Inhoudsopgave:
- Hout laten vallen, Water morsen: ziekte, handicap en veroudering als wegen tot zijn
- Wordt genegeerd vanwege een rolstoel
- Veranderde relaties
- Geleidelijk aan, zegt Sturgeon, raakte hij eraan gewend mensen in het openbaar te vragen hem te helpen, en het maakte zijn leven gemakkelijker. Zelfs als mensen je lijken te negeren, zegt hij, zodra je hun aandacht hebt gekregen en om een gunst hebt gevraagd: "Ze springen meestal op de kans. Ze lachen. "
Als je multiple sclerose (MS) hebt en een rolstoel gebruikt, weet je dat van de fysieke uitdagingen die gepaard kunnen gaan met het gebruik van uw stoel, zowel thuis als op openbare plaatsen. Maar voor veel mensen zijn de psychologische en sociale aspecten van het gebruik van een rolstoel net zo ontmoedigend - althans in het begin - als de fysieke aspecten. Veel mensen maken zich zorgen dat vrienden en onbekenden hen als minder bekwaam beschouwen, een angst die vaak bevestigd door de blikken of vragen die ze ontvangen. En wanneer ze geen extra, ongewenste aandacht trekken, voelen veel mensen met MS in rolstoelen dat ze worden genegeerd of over het hoofd worden gezien in een verscheidenheid van situaties.
Een andere bron van spanning kan eerder intern dan extern zijn: wanneer en hoe vraag anderen om hulp, iets dat voor sommige mensen vanzelfsprekend is, maar vrij moeilijk voor anderen. In elk van deze gevallen kan het nuttig zijn om te weten hoe anderen in vergelijkbare situaties hebben gereageerd, samen met wat ze hebben geleerd en hoe ze zich in de loop van de tijd hebben aangepast. Angst voor 'uitsteken' met een rolstoel
Sommige mensen moeten van hun baan regelmatig nieuwe mensen ontmoeten, zoals klanten en klanten, wat een bron van spanning kan zijn als u een rolstoel gebruikt. Dit gold aanvankelijk voor Robert Shuman, een psycholoog in Marblehead, Massachusetts, en auteur van verschillende boeken, waaronder
Hout laten vallen, Water morsen: ziekte, handicap en veroudering als wegen tot zijn
. jaar geleden: "Wanneer mensen hier in eerste instantie zouden komen, zou ik ze zeggen," Ik kan in een rolstoel zitten, en een kleine zwarte hond kan je begroeten, "zegt Dr. Shuman. Maar hij begon te beseffen dat het waarschuwen van mensen over zijn rolstoel geen nuttig doel had, behalve dat het zijn angst dat ze zouden worden verrast, zou kalmeren. Nu: "Ik vertel niemand meer, en niemand heeft ooit iets gezegd" over de rolstoel, zegt hij. Omgaan met vragen over de stoel Misschien voorspelbaar, de meeste vragen over het gebruik van een rolstoel komt van kinderen, zegt Mitch Sturgeon, uit Portland, Maine, die in 2001 op 38-jarige leeftijd de diagnose van primaire progressieve MS kreeg. Wanneer dit gebeurt, "zijn de moeders ontsteld", zegt hij. In deze situaties, " Mijn eerste opdracht is alleen maar om mensen op hun gemak te stellen ", zegt Sturgeon, omdat ouders lijken te vrezen dat hun kinderen aanstoot hebben genomen. Door een glimlach op zijn gezicht te zetten en rustig vragen te beantwoorden, zegt hij: "Dan zijn het slechts twee mensen die een gesprek hebben." Shelley Peterman Schwarz, uit Madison, Wisconsin, die op 31-jarige leeftijd in 1979 werd gediagnosticeerd met MS, krijgt ook vaak vragen van kinderen en haar antwoorden zijn afhankelijk van hoe oud het kind is. Soms noemt ze MS, maar vaker legt ze uit: "Mijn benen werken niet zoals die van hen", zegt ze. Andere keren willen kinderen weten hoe snel haar scooter kan gaan, wat ze graag wil beantwoorden of demonstreren. In deze situaties: "Ik besloot om een glimlach op mijn gezicht te werpen en het een kans te geven om het publiek te onderwijzen", zegt ze. Zelfs als je in een rolstoel zit, vraag je soms vragen van kinderen, het kan ook betekenen dat ze door volwassenen worden genegeerd. Volgens Shuman gebeurt dit meestal bij de receptie, vaak als hij bij zijn vrouw is. "Tot op zekere hoogte is dat de persoon, en tot op zekere hoogte denk ik dat dat mijn vrouw is, die probeert behulpzaam te zijn", en hij neemt zijn plaats in bij de interactie, zegt hij. "Ik zou willen dat ze dat soms niet zou doen. Het is alsof, 'ik kan met die mensen praten.' "Maar Digmann vindt dat zelfs wanneer haar verzorger geen poging doet om haar te beschermen tegen interacties in het openbaar, mensen haar verzorger namens haar aanspreken in plaats van haar rechtstreeks. "Mensen zullen tegen haar zeggen:" Wat wil ze? "" Zegt ze. "Ik ben precies hier, vraag het mij!" Sturgeon merkt dat restaurantservers hem vaak negeren wanneer hij uit eten gaat met zijn vrouw of een grotere groep mensen. "Ze zullen naar mijn vrouw kijken en zeggen:" Wat zouden jullie willen bestellen? ", Zegt hij terwijl hij speculeert dat" ze niet zeker weten wat er mis is met mij ", dus richten ze zich tot zijn vrouw," gewoon om veilig te zijn . " Wanneer dit gebeurt, in plaats van voor hem te bestellen of de server uit te schelden:" Ze zal gewoon een beetje pauzeren, en dat is mijn cue "om te bestellen, zegt Sturgeon. "We werken als een team om ervoor te zorgen dat ze begrijpen dat het prima is om met mensen in een rolstoel te praten." Hoewel genegeerd worden in het openbaar irritant kan zijn, zegt Sturgeon, gelooft hij dat "het geboren is uit naïviteit en meestal goede bedoelingen, "Dus het is logisch om uw reactie hartelijk te houden. Hoe uw vrienden en familie reageren op het zien van u in een rolstoel kan voor een deel afhankelijk zijn van hoe lang u MS hebt gehad wanneer u er een begint te gebruiken . In het geval van Shuman: "Het was zo lang geleden dat ik denk dat niemand bijzonder geschrokken was," zegt hij. En zijn kleinkinderen kennen hem alleen in zijn stoel, waar ze soms op klimmen terwijl ze om een rit vragen. Maar toen Sturgeon een rolstoel ging gebruiken, zei hij dat sommige vrienden hij en zijn vrouw lange tijd sociaal actief waren geweest met 'gewoon sorteren' verdwenen uit het toneel. "Na jaren van beperkte interactie met een van zijn vrienden, ontdekte Sturgeon dat de vrouw van de vriend de vrouw van Sturgeon had verteld dat hij" niet weet hoe hij met Mitch moet omgaan in een rolstoel. " Sturgeon zegt dat toen hij dit hoorde, hij blij was om een verklaring te hebben voor het gebrek aan interesse van zijn vriend om hem te zien, maar hij was bedroefd dat de ophangingen van zijn vriend hen ervan weerhielden om normaal te communiceren. "Gaan voorwaarts, denk ik Ik zal opnieuw een opening maken, "zegt Sturgeon. "En als het niet werkt, werkt het niet. Ik kan alleen zoveel doen. " Hulp vragen vanuit een rolstoel Een aspect van het gebruik van een rolstoel die Digmann aangenaam verrast heeft, is hoe bereidwillig vreemden zijn om haar te helpen. "Ik heb nooit iemand gehad die niet bereid was om me te helpen", zegt ze. "Ze zullen deuren voor me openen en ze zullen dingen verplaatsen." Hulp komt echter niet altijd meteen, bijvoorbeeld wanneer ze een artikel in de supermarkt niet kan bereiken. "Dan zal ik gewoon daar zitten en moeten wachten tot een mede-shopper voorbij komt", zegt ze. Soms duurt het wel vijf minuten, zegt Digmann. Maar om hulp vragen is niet voor iedereen eenvoudig - althans in het begin. Vóór zijn MS-diagnose, zegt Sturgeon, "was ik een grote, sterke man die voor de mensen zorgde." Het duurde jaren voordat hij zich comfortabel voelde "toen hij een kleine, oudere vrouw, die toevallig bij de deur stond, naderde hou de deur voor me open. "
Wordt genegeerd vanwege een rolstoel
Veranderde relaties
Geleidelijk aan, zegt Sturgeon, raakte hij eraan gewend mensen in het openbaar te vragen hem te helpen, en het maakte zijn leven gemakkelijker. Zelfs als mensen je lijken te negeren, zegt hij, zodra je hun aandacht hebt gekregen en om een gunst hebt gevraagd: "Ze springen meestal op de kans. Ze lachen. "
