De vorige nacht ging de telefoon over. Het was geen verrassing. Eerder op de dag had ik een e-mail ontvangen van de ouder van een zieke 10-jarige jongen in het Oosten. De vader haalt de nieuwsbrief van mijn oude middelbare school en ze hebben opgemerkt wat ik doe voor de kost. De vader had zich tot veel middelen gewend en was nu wanhopig naar me toe gekeerd. Het kind is jarenlang ziek geweest. Misselijkheid, lage energie, gezwollen gewrichten, uitgeteld bloedbeeld. Ze hebben een lange lijst van artsen gezien, maar nog steeds geen diagnose of logisch behandelplan. Ze zouden zich afvragen of elke dag een goede of een slechte zou zijn voor hun zoon. Je kunt je de stress op het gezin en het huwelijk voorstellen. Toen het telefoontje kwam, was het van de vrouw van de man, Rita. We spraken een tijdje. Omdat ik geen "Dr. Schorr" ben, maar slechts een ervaren patiënt, kon ik alleen met haar samenwerken aan het proces van pleiten voor haar kind. Wat betreft de klinische dingen, ik weet alleen genoeg "gevaarlijk zijn", zoals ze zeggen.
Rita's verhaal is er een die ik al vele malen eerder heb gehoord. Ze zijn van arts naar arts gegaan en uiteindelijk zijn ze allemaal verward door de slechte gezondheid van de jongen en vage en grillige symptomen. Als je MS, of reumatoïde artritis, of psoriasis, of Crohn's hebt, weet je dat hoe auto-immuuncondities heel sluw kunnen zijn op de vreemde manier waarop ze zichzelf presenteren in de loop van de tijd. Je weet ook dat het soms jaren kan duren om een juiste diagnose te krijgen. Ik vertelde het Rita en drong er bij haar op aan contact op te nemen met een vriend, een vuurbal van geduldige belangenbehartiging voor haar eigen kind en vele anderen. Beth Mays in Houston richtte de Amerikaanse partners voor eosinofiele stoornissen op nadat haar eigen kind aan een vrij zeldzame aandoening leed en contact maakte met andere ouders die zich ook heel alleen voelden. Ik heb Rita gezegd haar niet te bellen omdat haar zoon deze specifieke toestand zou hebben, maar omdat Beth en haar bestuursleden in New Jersey haar waarschijnlijk kunnen coachen over hoe ze op een krachtigere manier naar haar zoon kunnen gaan voor een vleermuis.
mijn advies was ook om haar zoon naar een kinderziekenhuis te krijgen zoals die in Philadelphia, Cincinnati of Boston. Ze staan bekend om het aanpakken van harde gevallen, en ze zijn er trots op dat ze kinderrechercheurs en interdisciplinaire teams hebben. Helaas is zoveel van de gezondheidszorg versnipperd en als je nog geen duidelijke diagnose hebt, kan het lastig zijn om te weten waar je moet zijn. Dat is waar een zorgzame en betrokken eerstelijnsarts echt kan helpen. Maar in het geval van Rita's zoon, was de kinderarts ten einde raad.
Mijn hoop is dat de zaak van de jongen kan worden overgenomen door de juiste dokters en de slechterik in deze situatie kan worden ontdekt en met succes gestreden. Ik voel Rita's pijn omdat ze niet weet waar ze zich moet wenden, en de vermoeidheid van alles is moeilijk te nemen. Ik ben er zeker van dat velen van jullie dat ook gevoeld hebben. Maar ik weet in mijn geval, en in het geval van Beth Mays 'zoon, en ook voor veel andere mensen, kan er opluchting zijn wanneer je eindelijk contact hebt met de juiste persoon. zorgverleners en het juiste behandelplan. Ik zal schrijven over hoe dat verband houdt met de zaak van mijn eigen dochter binnenkort. Beth Mays was daar mijn redding, en daar zal ik haar altijd dank verschuldigd zijn.
Ben je zelf op deze weg geweest? Wat zou u voorstellen?
- Andrew
