers. "

Aanvullende rapportage door Ajai Raj