Inhoudsopgave:
- " Ik werkte twee banen en had 70-urige werkweken en twee keer per week lange afstanden, maar ik wist dat er iets mis was. "Eerst ontwikkelde hij gordelroos, de pijnlijke huiduitslag veroorzaakt door de virus dat waterpokken veroorzaakt. "Gordelroos gebeurt niet bij 33-jarigen," zegt hij. (Het komt het meest voor bij volwassenen ouder dan 50 jaar.) Nu denkt hij dat misschien de eerste shingles-uitbraak zijn eerste MS-exacerbatie veroorzaakte, toen hij plotseling moeite had met lopen en vervolgens in het ziekenhuis werd opgenomen.
Hij kreeg drie maanden later opnieuw een verergering en was drie weken werkloos. Hij herstelde zich, maar zes maanden later, in april 2000, had hij een derde aflevering die hem verlamde van de ogen naar beneden en 13 uur duurde. Hij onderging een MRI, maar de artsen die het bestudeerden, zeiden dat ze niets ongewoons zagen.Na enkele maanden van herstel was hij nog steeds niet in staat om te werken. Hij bevond zich nog twee jaar in en uit het ziekenhuis. - Zijn moeder woont op 20 minuten afstand, en zijn tante en zus, op slechts anderhalve kilometer afstand. Ze helpen hem allemaal wanneer hij het nodig heeft, zegt hij.
- "Zoals Walt Disney zei, je moet je iets kunnen voorstellen om er voor te werken. En het moet een grote droom zijn, of anders is het niet de moeite waard om voor te werken ", zegt Crawford.
Het is gewoon het ticket voor een Scrooge die problemen heeft om de vakantiegeest te omarmen. Neem ze mee naar de Keep Building Jackson! tentoongesteld in het Arts Center van Mississippi, in Jackson, gemaakt van meer dan 200.000 legoblokjes. Het brein achter de ingewikkelde stadsreproductie is Scott Crawford, PhD, die in 2002 werd gediagnosticeerd met progressieve multiple sclerose (MS). 37 jaar oud. De tentoonstelling is zijn visie op de hoofdstad van de staat als een schone, veilige en voor voetgangers vriendelijke gemeenschap die iedereen verwelkomt, ook voor mensen met mobiliteitsproblemen. Nu, in zijn achtste jaar, zal het display een nieuwe toevoeging bevatten in 2017, een replica van Lego van het historische Lamar Life Building, gebouwd in 1924. "His iconische gebouwen zijn eigenlijk bijna perfecte matches ", zegt James McGowan, District Two Commander van de Patrol Operations Division van de Jackson Police Department. "Er is geen manier om onder woorden te brengen hoe zwaar ze zijn - en Scott is zo nauwgezet met alles wat hij met ze gedaan heeft." Drie terugvallen op een rij, maar zonder diagnose Begaafd in zowel de creatieve als de wetenschappelijke kunsten, Crawford behaalde zijn doctoraal in klinische neuropsychologie en oefende vijf jaar voordat hij zijn eerste symptomen van MS ervoer. Toen hij in Miami woonde, toen hij hem voor het eerst meldde, "dachten de artsen dat ik gek was", zegt hij. Tick verlamming en mononucleosis voorafgaande aan MS Uiteindelijk zocht Crawford in de zomer van 2002 naar een wereldberoemde neuroloog die hem diagnosticeerde met MS door zeer subtiele laesies te herkennen in die eerdere MRI. Hij moest nu een plan B voor zijn leven formuleren, wat betekende dat hij naar Jackson verhuisde, waar hij familie en vrienden had. Sindsdien heeft Crawford erover nagedacht waarom hij MS heeft ontwikkeld. Hij vraagt zich af of hij op 11-jarige leeftijd verlamming heeft kunnen veroorzaken. Verlamming van de knop - die verlies van spiercontrole en verlamming veroorzaakt - wordt veroorzaakt door een neurotoxine dat vrijkomt uit de speekselklieren van een teek terwijl het wordt gevoed door een gastheer. Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is dat tekenbeten aan MS koppelt, hebben wetenschappers de overeenkomsten van MS en de ziekte van Lyme, de laatste veroorzaakt door een bacterie gedragen door de hertekruid. De National Multiple Sclerosis Society zegt dat de ziekte van Lyme vertraagde neurologische symptomen kan veroorzaken die MS nabootsen, inclusief op MRI-scans en in analyse van hersenvocht, de vloeistof die wordt teruggevonden in een ruggenmerg. 'Invisible, Massive Fatigue' the Worst Symptom Nu hij in een vergevorderd stadium van multiple sclerose is, heeft Crawford niet langer dramatische symptomen, maar hij kan niet ver lopen, en hij gebruikt een elektrische rolstoel, zelfs in zijn huis. Hij heeft spasticiteit in zijn armen en handen en hij is veel van zijn stem kwijtgeraakt. "Het ergste symptoom is deze onzichtbare, enorme vermoeidheid", zegt hij. "Ik moet 12 uur per dag slapen en kan maar een paar uur werken.Ik vergelijk het met de manier waarop ik zou instorten nadat ik een 26-mijls marathon had gelopen." In 2002 onderging hij chemotherapie, een behandeling van keuze op dat moment die toxiciteit veroorzaakte voor het hart. "Het heeft me wel een leven de moeite waard gemaakt, maar ik heb mijn maximale levensduur overschreden", zegt hij. Nu bevat zijn medicatieregime Zanaflex (tizanidine) en baclofen, beide voor het verminderen van spasticiteit. Hij zegt dat fysiotherapie helpt om zijn mobiliteit te vergroten, zodat hij zijn eigen was en gerechten kan doen en voor zichzelf kan koken. "Ik probeer een beperkte hoeveelheid energie te spenderen aan functionele taken zoals dat," zegt Crawford. Toegankelijke stadsexpositie is een inspanning van de gemeenschap Crawford krijgt ook jaarlijks hulp van Commander McGowan's Boy Scout Troop 99, die de lego's van Crawford's huis naar de stad vervoert. "Met behulp van een politie-escorte gebruiken we vier verschillende voertuigen gevuld met Scott's kratten en dozen," zegt McGowan. "Vervolgens plaatsen we alles precies waar hij het wil." McGowan prijst Crawfords pleidooi voor toegankelijk openbaar vervoer voor alle inwoners van Jackson, vooral voor gehandicapten. "Net zoals hij wil dat zijn display de 'perfecte' Jackson is, wil hij dat onze trottoirs en transportdiensten uitstekend zijn, en dat ADA (Americans with Disabilities Act) compliant is," zegt McGowan. Crawford geeft toe hij heeft duizenden dollars geïnvesteerd in zijn Lego-project, hoewel sommige personen en de Greater Jackson Arts Council donaties hebben gegeven waarvoor hij heel dankbaar is. En natuurlijk denkt hij al na over wat hij in 2018 moet toevoegen.
" Ik werkte twee banen en had 70-urige werkweken en twee keer per week lange afstanden, maar ik wist dat er iets mis was. "Eerst ontwikkelde hij gordelroos, de pijnlijke huiduitslag veroorzaakt door de virus dat waterpokken veroorzaakt. "Gordelroos gebeurt niet bij 33-jarigen," zegt hij. (Het komt het meest voor bij volwassenen ouder dan 50 jaar.) Nu denkt hij dat misschien de eerste shingles-uitbraak zijn eerste MS-exacerbatie veroorzaakte, toen hij plotseling moeite had met lopen en vervolgens in het ziekenhuis werd opgenomen.
Hij kreeg drie maanden later opnieuw een verergering en was drie weken werkloos. Hij herstelde zich, maar zes maanden later, in april 2000, had hij een derde aflevering die hem verlamde van de ogen naar beneden en 13 uur duurde. Hij onderging een MRI, maar de artsen die het bestudeerden, zeiden dat ze niets ongewoons zagen. Zijn moeder woont op 20 minuten afstand, en zijn tante en zus, op slechts anderhalve kilometer afstand. Ze helpen hem allemaal wanneer hij het nodig heeft, zegt hij.
"Zoals Walt Disney zei, je moet je iets kunnen voorstellen om er voor te werken. En het moet een grote droom zijn, of anders is het niet de moeite waard om voor te werken ", zegt Crawford.
