Key Takeaways
De naam & chronische vermoeidheid syndroom & rdquo; is misleidend, volgens een nieuw rapport. Een betere naam kan zijn "systemische inspanning voor intolerantieziekte." De symptomen van ME gaan veel verder dan vermoeidheid; ze kunnen spierpijn, slapeloosheid, veel keelpijn en meer omvatten.
Werk samen met uw arts om een persoonlijk behandelplan te ontwikkelen dat meerdere specialisten kan omvatten.
Al jaren heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS) beide experts verbijsterd en patiënten. Hoewel tot 2,5 miljoen Amerikanen met de stoornis kunnen leven, beginnen onderzoekers het nu pas beter te begrijpen - en om te beseffen dat we nog veel te leren hebben. Zelfs de naam zelf is misschien onnauwkeurig. Een recent rapport in opdracht van het Institute of Medicine (IOM) concludeerde dat omdat de ziekte veel meer kan veroorzaken dan bijvoorbeeld slaperigheid, een betere naam 'systemische inspanning voor intolerantieziekte' (SEID) kan zijn. Blijf lezen om nog 10 feiten te weten:
1. CVS is een heel echte aandoening.
Een groot probleem met CVS is dat mensen die de aandoening hebben soms het gevoel hebben dat niemand hen gelooft. "Er wordt vaak gezegd dat het allemaal in hun hoofd is", zegt Jacob Teitelbaum, MD, auteur van From Fatigued to Fantastic en een expert die gespecialiseerd is in de behandeling van chronische vermoeidheid en fibromyalgie. Dat is ook een andere reden achter de door IOM voorgestelde naamswijziging: volgens het rapport van de organisatie kan de term "CVS" ertoe leiden dat patiënten (samen met hun familie en medisch personeel) "de ernst van de aandoening bagatelliseren en misverstanden over de ziekte bevorderen".
"Deze naamswijziging erkent dat dit een zeer reële en zeer significante ziekte is die niet langer terzijde kan worden geschoven", zegt Dr. Teitelbaum. 2. Vermoeidheid is niet het enige symptoom van CVS.
Allereerst: we hebben het niet over een algemeen gevoel van traagheid. We hebben het over een soort vermoeidheid die erger wordt na fysieke activiteit of mentale uitputting, en dat wordt niet verlicht met bedrust. En er zijn veel andere symptomen die gepaard gaan met deze uitputting, waaronder spierpijn, cognitieve stoornissen, niet-verkwikkende slaap of slapeloosheid, post-exertionele malaise, vergrote lymfeklieren in de nek of oksels, frequente keelpijn, hoofdpijn en problemen bij het bestrijden van infecties.
3. CVS is vaak moeilijk voor artsen om te diagnosticeren. Er is geen laboratoriumtest of biomarker voor de stoornis, noch zijn de ernst, het aantal en het type symptomen van persoon tot persoon hetzelfde. En omdat mensen pas een diagnose krijgen nadat hun artsen andere medische aandoeningen hebben uitgesloten, zoals bloedarmoede, een traag werkende schildklier, slaapstoornissen of nier- en leverproblemen, kan het diagnostische proces lang duren. Als uw vermoeidheid langer dan zes maanden op rij heeft geduurd en gepaard gaat met een aantal van de hierboven genoemde symptomen, is het mogelijk dat u CVS heeft. (U kunt ook de diagnostische criteria van de IOM online lezen.)
4. Veel mensen met CVS weten niet dat ze het hebben. Omdat naar schatting 84 tot 91 procent van de mensen met CVS nog niet is gediagnosticeerd, zegt het IOM-rapport dat de werkelijke prevalentie van de stoornis veel hoger kan zijn.
5. De oorzaak van CVS is onbekend. Wetenschappers proberen nog steeds te achterhalen wat CFS kan veroorzaken. Op dit moment denken sommige experts dat meerdere triggers het kunnen veroorzaken; infecties, immuunstoornissen, stress, trauma en toxines zijn allemaal onderzocht als mogelijke boosdoeners, hoewel geen enkele oorzaak als de meest waarschijnlijke is geïdentificeerd.
6. Sommige mensen hebben meer kans op CVS dan anderen. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention komt CVS vier keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Hoewel de gemiddelde aanvangsleeftijd 33 jaar is (het komt vaker voor bij volwassenen), kan CVS mensen van alle leeftijden treffen. "Deze aandoening is echt van invloed op alle lagen van de bevolking", zegt Teitelbaum, die patiënten heeft behandeld die nog geen 3 jaar oud zijn.
CVS is ook te zien bij leden van dezelfde familie. (Dat lijkt erop te wijzen dat er een genetische component is voor de ziekte, maar er moet meer onderzoek worden gedaan om dit verband te bevestigen.) Tot slot kan stressbeheersing ook bijdragen aan de ontwikkeling van CVS. GERELATEERD: 4 natuurlijke manieren om te vechten Chronische vermoeidheid
7. Veel mensen met CVS lijden aan sociaal isolement en depressie.
Chronische ziekten en depressie gaan vaak hand in hand. Het is niet ongewoon dat mensen met CVS de hoeveelheid werk die ze doen en de sociale activiteiten waar ze ooit van genoten hebben, moeten beperken. Sommige zijn zelfs tijdelijk bedlegerig. Het is dus geen verrassing dat mensen met CVS zich vaak geïsoleerd en depressief voelen. 8. Zoals veel " onzichtbare ziekten ," komt CVS vaak met een sociaal stigma. Veel mensen begrijpen de stoornis simpelweg niet, dus ze denken misschien dat degenen die ermee leven "het doen alsof", of dat de ziekte niet zo erg is als de persoon laat lijken. Dit kan ook bijdragen aan gevoelens van isolatie. Dr. Stamatos herinnert haar patiënten er vaak aan om zichzelf van de ziekte af te scheiden. "Het is belangrijk om te onthouden dat de aandoening je niet definieert", zegt ze. "Het is niet wie je bent." 9. Er is geen remedie voor CVS. Omdat onderzoekers nog steeds de aard van CVS proberen te begrijpen, is er geen specifieke behandeling gevonden. Maar dat betekent niet dat u niets kunt doen om uw symptomen te verlichten. Artsen moeten een geïndividualiseerd behandelplan voor u ontwikkelen dat idealiter een medisch team zal hebben dat rehabilitatiespecialisten, professionals in de geestelijke gezondheidszorg en fysieke of oefentherapeuten kan omvatten. 10. Veranderingen in levensstijl kunnen helpen. Hoewel er geen remedie is voor CVS, kunnen bepaalde gedragsveranderingen ook helpen om uw symptomen te verlichten. Een goede nachtrust krijgen (ideaal acht tot negen uur per nacht) is essentieel, omdat onvoldoende slaap de symptomen kan verergeren. Het eten van een uitgebalanceerd dieet en lichaamsbeweging (uiteraard binnen je mogelijkheden) kan ook helpen bij het voorkomen van CVS-symptomen.
