Heb je de juiste therapie? Leer hoe u met uw arts kunt praten om de behandeling te krijgen die bij u past. Ontvang tips voor het beheer van bijeffecten.
En zoals altijd hoort u antwoorden van experts op vragen van het publiek.
Deze show wordt geproduceerd door HealthTalk en ondersteund door een educatieve subsidie van Biogen Idec en Elan Pharmaceuticals, Inc.
Omroep:
Welkom bij dit HealthTalk Multiple Sclerosis-programma, mijn therapieen: zijn ze realistisch? Deze programma's worden geproduceerd door HealthTalk en ondersteund door een onbeperkte educatieve subsidie van MS ActiveSource. We danken MS ActiveSource voor hun inzet voor patiënteneducatie. MS ActiveSource wordt gesponsord door Biogen Idec en Elan Pharmaceuticals.
Onze panelleden melden dat ze eerdere financiering hebben ontvangen van de sponsor van ons programma, Biogen Idec. De meningen over dit programma zijn uitsluitend de meningen van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de mening van HealthTalk, onze sponsor of een externe organisatie. HealthTalk biedt middelen voor mensen die leven met multiple sclerose, maar deze informatie is geen vervanging voor medische zorg. Raadpleeg zoals altijd uw eigen arts voor het medisch advies dat het meest geschikt voor u is. Nu, hier is uw gastheer, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Welkom bij HealthTalk. Ik ben Trevis Gleason. Voor velen van ons kwam de diagnose van multiple sclerose snel. Voordat we het wisten, hadden we het over welke medicijnen we nodig hadden en met welke therapieën we zelf zouden injecteren. We hebben het beste gedaan om die beslissing samen met ons zorgteam te nemen.
Wat kunnen we realistisch verwachten van onze MS-therapieën? Hoe weten we of het behandelingsregime dat we gebruiken het beste is voor ons? Vanavond gaan we leren hoe we succes kunnen meten en manieren bespreken om te verzekeren dat we de beste zorg krijgen die we maar kunnen krijgen. We zijn gelukkig vanavond om samen te werken met twee toonaangevende experts op het gebied van MS-behandeling en onderzoek, Dr. Heidi Crayton en Dr. Mariko Kita.
Laten we beginnen met het bespreken van de specifieke doelen van MS-therapieën. Een van de belangrijkste doelen is om de progressie van de ziekte te vertragen. De medicijnen verminderen de ernst en frequentie van exacerbaties [van MS-symptomen]. Dr. Crayton, kunt u ons vertellen over de verschillende soorten MS en hun progressie? Dr. Heidi J. Crayton:
De eerste is relapsing-remitting MS, en dat vertegenwoordigt ongeveer 55 procent van de mensen met MS. Relapsing-remitting MS is inflammatory MS, en het wordt aangekondigd door openhartige terugvallen en vervolgens kalmeren. Het woord 'remissie' is misleidend omdat mensen soms symptomen blijven hebben. Vaak hebben mensen geen 100 procent remissie tussen terugvallen. Mensen met relapsing-remitting MS hebben een verhoging van de baseline-symptomen, of ze hebben nieuwe symptomen die een paar dagen aanhouden en daarna rustig worden. Er is stabiliteit tussen die terugvallen.
De tweede categorie is secundair-progressieve MS. Dit is goed voor ongeveer 30 procent van MS. Mensen met secundair-progressieve MS hebben relapsing-remitting MS, maar hebben meer progressie. Ze kunnen wel of niet gesuperimposeerde terugvallen hebben, maar er is een gestage snelheid van verandering ondanks het feit dat ze openhartig terugvallen. Mensen met secundair-progressieve MS zeggen: "Ik kan u niet precies vertellen op welke dag de verergering van een symptoom begon. Het is de laatste paar maanden alleen maar slecht geworden. "
Het derde type is dan primaire-progressieve MS. Mensen met primaire progressieve MS zijn echt niet bekend met terugvallen. Ze hebben continu verandering - of het nu acuut, zeer snel of zeer traag is - vanaf het begin van hun ziekteproces en hebben nooit perioden gehad waarin ze konden zeggen dat ze een verslechtering van de symptomen hadden, of nieuwe symptomen die toen afnamen.
Trevis:
Ik heb de term 'verergering van MS' gehoord. Heb je die al gehoord?
Dr. Crayton:
Het is eigenlijk beter om die term te gebruiken. Het vertelt je echt wat er aan de hand is met iemands MS.
Trevis:
Er is gezegd dat MS misschien niet één enkele ziekte is die enkele subsets heeft, maar - in het bijzonder primaire-progressieve MS - [dat het] misschien eigenlijk een aparte ziekte zijn. Wat is uw mening?
Dr. Crayton:
Er is nogal wat onderzoek naar die specifieke kwesties - het denken aan MS als verschillende soorten ziekteprocessen waarbij verschillende aspecten van het immuunsysteem betrokken zijn. Dat onderzoek zal ons helpen nieuwe manieren te vinden om MS te behandelen.
Trevis:
De meeste medicijntherapieën zijn alleen goedgekeurd voor MS met relapsing-remissie. Mensen geven op het HealthTalk-blog over MS commentaar op de moeilijkheid om een progressieve of verslechterende vorm van MS te hebben en niet echt het gevoel te hebben dat er medicamenteuze therapieën voor hen zijn. Hoe behandel je dat met medicijnen? Dr. Crayton:
Er wordt mij altijd gevraagd waarom de meeste klinische onderzoeken kijken naar producten voor relapsing-remitting MS en geen progressieve ziekte. Wat ik tegen mijn patiënten zeg, is dat het belangrijk is om deze producten op de markt te krijgen en ze goedgekeurd te krijgen. Zodra ze op de markt zijn, geeft het MS-artsen de mogelijkheid deze [medicijnen] te gebruiken om personen met MS te behandelen. Alleen omdat iemand minder recidieven heeft of geen recidieven, betekent niet dat we de interferonproducten niet gebruiken (interferon beta-1a [Avonex, Rebif], interferon beta-1b [Betaseron]). We hebben gegevens die het gebruik van interferonen in secundair-progressieve MS ondersteunen. We hebben klinische studies die ons hebben aangetoond dat interferonen nuttig en effectief zijn in secundair-progressieve MS. Door deze geneesmiddelen beschikbaar te hebben, kunnen we deze bovendien in combinatie met andere producten gebruiken voor de behandeling van mensen met een progressievere ziekte.
Vaak hebben we patiënten op een platformagent, bijvoorbeeld een interferonproduct, en paren dat met IV (intraveneus) onderhoud Solumedrol [methylprednisolon] of onderhoud IVIG (immunoglobuline). Soms gebruiken we combinaties van interferonen met orale immunosuppressieve middelen, zoals methotrexaat [Trexall, Methotrex] of Imuran [azathioprine]. Er is eigenlijk een onderzoek naar de effectiviteit van de combinatie van Avonex met of zonder IV-onderhoud van Solumedrol en met of zonder onderhoud methotrexaat. Mensen gebruiken dergelijke combinaties al geruime tijd om progressieve ziekte te behandelen. Het feit dat deze producten voor ons beschikbaar zijn, geeft ons de mogelijkheid om ze te gebruiken in combinatie om mensen met een meer progressieve ziekte te behandelen.
Trevis:
Het is belangrijk voor onze luisteraars met secundaire of primaire progressieve MS om te weten dat terwijl de behandelingen mogelijk niet technisch goedgekeurd zijn door de FDA [voor hun specifiek ziektetype], er belangrijke informatie is waaruit blijkt dat bepaalde behandelingen effectief zijn voor progressieve vormen van MS.
Trevis:
We weten dat MS-behandelingen zullen de ziekte niet stoppen. Ze zullen de ziekte niet genezen. We hopen dat het de progressie van de ziekte vertraagt. We hopen dat de aanvallen een beetje minder streng zullen zijn. Hoe beoordelen we of een behandeling werkt voor een bepaalde patiënt? Dr. Crayton:
We meten het succes aan de hand van hoe goed we in staat zijn om de frequentie van recidieven te verminderen en hoe goed we in staat zijn om de snelheid van ziekteprogressie te vertragen. Dat is erg belangrijk voor het meten van succes. Wanneer mensen beginnen met het hebben van zeer intense terugvallen waarbij hun hersenstam betrokken is, hun cerebellum, hun evenwichtssystemen en ze starten een medicijn om hun MS te behandelen, hebben ze soms veel minder vaak terugkerende aanvallen. Dus dat is hoe we de neiging hebben om succes te meten. Het enige dat echt belangrijk is, zijn echter verwachtingen en soms hebben mensen de indruk dat het starten van deze medicijnen hen terugval- en ziektevrij maakt. We moeten onze patiënten uitleggen dat geen van deze producten 100% [effectief] is, en het is te verwachten dat ze symptomen van hun MS zullen blijven ervaren, maar ons doel is om dat te vertragen.
Trevis:
Er zijn symptomen - vermoeidheid, spasticiteit, cognitieve problemen, balans - die niet alleen [met] de dagelijkse taken, maar [met] de kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden. Dr. Kita, welke symptomen van MS reageren op zowel farmaceutische als niet-medicinale behandelingen? Dr. Mariko Kita:
Sommige symptomen bij bepaalde patiënten kunnen gemakkelijker te behandelen zijn dan andere, maar het is niet altijd gemakkelijk om te zeggen welke het meest ontvankelijk voor therapie zullen zijn. Enkele van de meest voorkomende symptomen die ik behandel zijn vermoeidheid en wat ik ongebruikelijke, pijnlijke, sensorische symptomen noem. Patiënten kunnen brandend of knarsend gevoel, een zoemend of een pijnlijke sensatie ervaren. Als je verdoofd bent en geen gevoel hebt, is dat veel moeilijker te behandelen. Andere veel voorkomende symptomen zijn spierspasmen of stijfheid - wat we spasticiteit noemen. Darm- of blaasstoornissen komen vaak voor, evenals stemmingsstoornissen. Vaker wel dan niet, wat we horen van patiënten is deze vluchtigheid of een korte lont naar hun persoonlijkheid. Seksuele stoornissen komen ook vaak voor. Hoe belangrijk is het voor iemand die dicht bij de patiënt staat - een partner, een levenspartner, een volwassen kind - [om] aanwezig te zijn bij klinische bezoeken? Dr. . Kita:
Ik denk dat het heel nuttig is om je patiënt regelmatig te zien omdat je een smaak krijgt voor wie ze zijn, hoe ze leven en wat ze doen. Die dingen helpen ons om manieren te vinden om te helpen met symptomen. Maar er zijn veel mensen geweest waar hun partner of hun partner binnenkwam en plotseling had ik een heel andere kijk op wat er aan de hand was. Ik zal patiënten hebben die de meest stoïcijnse, dappere mensen zijn die praten over hoe, "Alles is goed, en ik ben het ermee eens," maar ze delen niet alle dingen waarmee ze "omgaan". Als ik dat niet doe ken alle uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd, het is moeilijk om een verschil te maken. Trevis:
Patiënten raken vaak ontmoedigd wanneer ze te maken hebben met ongemakkelijke neveneffecten van de behandeling. Wat zijn enkele typische bijwerkingen van de MS-platformtherapieën? Dr. Crayton:
De interferonen (Avonex [interferon bèta-1a], Rebif [interferon bèta-1a], Betaseron [interferon bèta-1b]) worden geassocieerd met een constellatie van symptomen van vlokjes, zoals hoofdpijn, spierpijn, verhoogde lichaamstemperatuur en koude rillingen. Het is heel belangrijk dat uw leverenzymen worden gecontroleerd omdat ze [interferonen] uw lever kunnen beïnvloeden. Dat kan eenvoudig worden opgepakt in een heel eenvoudige bloedtest. Ongeveer 10 procent van de mensen ervaart een systemische reactie na de injectie, die bestaat uit blozen, druk op de borst, hartkloppingen, angst, kortademigheid en huidreacties. Dat zijn de meest voorkomende [bijwerkingen]. Dit betekent niet dat iedereen die deze producten gebruikt, een van deze dingen gaat ervaren. Dat is echt niet het geval.
Of mensen depressies ervaren door het gebruik van hun interferon is zeer controversieel. Er zijn verschillende studies geweest waaruit blijkt dat de snelheid van depressie met het gebruik van deze producten niet is toegenomen. Depressie is een veel voorkomend symptoom als onderdeel van MS zelf. Trevis:
Vertel me het verschil tussen verdriet en depressie. Dr. Crayton:
Verdriet is over het algemeen een beetje korter, en het is gewoon niet zo diep en allesomvattend. Soms manifesteert depressie zich als apathie, verminderde of toegenomen eetlust en krijgt niet langer vreugde van dingen die u eerder geluk brachten. Depressie is een symptoom dat zo vaak in verband wordt gebracht met MS dat ik probeer mensen weg te sturen van het idee dat het vanwege hun platformtherapie is, want dat is meestal niet het geval. Trevis: Hoe werken patiënten met hun MS? medisch team om de bijwerkingen te beheren en wie moeten we benaderen als we ons zorgen maken? Dr. Kita:
Er zijn patiënten die rechtstreeks contact maken met de persoon die hen heeft helpen trainen over hun injecties. Dat is de persoon met wie je wilt praten als er problemen zijn met de injectie. Aan de andere kant, als u wordt geraakt door een verrassing en u weet niet zeker of het verband houdt met uw MS, is de sleutel, in dat specifieke kantoor, wie voelt u zich het meest op uw gemak en wie is betrouwbaar geweest? Trevis:
Wanneer is het tijd om een medicamenteuze behandeling opnieuw te evalueren? Elke keer dat u uw arts ziet, is het tijd om uw behandeling opnieuw te evalueren. We zien mensen graag een maand nadat ze de behandeling hebben gestart, en dan zien we ze graag drie maanden, daarna zes maanden en dan jaarlijks. We bekijken verschillende factoren om het succes van een behandeling te beoordelen: wat de patiënt meldt, de geschiedenis en de examens, het terugvalpercentage en wat we er over meerdere jaren van weten. Ik zoek naar veranderingen in hun kracht, coördinatie, snelheid of loopafstand, of hoe ze hun bovenste ledematen coördineren, of misschien zelfs hun cognitieve testen. Eindelijk, de MRI-scan (magnetic resonance imaging): zien we nieuwe laesies? Het is een combinatie van al deze factoren. Trevis:
Als een patiënt niet reageert op de meest traditionele therapieën, wat gebeurt er dan? We kennen Avonex en Betaseron, Copaxone [glatirameeracetaat], Rebif, Tysabri [natalizumab]. Ik ben een patiënt die het niet goed deed met die platformtherapieën en met mijn arts besloot om door te gaan met Novantrone [mitoxantron]. Wat doe je voor de patiënten die problemen hebben? Dr. Crayton:
We moeten iedereen van geval tot geval beoordelen. Er zijn mensen die niet veel baat hebben bij de platformtherapieën, en we moeten het niveau van agressiviteit in onze behandeling verhogen en meer veranderen in cytotoxische geneesmiddelen: Novantrone, Cytoxan [cyclophosphamide], IV immunoglobuline. gebruik IV immunoglobuline voor andere auto-immuunziekten in de neurologie en er zijn gegevens die het voordeel ervan bij de behandeling van MS ondersteunen. Er zijn nogal wat gegevens die zeggen dat het echt niet veel uitmaakt. Het is echt een kwestie van vallen en opstaan. Het is geen one-size-fits-all-therapie.
Als we door de pijplijn komen, hebben we verschillende soorten monoklonale antilichamen (eiwitten die specifieke moleculaire doelwitten aanvallen). Tysabri is een monoklonaal antilichaam. Monoklonale antilichamen zijn ontworpen om de inflammatoire cascade te blokkeren. Het is geen remedie. Het resulteert niet in een afname van het recidiefpercentage of de progressie van invaliditeit met 100 procent, maar het is het meest effectieve product dat we hebben. Het is superieur aan interferonen en Copaxone, in termen van afnemende frequentie van een terugval met 57 procent in plaats van 30 procent, en afnemende progressie van invaliditeit. Het is een beoordeling van geval tot geval die bepaalt welk product het beste is voor iemand om te gebruiken, maar er zijn veel opties. Soms gaat het om het gebruik van combinaties van geneesmiddelen die op verschillende manieren werken [die] verschillende mechanismen van actie, en soms komen we weg met minder toxiciteit omdat we kleinere hoeveelheden van meer dan één geneesmiddel kunnen gebruiken. Er zijn veel dingen om over na te denken in termen van het behandelen van iemand die MS heeft. Je moet een beetje creatiever worden, maar er is altijd wel iets dat kan worden gedaan. LDN is iets dat veel mensen willen weten. Dr. Kita:
Lage dosis Naltrexon [Revia, Depade] [is] een opiaatantagonist, met het idee dat als u opiaten-receptoren blokkeert u meer opiaten gaat creëren en opiaten de natuurlijke endorfines van uw lichaam. Als je dat op een laag niveau blokkeert, zal het op de een of andere manier de secretie van je eigen endogene endorfines versterken, en dat heeft een stroomafwaarts effect op je immuunsysteem en symptomen. Ik heb patiënten die dit hebben geprobeerd en ik heb redelijk inconsistente resultaten gehad. Er zijn enkele patiënten geweest waarvan de resultaten volgens hen niets minder waren dan miraculeuze resultaten en anderen die besloten dat het niet echt iets voor hen deed. Dr. Crayton: Ik had één patiënt die secundair-progressieve MS had en degene was die me voorstelde aan een lage dosis Naltrexon. Hij had echt niet al te veel effect als ik er aan dacht, denk ik iets meer dan een jaar. Ik heb geen voordelen gezien.
Trevis: Nou, ik weet dat alles op dit moment anekdotisch is vanwege heel weinig klinische onderzoeksstudies. De [National] MS Society staat nu achter in het diermodel. Trevis: We gaan het programma openen voor vragen van ons publiek. Onze eerste is van John in Pennsylvania, "Een deel van mijn combinatietherapie omvat een maandelijkse IV Solumedrol [methylprednisolon]. Hoe lang is het veilig om op Solumedrol te blijven? Dr. Crayton:
Ik heb nooit echt een definitieve tijdlijn vastgesteld voor enige vorm van behandeling met uitzondering van Novantron [mitoxantron]. Voor mensen die onderhoudsplichtig zijn voor Solumedrol, is het belangrijk om hun bloedtesten te bekijken en jaarlijkse botdichtheidscontroles uit te voeren bij zowel mannen als vrouwen. Chronisch steroïde gebruik kan een risico vormen voor osteoporose of osteopenie (dunner worden van de botten). Ik adviseer het gebruik van calcium en vitamine D [met Solumedrol]. Trevis:
Veel mensen met acute exacerbaties [van symptomen] krijgen een driedaagse kuur met steroïden. Wat is het verschil in dosering tussen deze en maandelijkse onderhoudssteroïden? Dr. Crayton:
Het is hetzelfde. Normaal gesproken krijg je drie dagen of vijf dagen lang een gram om een terugval te behandelen, en onderhoudssteroïden zijn meestal eenmaal per maand een gram per dag. Sommige artsen schrijven elke dag drie dagen op kwartaalbasis een gram voor. De meerderheid van de mensen die onderhoudssteroïden gebruiken, verwijst naar een gram per dag, één keer per maand. Trevis:
Onze volgende vraag komt van Melody in Sherman Oaks. Melody:
I ' m op een combinatietherapie, namelijk Copaxone [cyclophosphamide], Solumedrol en methotrexaat [Trexall, Methotrex]. Ik neem dit al twee jaar. Mijn arts wil me volgende maand starten met Tysabri [natalizumab] en al het andere stoppen. Hoe lang is de wachttijd voordat Tysabri wordt gestart? Dr. Kita:
De FDA (Food and Drug Administration) heeft behandelaars niet geholpen met een richtlijn. Het is vrij duidelijk dat ze niet op lange termijn iemand willen die de combinatie van medicijnen gebruikt. Er is een studie die wordt gesponsord door het farmaceutische bedrijf dat Tysabri doet kijken naar patiënten die in het verleden bij Tysabri waren, voordat het in februari 2005 van de markt werd gehaald. Die klinische proef vereist dat iemand op de standaard injecteerbare geneesmiddelen - Avonex [interferon bèta-1a], Betaseron [interferon bèta-1b], Copaxon [glatirameeracetaat] of Rebif [interferon bèta-1a] - een maand van die behandeling af, alle immunosuppressiva en methotrexaat in die klasse , evenals dingen als Imuran [azathioprine], mitoxantron [Novantron], Cytoxan [cyclosfosfamide] en CellCept [mycofenolaat] gedurende drie maanden. Dat is een belangrijke vraag om uw neuroloog te vragen omdat ze een ander protocol kunnen hebben. Trevis:
Onze volgende vraag komt van Nancy in Long Beach, Californië. Ze vraagt: "Zijn er goede resultaten met chemotherapie?" Dr. Crayton:
Vaak zijn er geweldige resultaten met het gebruik van chemotherapeutische middelen zoals Novantrone of Cytoxan. Als mensen in een periode van zes maanden behoorlijk dramatisch zijn veranderd, gebruik ik chemotherapeutische middelen om een functie terug te brengen voordat ik ze op een stabiliserend medicijn zet. Novantrone en Cytoxan kunnen zeer nuttig zijn voor mensen met een actieve ziekte. Novantrone is eigenlijk door de FDA goedgekeurd voor gebruik met secundair-progressieve MS. De mensen die veel baat hebben bij Novantrone zijn mensen met een actievere ziekte of met een zeer inflammatoire MRI. Er zijn ook orale chemotherapeutische geneesmiddelen zoals methotrexaat of Imuran. Methotrexaat wordt doorgaans wekelijks gedoseerd. Reumatologen gebruiken ook orale methotrexaat voor de behandeling van auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis. Bij een van deze chemotherapeutische geneesmiddelen is het erg belangrijk om het volledige bloedbeeld van de mensen (CBC) te bekijken en [om] hun lever nauwlettend in de gaten te houden. Het gebruik van deze medicijnen kan zeer nuttig zijn, maar het moet worden gecontroleerd.
Trevis: Onze volgende vraag is van Roxanne in de Bronx, en dat is het voor mij! Ze vraagt: "Ik heb gelezen dat jij een chef bent. Kun je ons advies geven over een dieet dat helpt bij MS?
Een gezond lichaam gaat herstellen en reageert op bijna alles wat beter is dan een ongezond lichaam, dus het is erg belangrijk om een uitgebalanceerd dieet te eten. Na de winter in Ierland te hebben doorgebracht en voedsel te eten dat bijna allemaal biologisch was, voelde ik me lichamelijk beter. Bij mijn terugkeer eet ik meer lokaal geteeld [voedsel]. Het draait allemaal om balans en gemak, omdat mensen met MS beperkingen hebben in de keuken. Je moet praktisch zijn. Dr. Kita, wil je het helemaal over het dieet hebben? Dr. Kita: Er is geen enkel dieet geweest dat overtuigend consistent een positief voordeel heeft aangetoond in termen van MS. De enige aanbeveling die ik mijn patiënten aanbreng, is om voorzichtig te zijn met voedsel waarvan ze weten dat ze een beetje allergisch voor zijn - dat zijn voedingsmiddelen waarvan ik ze laat vermijden. Behalve dat is het gezond verstand.
Trevis: Onze volgende vraag komt van James in Maryland.
James: Ik begon met trainen nadat ik vijf jaar lang niet had geoefend. Ik probeer op Arnold Schwarzenegger te lijken, want ik bouw mijn lichaam weer op. Het klinkt grappig, maar ik meen het. Ik kon de definitie in mijn armen en zo zien. Zou dat beter zijn voor mijn MS?
Dr. Crayton: Zeker. Het is echt belangrijk. Goede conditie hebben en goed geconditioneerd zijn, gunstig voor jou en voor je MS. Een gezond lichaam doet het beter. Ik denk dat het het beste is dat je voor jezelf kunt doen. Dr. Crayton:
Zeker. Het is belangrijk voor mensen die veel tijd in een rolstoel of in bed doorbrengen om iemand te laten helpen met passieve bewegingsvrijheid om gewrichten in beweging te houden. Het helpt ook met de spiertonus. Ik ben een grote fan van water [oefening]. Je bent meer drijvend in het water en water biedt veel weerstand. Als je een zwembad hebt waar je gemakkelijk in en uit kunt stappen, ga dan in het ondiepe gedeelte met een drijflichaam rond je middel en loop tegen de weerstand in de korte stukken van het zwembad. Het is belangrijk om die spieren in beweging te houden - of u het zelf doet of iemand doet het voor u. Trevis: Onze volgende vraag komt van Mary in Williamsburg, "Hoe kan ik mijn geheugen verbeteren?"
Dr. Kita: De meest voorkomende thema's die we horen bij mensen met MS zijn problemen met het functioneren van de uitvoerende macht. Dit zijn de taken waarmee een uitvoerend manager op hoog niveau kan werken en meerdere taken kan uitvoeren. Je moet in één keer twee telefoontjes kunnen doen en tegelijkertijd e-mailen en een vijfgangendiner maken. Dat is moeilijker voor iemand die MS heeft vanwege trage informatieverwerking. Het manifesteert zich soms als gehoorverlies. Mensen zullen zeggen: "Ik denk niet dat mijn partner heel goed kan horen, want elke keer dat ik iets zeg, zegt hij of zij:" Eh, zeg dat nog een keer. "" Wat we hier doen, is niet zozeer het maximaliseren van uw geheugen, maar begrijp wat u moet doen en maak u efficiënter en functioneler. We hebben gekeken naar het gebruik van geheugenmiddelen bij MS. Ze worden goed verdragen, maar de resultaten zijn iets minder robuust dan in de Alzheimerpopulatie. Als u MS heeft, is het onwaarschijnlijk dat u het soort dementie ontwikkelt dat we zien bij Alzheimer, dus dezelfde medicijnen helpen mogelijk niet. In plaats van je medicijnen te geven en te hopen dat dat het beter maakt, kijken we naar je cognitieve sterktes en dingen die kunnen helpen je functioneren te maximaliseren. Trevis:
Ik zal je iets vertellen dat een dokter me heeft verteld. Je brein zal proberen verschillende wegen te vinden om dezelfde klus te klaren, en manieren om meerdere paden tegelijkertijd te versterken lijken echt te helpen. Deze arts zei dat ik minstens drie keer per week moest proberen Jeopardy te bekijken en te spelen. Er zijn aanwijzingen in de vraag. Je moet nadenken over het antwoord. Je moet het antwoord verzinnen en dan het antwoord herformuleren in een vraag. Dus je gebruikt heel veel verschillende delen van je hersenen om dat simpele ding te doen, dat die neurale paden hertraint en versterkt. John in Pennsylvania vraagt: "Kun je me vertellen hoe Tysabri [natalizumab] werkt voor MS?" Dr. Crayton:
De klinische studies hebben ons verteld dat Tysabri vermindert de frequentie van het hebben van een terugval met 67 procent, en de vier producten die we hebben op de markt nu doen dat met 30 procent. Er is een grote daling in de accumulatie van lichamelijke handicap met Tysabri. Wat gebeurt er met MS, in deze inflammatoire cascade, is dat de witte bloedcellen (cellen die vechten tegen infecties) aanval dingen die thuishoren in de bloedbaan. Soms komen ze uit de bloedbaan en, in het geval van MS, komen ze het centrale zenuwstelsel binnen. Bij MS - als er een ontsteking is - vertragen die witte bloedcellen omdat chemicaliën ze aantrekken naar de bloedvatwand. Ze koppelen (hechten) aan de bloedvatwand. Er is een receptor op de witte bloedcel die dokken met een receptor op de wand van de bloedvaten. Dat koppelen stelt die witte bloedcel in staat om door de bloed-hersenbarrière te reizen (een membraan dat voorkomt dat stoffen tussen het bloed en het centrale zenuwstelsel bewegen) in de hersenen en in het centrale zenuwstelsel. Wanneer witte bloedcellen zich in het centrale zenuwstelsel bevinden, sturen ze chemicaliën af die axonen (zenuwcellen) beschadigen. Het kan een negatief bestendigen cyclus.
Tysabri blokkeert de alfa 4 integren (de receptor op de witte bloedcel), zodat het niet meer beschikbaar docking op de bloedvatwand. Het wordt niet doorgegeven aan het zenuwstelsel om grote schade aan te richten. Dat is een vereenvoudigde versie van hoe Tysabri werkt Trevis:.
Door het blokkeren van de receptor op de witte bloedcellen, we doen eventuele schade aan iets anders Dr?. Crayton:
Dat is iets waar we altijd naar zoeken, maar met al deze medicijnen die het immuunsysteem veranderen, letten we op kleine infecties en dan op grote infecties. Dat was iets dat gebeurde met Tysabri, en we moeten nauwlettend in de gaten mensen op Tysabri te houden - en elk van deze geneesmiddelen - om ervoor te zorgen dat het immuunsysteem doet nog steeds naar behoren functioneren Trevis:
Een laatste. vraag: Zijn er nieuwe medicijnen voor blaaskwesties? Dr. Kita: Er zijn altijd nieuwe medicijnen die op de blaas uitkomen [problemen]. Er zijn patches en een hele reeks van orale medicatie die beschikbaar zijn voor de behandeling van blaas dysfunctie zijn
Trevis:. Ik zou graag bedanken Dr. Heidi Crayton in Washington, DC en Dr. Mariko Kita in Seattle. Van ons allemaal bij HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, ben ik Trevis Gleason.
