Toen country crooner Clay Walker een multiple sclerose (MS) diagnose kreeg, zei zijn arts dat hij het niet zou overleven. Nu, 20 jaar later, leidt hij met behandeling, keuzes in levensstijl en de steun van zijn vrouw. Ontdek zijn geheimen om gezond te blijven met de symptomen van multiple sclerose … In het huis van country muziekster Clay Walker is het beheren van zijn symptomen van multiple sclerose een familieaangelegenheid.
Walker, een bekroonde zanger met hits als "Rumor Is It "en" Fall ", werd in 1996 gediagnosticeerd met multiple sclerose. Maar met aanmoediging - en zelfs een beetje zeuren - van zijn vrouw en verzorger, Jessica, slaagt hij erin om bovenop de slopende neurologische aandoening te blijven.
" Een persoon naast je hebben is psychologisch erg waardevol ", zegt Walker, 47." Ik heb niet het gevoel dat ik het zo goed zou doen, als ik niet de liefde, zorg, ondersteuning en geduld had gehad van iemand als Jess. "
Jessica houdt hem gemotiveerd om zijn symptomen van multiple sclerose onder controle te houden, vertelt Walker aan Lifescript. "Ik kan zien wanneer haar eerste gedachte is:" Heb je vandaag geoefend? "" Zegt hij. "Ik zie deze opluchting over haar komen, alleen wetende dat ik zoveel heb gedaan." Zorgverleners spelen een belangrijke rol bij het helpen van patiënten bij het beheersen van multiple sclerose, een auto-immuunziekte die de vetachtige myelineschede rondom de axonen - of vezels - beschadigt hersen- en ruggenmergcellen.
Zodra deze cellen gewond zijn, kunnen ze niet goed communiceren, legt Nancy Sicotte, MD, directeur van het Multiple Sclerosis Programme en het Neurology Residency Training Program in Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles uit. Dat veroorzaakt neurologische symptomen, zoals gevoelloosheid en wazig zien, evenals fysieke en cognitieve handicaps, zoals onjuist evenwicht en spraak.
Welke symptomen van multiple sclerose had u vóór uw diagnose?
Clay:
We waren in extreem koud weer in de Rocky Mountains in Calgary, Alberta, en waren buiten op sneeuwscooters geweest. [We] kwamen basketballen spelen, en ik herinner me dat ik naar de sportschool liep, [denkend],
mijn benen voelden alsof ze sliepen
- alsof ik ze niet wakker kon maken.
[Toen] begon ik struikelen en vallen, en verloor mijn coördinatie. Mijn evenwicht leek erg af te zijn en ik begon dubbel zicht te ontwikkelen. Dat was het engste ding. [Toen] ik in de basketbalspel op de grond viel, wist ik dat er iets absoluut niet klopte. [Later] Ik ontwikkelde een spasme aan de rechterkant van mijn gezicht dat acht weken duurde. Ik kon geen gitaarhapper tussen mijn duim en wijsvinger houden en had nauwelijks mobiliteit in mijn benen. Ik dacht dat ik een beknelde zenuw in mijn nek had. Ik kan je uit ervaring vertellen: zelfdiagnose niet. Als je iets hebt - alles neurologisch - laat je dat zo snel mogelijk controleren. Je hebt een veel betere kans om de ziekte te behandelen als je er snel van af weet. Wat vertelden artsen je toen je de MS-diagnose kreeg? Clay:
Ze vertelden me dat ik in vier jaar tijd in een rolstoel zitten en over acht jaar 'waarschijnlijk de dood tegemoet'. Maar dat was niet het geval. Ik ben meteen begonnen met het proberen een therapie te vinden.
Heeft de dokter je een doodvonnis gegeven?
Clay:
Op zijn waarde, toen ik werd gediagnosticeerd [met symptomen van multiple sclerose], was er niet veel van gegevens om aan te tonen dat we alles konden doen. Er waren niet veel medicijnen en veel informatie vertoonde een snelle achteruitgang [in gezondheid].
Op dat moment, als je relapsing / remitting had, werd je na zeven jaar automatisch ingedeeld in de secundaire progressieve categorie [een meer progressieve vorm van MS] - wat betekent dat je in een rolstoel zou gaan. Wat is er sindsdien veranderd? ?
Clay:
Tegenwoordig zijn er ongeveer negen medicijnen [beschikbaar]. Ik heb gelukkig een exemplaar gevonden dat echt voor me werkte en me hielp om deze ziekte te behandelen. Terugkijkend op waar we waren en waar we nu zijn, [er is] een groot verschil. Wat betekent het hebben van relapsing / remitting MS?
Clay:
Je hebt een kans op relapsing en dan gaat het in remissie. Ik heb al 15 jaar geen terugval. [Maar] ik weet niet hoe Jess omging met de angst en zich afvragend. Jessica, hoe ga je om met de onzekerheid over de toekomst en of Clay een terugval van zijn symptomen van multiple sclerose zou kunnen hebben?
Jessica : Ik ben niet bang - en we denken er ook niet elke dag over na. Er zijn goede en slechte dagen, net als in ieders leven. Toen we [in 2005] ontmoetten, wist ik dat dit iets was waar we ons dagelijks op zouden richten. Door onze dagelijkse routine bij te houden, denk ik dat we er alles aan doen om hem gezond te houden. We proberen echt onze [positieve] houding te behouden en het lijkt ons veel te helpen.
Hoe kunnen jullie allebei zo proactief en positief zijn in het omgaan met de symptomen van multiple sclerose?
Clay: Jess heeft dit met me gedaan [in 2005], ik denk dat ze een idee had - maar niet helemaal - van wat ze aannam. Ze deed onderzoek op het internet en ontdekte alles wat ze kon over MS.
Toen ze eenmaal de toezegging deed om in te duiken - een sprong van geloof om bij mij te zijn - groef ze haar hielen in, en ze is een zegen en een geschenk geweest als verzorger.
U moedigt andere zorgverleners aan om verhalen te delen op uw website zonder winstbejag, Band Against MS
. Wat is dat project?
Jessica:
Op onze website hebben we de Share How You Care-campagne, waar je ons verhaal [evenals] de verhalen van anderen kunt lezen. Dat heeft me ook veel geholpen - gewoon communiceren met andere mensen, horen wat ze te zeggen hebben. Ik denk dat het een tweerichtingsverkeer is.
Hoe helpt dit je om symptomen van multiple sclerose te beheersen?
Clay: Door te kunnen praten over MS en ons verhaal te delen, voelen we ons goed. zijn verhalen van verzwakking, vooral met MS. [Veel] mensen hebben niet de eenvoudige antwoorden die ze zouden wensen, en sommigen vinden wat troost bij het zien van iemand als Jess en ik [onze worstelingen] delen.
Elke keer dat je te maken hebt met een slopende ziekte, is er altijd een beetje angst die ermee gepaard gaat. Heeft die angst invloed op zowel de MS-patiënt als de verzorger? Klei:
Ik leef met multiple sclerose en andere mensen leven met andere ziekten. Maar de zorgverleners kunnen het niet [direct ervaren], dus ze hebben meer angst dan zelfs wij [patiënten].
Het beste wat we kunnen doen is de inspanningen van [een verzorger] in onze zorg te herkennen, en doe ons deel.
Hoe heeft de zorg voor Clay je leven beïnvloed, Jessica? Beschrijf een typische dag voor jou wanneer Clay zich niet 100% voelt. Jessica:
Soms is hij koppig, en als hij een 'luie dag' heeft, wordt het een beetje moeilijk.
Ik probeer mijn best om positief te zijn, maar dat is niet altijd gemakkelijk. We hebben [3 jonge kinderen] en er zijn dagen dat ze gek worden. Als er dingen met Clay gebeuren, kan het heel moeilijk worden. Op zulke dagen hoop ik dat hij zijn deel doet [om voor zichzelf te zorgen] - dat zorgt voor veel druk van me af.
Het praten met andere mensen helpt mij ook. Ik zal iemand bellen die ik als een ondersteuningssysteem beschouw en misschien tot hen koester.
Ook als ik 20 minuten kan oefenen of iets voor mezelf kan doen - slechts 20 minuten om alleen te zijn en te kunnen ontsnappen - dat ook helpt. Waarom noem je de 'luie dagen' van de slechte dagen?
Clay:
[Jessica] weet dat het belangrijk is om te oefenen, samen met de andere dingen die ik doe om terugvalvrij te blijven, met MS. Ze weet dat die oefening mijn immuunsysteem gaat [helpen]. [Lichaamsbeweging helpt bij het reguleren van de immuunfunctie; het kan ook MS-symptomen zoals vermoeidheid en slechte slaapkwaliteit verbeteren en lijkt het proces van hersenatrofie te vertragen, zegt Dr. Sicotte.]
Als ze ziet dat ik het niet doe, moet ze dingen zeggen om me te motiveren. Ze is erg geduldig met mij en onze kinderen, dus het minste wat ik kan doen is [zorg voor mezelf].
Hoe Heeft Jessica je leren motiveren om voor jezelf te zorgen? Clay:
Toen ze ophield medelijden met me te hebben, kreeg ze goede - of beter - motivatie.
Mensen met chronische ziekten neigen ernaar wee uit oefening of doen wat ze moeten doen. <> [Bijvoorbeeld], met het eten van [het verkeerde voedsel], greep ze me uiteindelijk in de hoek en zei: 'Niet meer daarover. Ik heb al genoeg mensen gesproken en weet wat er met je aan de hand is, en je gaat dit, dit en dit doen. '
Jessica:
Een gezond dieet en lichaamsbeweging helpt ons echt. We vertellen onze kinderen zelfs: 'Als je goede dingen doet, dan voel je je goed' - en dat gebruiken we ook in onze levens. Zijn uw kinderen zich volledig bewust van uw symptomen van multiple sclerose?
Clay:
Mijn dochter [Mary] weet dat ik elke dag mijn injectie [van een immuunstimulerend medicijn] neem. Ze weet ook dat haar moeder daar zal blijven staan terwijl ik deze foto neem, nummer 1, zorg ervoor dat ik het neem en, nummer 2, om te zeggen: 'Ik hou van je. Ik hou van jou Ik hou van jou.' Mijn kleine meisje zal het nu samen met haar zeggen. Mijn zoon [William] is gewoon ruw en stoer. Hij zegt 'Krijg er overheen!'
Het is echter een gezinsinspanning. Het beste wat een persoon met een chronische ziekte [kan] doen, is jouw deel doen. Wanneer u dat doet, neemt u zoveel mogelijk stress weg.
Wanneer u begint met stappen te maken - niet langer zoveel zorgen maakt over de werkelijke ziekte en gezonde keuzes gaat maken - beginnen stukjes bij elkaar te komen. Hoe hebben je fans gereageerd sinds je MS-diagnose bekend werd?
Jessica:
Mensen zijn dankbaar omdat ze denken dat we een inspiratie zijn, maar wat ze niet weten, is dat ze ook een inspiratie voor ons zijn.
Clay: Jess is een erg verlegen persoon. Wanneer je over iets persoonlijks praat, is het niet gemakkelijk. Het heeft heel wat jaren gekost om met deze ziekte om te gaan om er zo openhartig en duidelijk over te praten.
Ik ben trots op Jess omdat ik de verzorger ben die ze is. En ik ben zeer vereerd haar te eren, samen met alle vele zorgverleners die er zijn.
Ga voor meer informatie en deskundig advies naar Lifescript's Multiple Sclerosis Health Center. Hebt u een evenwichtige levensstijl?
A Een gebalanceerde levensstijl betekent dat geen enkel aspect van het leven de anderen overschaduwt. Gezondheid, carrière en relaties zijn allemaal belangrijk en moeten worden gehandhaafd. Behoud je een gebalanceerde levensstijl, of neemt één aspect van je leven de rest over? Doe deze quiz en ontdek het!
