Mijn pad naar een endometriose-diagnose: Lissa's verhaal |

Foto met dank aan Lissa Palermo Surgeoner

Meld je aan voor onze nieuwsbrief over vrouwengezondheid

Bedankt voor je aanmelding!

Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.

In december 2014, Lissa Palermo Surgeoner zat op een dag aan haar bureau op het werk toen ze plotseling ondraaglijke pijn voelde in de linkerkant van haar buik - dichtbij, dacht ze, haar eierstok. De pijn was zo hevig dat ze naar het ziekenhuis ging, waar een CT-scan werd uitgevoerd. Ze werd gediagnosticeerd met een niersteen, maar de dokter die ze zag, zei ook dat ze vochtophopingen bij haar eierstokken zag en raadde haar aan het te laten controleren. Toen Surgeoner naar haar obediënt ging, hoorde ze dat ze een cyste had op haar linker eierstok. Haar arts besloot het te bekijken, maar een maand later stelde zij vast dat het moest worden verwijderd. De chirurg die de cyste verwijderd heeft, heeft uiteindelijk ook haar eierstok verwijderd en haar diagnose gesteld met endometriose, een pijnlijke ontstekingsaandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit.

Haar pad naar endometriosis samenvoegen

Tot op de dag van vandaag Surgeoner is sceptisch over de niersteen die haar op weg heeft gestuurd naar een diagnose van endometriose. "Diezelfde nacht kreeg ik ook mijn menstruatie", zegt ze. Maar na de diagnose begonnen heel wat andere dingen op te vallen. Toen ze opgroeide, herinnert de chirurg zich slechte krampen, maar probeerde ze te negeren. "Ik dacht gewoon dat ik een watje was," vertelt ze terwijl ze op de vloer lag van de pijn tijdens de eerste paar dagen van haar periode dat ze op de middelbare school zat. "Ik dacht dat ik de pijn gewoon overdreef omdat niemand anders dit soort problemen leek te hebben." Toch is de pijn - hoewel soms ellendig - voor Surgeoner nooit verlammend geweest. "Ik ben een van de gelukkigen," zegt ze, "wie kan er komen door het gebruik van verwarmingspads en ibuprofen."

Surgeerder heeft vastgesteld dat de meest invaliderende symptomen enigszins vaag waren. "Ik denk zeker dat mijn humeur was meest getroffen, "zegt ze." Nu kan ik de kalender ongeveer een paar dagen voor [mijn menstruatie] ongeveer bekijken en het is niet alleen PMS - het is een heel ander niveau van emoties en depressie die rechtstreeks verband houden met [endometriose]. "

Onderzoek gepubliceerd in mei 2016 in het

International Journal of Women's Health

bevestigt dat vrouwen met endometriose een hoger risico hebben op angst, depressie en andere psychiatrische stoornissen, maar het is nog steeds niet duidelijk of dat een effect is van de endometriose zelf of chronische bekkenpijn. En dan is er de hoop mysteriesymptomen die Surgeoner stuurde op een medische wilde ganzenachtervolging kort nadat ze de rechtenstudie in 2008 had afgerond. "Ik beschouwde mezelf als een redelijk gezond persoon", zegt ze. ze voelde een verpletterende vermoeidheid en vermoedde t dat er iets gewoon niet goed was. "Ik ging van dokter naar dokter, [vragend,] 'Heb ik artritis? Heb ik fibromyalgie?' Zegt ze. 'Ik geloof niet dat het zelfs bij elkaar is gepast dat mijn symptomen verband kunnen houden met mijn menstruatie. Ik voelde ernstige vermoeidheid en was over het algemeen gewoon niet gezond, maar niets symptomatisch. " Ze onderging een test na de test en er kwam niets op behalve een ontsteking. In Surgeoner's mening heeft het allemaal te maken met de endometriose, maar in die tijd was ze nog jaren van die diagnose. Inderdaad, zowel chronische vermoeidheid als fibromyalgie zijn aandoeningen die in verband zijn gebracht met endometriose, hoewel het opnieuw niet duidelijk is of endometriose veroorzaakt deze symptomen. Veeleer wordt gedacht dat vrouwen met endometriose gewoon een hogere incidentie van veel auto-immuunziekten kunnen hebben, waaronder chronische vermoeidheid en allergieën, astma, multiple sclerose, lupus, hypothyreoïdie en bepaalde kankers. Achteraf gelooft Surgeoner dat de het feit dat ze in de meeste van haar 20-jarigen anticonceptiepillen gebruikte was waarschijnlijk een zegen, aangezien anticonceptie een van de belangrijkste behandelingen is voor het beheer van endometriose. Suppressieve medicatie - dat wil zeggen geboortebeperking continu ingenomen - is een pijler van endometriosebehandeling, zegt Leena Nathan, MD, assistent-klinisch professor verloskunde en gynaecologie aan het UCLA Medical Center. "Het doel is om een ​​periode zo veel mogelijk te minimaliseren of te vermijden," zegt ze, "omdat dat helpt om de pijn en littekens uit deze periode te voorkomen en zelfs de progressie van de ziekte kan voorkomen." Bepaalde vormen van anticonceptie resulteren in met een periode van slechts een paar keer per jaar, "maar", zegt Dr. Nathan, "de meeste van mijn patiënten zijn behoorlijk onderlegd en weten hoe ze de maandelijkse placebo-pillen moeten overslaan en door kunnen naar de volgende verpakking." Beginnen een gezin terwijl ze met endometriose leefde

Toen ze trouwde, ging Surgeoner van de geboortebeperking af - het verlies van haar eierstok op 33-jarige leeftijd versnelde haar plan om een ​​gezin te stichten met haar man. Haar gynaecoloog beval het paar aan zwanger te worden op eerst zelf, maar Surgeoner, bang om te wachten, belde een vruchtbaarheidsarts, die haar vanwege haar endometriose meteen zag. Na drie mislukte pogingen met intra-uteriene inseminatie (IUI) werd ze zwanger tijdens de eerste ronde van in vitro bevruchting (IVF).

"Being pr egnant was de beste die ik ooit heb gevoeld, "Surgeoner zegt:" Niet alleen krampachtig, maar gewoon emotioneel. Het was niet alleen vrolijk zijn om zwanger te zijn. Voor mij is endometriose echt een door oestrogeen gestuurde ziekte, wat niet betekent dat je heel veel oestrogeen hebt - het betekent dat je geen progesteron hebt, wat een soort humeurelevator voor vrouwen is. Ik heb daar niets van. "Gelukkig voor Surgeoner kocht de zwangerschap niet alleen negen maanden vrijheid voor maandelijkse krampen en stemmingswisselingen, maar borstvoeding duurde nog ongeveer 14 maanden (hoewel ze een verslechtering begon te voelen als haar zoon begon minder te verzorgen en aten meer vast voedsel).

"Zwangerschap is een toestand met een hoog progesteron, wat betekent dat veel van mijn patiënten zich geweldig voelen tijdens de zwangerschap," stemt in Sara Till, MD, een ob-gyn bij de universiteit van Michigan in Ann Arbor, die is gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met bekkenpijn en endometriose.

Alternatieve therapieën vinden

Voorlopig is anticonceptie-medicatie niet op tafel aangezien Surgeoner en haar man binnenkort proberen een andere baby te krijgen. Ze heeft echter een aantal alternatieve behandelingen gevonden die zowel haar humeur als haar pijn helpen.Het zien van een acupuncturist die zich twee keer per maand specialiseert in de vruchtbaarheid helpt bij haar stemmingen.Ze heeft ook een andere traditionele Chinese therapie geprobeerd, genaamd moxibustion, haar acupuncturist stak een kaars en legde het op haar buik terwijl ze kramp had, en haar pijn was volledig verlicht (hoewel het binnen een paar uur terugkwam). "Ik geloof sterk in de verbinding tussen geest en lichaam in termen van bekkenpijn, "Zegt Nathan," en verwijs zeker [patiënten] naar mijn collega's in de Oost-West-geneeskunde om te helpen. Ze doen acupressuur en acupunctuur en gebruiken verschillende kruiden om de symptomen te verlichten. "

Surgeerder vindt ook dat voeding lijkt te helpen - met name het eten van koolhydraatbeperkte voedingsmiddelen en het vermijden van zuivelproducten. Ze vermijdt ook soja. "Toegegeven, ik ben niet perfect", zegt ze. "Ik hou te veel van eten, maar ik merk wel een verschil."

Lopend endometriosebeheer

Het meest frustrerend voor Surgeoner is de sluier van mysterie en onbeantwoorde vragen rond endometriose. Hoewel ze veel artsen heeft gezien en vele testen heeft ondergaan, heeft ze nooit een zorgverlener laten zeggen: "Het is de endometriose" - zelfs in een recente discussie met haar arts over het beheren van haar maandelijkse stemmingswisselingen. Surgeoner vraagt ​​zich soms af of de helft van de artsen die ze heeft gezien zelfs niet gelooft dat endometriose bestaat, hoewel ze weet dat de aandoening technisch gezien wel degelijk te zien en te bewijzen is. [

] Surgeerder is misschien niet zo van de basis. Ondanks dat het een van de meest voorkomende gynaecologische stoornissen is, bij 1 op de 10 vrouwen en de helft van degenen die onvruchtbaarheid hebben, voelen de meeste huisartsen zich niet op hun gemak om patiënten met endometriose te behandelen, en de helft kan zelfs geen drie hoofdsymptomen noemen, een recent onderzoek van providers suggereert.

"Het kan lastig zijn om endometriose te diagnosticeren", zegt Nathan. "Veel vrouwen hebben krampen met hun menstruatie, en sommige vrouwen hebben helemaal geen krampen en weten niet dat ze endometriose hebben totdat ze proberen zwanger te raken. Andere vrouwen hebben zoveel ongemak en je ziet een klein plekje van endometriose in de bekken. "

Het vinden van een arts met evidence-based kennis is echter een essentiële eerste stap, zegt Nathan. Uw zorgverlener moet u kunnen adviseren over de tekenen en symptomen van endometriose, evenals over de verschillende behandelingsopties. En een goede zorgverlener weet ook wanneer hij je moet doorverwijzen naar een specialist die je door vervolgstappen kan begeleiden. "Als ik patiënten niet zover kan krijgen dat ze een bevredigende pijnbestrijding hebben," zegt Nathan, "zal ik ze doorverwijzen naar een bekkenpijnspecialist. Als het zover is, [wend ik me tot] ] de expertise van mijn collega's. "