Miljoenen Amerikanen, de meesten van hen, hebben fibromyalgie. Een chronische aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverbreide pijn, slaapproblemen en vermoeidheid, fibromyalgie is niet te genezen en artsen weten niet precies wat de oorzaak is. Hoewel de symptomen kunnen komen en gaan, kunnen ze ook ernstig genoeg zijn om invloed uit te oefenen op het vermogen van een persoon om te werken of routinematige taken uit te voeren. We spraken met drie vrouwen die bloggen over hun persoonlijke ervaringen met de aandoening - hoe dit hun dagelijks leven beïnvloedt en wat ze doen om het te beheren:
Amy Mullholand , 42, werd gediagnosticeerd in 2011. Haar blog is The Fibro Frog.
Felicia (die vroeg dat haar achternaam werd onthouden), 31, werd in 2001 gediagnosticeerd. Haar blog is Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, werd in 2009 gediagnosticeerd. blog is Chronicling Chronische Pijn.
Hoe werd uw fibromyalgie gediagnosticeerd?
Ik was op dat moment naar mijn huisarts geweest en klaagde over schouder-, nek-, rug- en heuppijn. Ik klaagde ook over gebrek aan energie en vermoeidheid. Na ongeveer het derde bezoek zei ze dat ze bloedtesten wilde doen. Ongeveer een week later kreeg ik een telefoontje van haar verpleegster. Ze vertelde me dat mijn ESR (of "sed rate") en CRP (C-reactive protein) verhoogd waren (dit zijn tekenen van ontsteking in het lichaam), en dat ik een positief ANA (antinuclear antilichaam) in een gespikkeld patroon had ( wat een auto-immuunziekte suggereert). Ze zei dat de arts vermoedde dat ik lupus zou hebben. Toen ik ging voor mijn consult met de reumatoloog, deed hij veel vragen - vragen, duwen, porren en porren. Toen hij weer thuiskwam, zei hij: "U hebt geen lupus, u hebt fibromyalgie." Ik was verbluft. Felicia:
Tijdens mijn eerstejaars schooljaar had ik constant pijn. Ik voelde me meer moe en vond het extreem moeilijk om mijn vrienden bij te houden. Ik ging steeds terug naar de dokter omdat ik wist dat er iets mis was. Een dokter vertelde me dat hij al jaren chronische pijn had en dat ik er gewoon mee moest leren omgaan. Na het zien van meer dan 15 artsen, ontving ik eindelijk mijn diagnose en een verklaring voor al mijn symptomen. Ik was 19 jaar oud, een tweedejaars student. Kat:
Ik had al een tijdje peesontsteking in mijn polsen, dus de polspijn maakte me niet echt zorgen. Het ding dat me er echt toe bracht om naar een dokter te gaan, was dat fietsen echt pijn deed aan mijn knieën … fietsen zou een lage impact moeten hebben! Er waren twee artsen voor nodig om erachter te komen dat ik geen artrose in mijn knieën had, en een paar maanden bloedtesten en medicatie-experimenten voordat ik uiteindelijk de diagnose fibromyalgie kreeg. VERBONDEN:
Waarom fibromyalgie pijn anders lijkt Hoe bemoeit de aandoening zich met de dagelijkse activiteiten? Ik heb in jaren niet buiten huis gewerkt. I
kan niet buitenshuis werken. Tussen soms niet 36 tot 48 uur per keer slapen vanwege fibromyalgie-geïnduceerde slapeloosheid, geheugen- en concentratieverlies en dagelijkse pijn, kan ik onmogelijk een vastgesteld schema buiten het huis maken. Vanwege de intense pijn en vermoeidheid die ik dagelijks ervaar, kan ik niet eens staan en afwassen of een maaltijd bereiden zoals een 'normale' persoon dat zou doen. Het is zo moeilijk om activiteiten buiten mijn huis te plannen, omdat ik nooit weet wat mijn pijn- en energieniveau zal zijn. Felicia: Natuurlijk kunnen pijn en vermoeidheid invloed hebben op hoeveel ik kan doen, maar meestal heeft het invloed op mijn dagelijks leven door me een overplanner te maken. Ik was altijd een georganiseerde persoon, maar nu vind ik het leuk om een overvloed aan details te hebben, zodat ik meerdere back-upplannen kan maken voor het geval ik me niet goed voel. Met deze back-up-plannen kan ik doorgaan met activiteiten in plaats van opgeven, maar ze vereisen veel meer planning en dwingen een verlies aan spontaniteit af. Kat: Fibromyalgie maakt een heleboel dingen moeilijk, maar het grootste probleem dat ik heb hebben met het is dat het reizen vermoeiend maakt. Lange pendeldiensten, vliegtuigritten of de hele dag op de been blijven, halen normaal alles uit me. Zijn er "alternatieve" behandelingen die u voor u hebt gevonden? Amy: De alternatieve behandeling die mij het meest helpt, is vochtige warmte. Ik breng veel tijd door zittend in mijn badkuip, met het water zo heet als ik kan. Dat komt echter met zijn eigen uitdagingen. Mijn gewrichten en spieren doen soms zo'n pijn, dat ik niet zomaar in de badkuip kan gaan zitten zoals je zou verwachten. In plaats daarvan moet ik de laatste 6-8 centimeter naar beneden in de kuip vallen. Dat doet pijn en maakt me soms bang! Dan is het een uitdaging die pijn doet aan mijn knieën, armen en schouders om me te draaien en mezelf naar een staande positie te duwen om uit de badkuip te komen. Massages zijn het volgende beste ding voor mij. Mijn verzekering zal ze echter niet dekken. Felicia:
Massage helpt me echt om me beter te voelen, maar helaas zijn de resultaten slechts tijdelijk. Als ik wekelijkse massages zou kunnen krijgen, zou dit mijn algehele lichaam van constante pijn enorm helpen. Natuurlijk is de stressvermindering die je voelt tijdens een massage ook geweldig en kan helpen flare-ups te voorkomen … als de meeste zorgverzekeringen hen behandelden zoals reguliere zorgbezoeken! Kat: Ik hou van een goede massage! Het is echt nuttig als je een paar weken actief bent geweest om spierpijn te kalmeren. <> Felicia: Luisteren naar mijn lichaam en adequaat reageren heeft de grootste algemene impact gehad. Als ik me realiseer dat ik me versleten voel, moet ik rusten en mijn lichaam ermee laten werken, zelfs als ik dingen moet doen. Dit betekent ook plannen voor downtime, zoals voor en na grotere uitstapjes of evenementen. Als ik mijn lichaam niet laat rusten, is het veel waarschijnlijker dat de activiteiten die ik doe een opflakkering veroorzaken. Wat is volgens u de grootste misvatting over fibromyalgie, en is er iets waarvan u zou willen dat meer mensen ervan op de hoogte waren? ? "Ik denk dat het meest misverkende ding over fibromyalgie is dat het echt is. Het zit niet in onze hoofden." Amy Mullholand Tweet Amy: Ik denk dat het meest miskende ding over fibromyalgie is dat het echt is. Het zit niet in onze hoofden. We verzinnen het niet om aandacht te vragen of om te proberen te stoppen met werken. Ik zou graag willen werken; niet alleen voor het geld, maar ook voor de sociale interactie waar ik naar verlang. Ik zou echt willen dat mensen meer wisten van het dagelijkse leven dat mensen met fibromyalgie moeten leven. Ik zou willen dat ze de echte
Kat: Veel mensen zien het als een "valse diagnose" of een excuus voor mensen om lui te zijn, want het is niet gemakkelijk om een diagnose te stellen. Fibromyalgie wordt vaak gegeven als een allesomvattende diagnose als iets specifiekers niet past. Ik heb bijvoorbeeld uitlijnings- en fysieke problemen in sommige van mijn gewrichten, tendinitis in mijn onderarmen, enkele zenuwcompressie en auto-immuunproblemen, en al deze factoren dragen bij aan wat ik beschouw als mijn diagnose van fibromyalgie.
pijn en ziekte die we voelen begrijpen. Als ze dat wel deden, zouden ze ons helpen lobbyen voor meer financiering voor verder onderzoek. <> Felicia:
Ik denk dat de grootste misvatting is dat medicijnen die op televisie worden geadverteerd alle fibromyalgiesymptomen voor iedereen zullen verlichten. Dit is zo triest omdat het patiënten een vals gevoel geeft dat ze verlichting kunnen vinden met medicatie, wat velen niet kunnen. Het zorgt ervoor dat familieleden, vrienden en collega's meer oordelen over degenen die worstelen met hun symptomen. Deze waarnemers voelen zich misschien alsof de persoon die met fibromyalgie leeft niet genoeg doet om beter te worden, wat meestal heel ver af van de waarheid is!
