Meld je aan voor onze nieuwsbrief over gezond leven
Bedankt voor je aanmelding!
Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven voor gezondheid.
Iedereen die ooit heeft gehad ervaren een migraine weet dat het geen gewone hoofdpijn is. Met symptomen die dagen kunnen aanhouden - en het potentieel voor misselijkheid, wazig zien, licht gevoel in het hoofd en extreme gevoeligheid voor licht, geluid en geuren, naast kloppende pijn - zijn migraine een aandoening die anders is dan alle andere.
Helaas , misverstand over migraine is wijdverspreid en reikt veel verder dan de verschijnselen die gepaard gaan met een migraineaanval. Veel mensen die nog nooit een migraine hebben gehad, realiseren zich niet de diepgaande psychologische en sociale effecten die de aandoening kan hebben, of hoe ze kunnen worden uitgeschakeld.
Dit gebrek aan bewustzijn, op zijn beurt, helpt het stigma dat geassocieerd wordt met migraine verder te bevorderen - dat mensen met de aandoening zijn gewoon overdreven gevoelig, of missen de wil of het verlangen om te doen wat nodig is om het onder controle te houden. Gelukkig, veel mensen die migraine ervaren zijn meer dan blij om het verhaal recht te zetten. Hier zijn negen dingen waarvan ze willen dat je ze kent.
1. Het is veel meer dan hoofdpijn.
"Mensen denken dat het gewoon een hoofdpijn is, want dat is alles wat ze weten," zegt Lisa Jacobson, 58, die 25 jaar lang regelmatig migraine leed voordat ze 3 jaar geleden in remissie ging. Ze is de oprichter van The Daily Migraine, een website en online community met meer dan 300.000 volgers. "Het is een echte ziekte - het is een neurologische aandoening", zegt Jacobson. "Maar je hebt niet het gevoel dat je zelfs mag uitdrukken wat er aan de hand is," omdat de meeste mensen je symptomen niet serieus nemen. Dat komt omdat het een onzichtbare ziekte is, merkt Jacobson op. Niemand kan je pijn, misselijkheid of gevoeligheid voor licht, geluid, reuk of aanraking zien. "Mensen begrijpen niet dat dit eigenlijk een hersenziekte is", zegt Shirley Kessel, 55, een inwoner van Lafayette Hill, Pennsylvania, is de uitvoerende directeur van Miles voor Migraine, een non-profitorganisatie die wandel- en hardloopevenementen organiseert om geld in te zamelen voor onderzoek naar migraine. "Ik ben getrouwd met een dokter en zelfs hij begreep het niet volledig totdat het onze familie trof." Er is geen regel over hoe lang migraineaanvallen duren, wat één reden is waarom veel mensen geen idee hebben dat de symptomen dagen kunnen aanhouden. "Het is een spectrumziekte," merkt Dumas op, "wat betekent dat ik een milde aanval of een brutale meerdaagse aanval kan ondergaan die ziekenhuisopname vereist." De eerste fase van een migraine-episode - bekend als prodrome - kan één of twee duren dagen en betrekken constipatie, nekstijfheid, voedsel hunkeren naar en dorst, en stemmingswisselingen. De aanval die volgt (die al dan niet kan worden voorafgegaan door visuele en neurologische symptomen die bekend staan als aura) kan 4 tot 72 uur duren. De laatste fase, bekend als post-drome, houdt vaak verwarring, zwakte en duizeligheid in en kan 24 uur of langer duren. Tijdens deze laatste fase, die ook wel een 'migraine-kater' wordt genoemd, zegt Jacobson, 'ben je zo uitgeput; je hebt een paar dagen nodig om weer normaal te worden. " 3. Voor sommige mensen eindigen de symptomen nooit. Een minderheid van mensen met migraine ervaart een chronische - in plaats van episodische - vorm van de aandoening, wat betekent dat ze een migraine-hoofdpijn hebben van 4 tot 72 uur op 15 of meer dagen per maand voor meer dan drie maanden, met ten minste 8 van die dagen inclusief aanvullende symptomen van migraine, volgens Robert P. Cowan, MD, hoogleraar neurologie en de directeur van het Hoofdpijnprogramma aan de Stanford University Medicine. Chronische migraine wordt geschat ongeveer 1% van de bevolking treffen, volgens de American Migraine Foundation - of ruwweg 1 op de 12 mensen met migraine. Sommige studies schatten dat elk jaar ongeveer 2,5 procent van de mensen met episodische migraine door zal gaan naar de chronische vorm van de aandoening. Kessel behoort tot de 1 procent. Ze ervaart migrainepijn ongeveer 25 dagen per maand, naast frequente misselijkheid, gevoeligheid voor licht en geluid, vermoeidheid en hoofdhuidgevoeligheid. Ze heeft ook een constante tinnitus of piept in haar oren. Deze symptomen blijven aanhouden, merkt ze op, zelfs als ze preventieve medicijnen gebruikt, en ze zijn enigszins verminderd, maar niet goed onder controle wanneer ze reddingsmedicijnen gebruikt. En zelfzorggeneesmiddelen zoals ibuprofen en paracetamol zijn ook niet het antwoord. "Die dingen zijn zoals Tic Tacs", zegt Jacobson. "Ze doen echt niets, want een migraine is een neurologische ziekte, geen hoofdpijn." 5. Migraine-aanvallen kunnen vaak niet worden voorkomen. Veel mensen die migraine ervaren zien een verbetering van hun symptomen wanneer ze stappen ondernemen om het leven regelmatiger, consistenter en voorspelbaarder te maken, zegt Cowan, zoals slapen, eten en bewegen. op een regelmatig schema. Maar de voordelen van dit gedrag zijn voor veel mensen beperkt. "Ik doe al die zelfzorgroutines en ik ervaar nog steeds chronische migraine", zegt Kessel, die zich zorgen maakt dat het overdreven benadrukken van de voordelen van preventieve maatregelen mensen verder kan stigmatiseren. niet veel van hen profiteren. "Als ik niet op een normale slaapplanning zou slapen, zouden mijn migraineaanvallen erger zijn? Waarschijnlijk. Maar ik heb nog steeds deze ziekte ", zegt ze. "Het is niet de remedie." Jacobson merkt op dat, hoewel een klein percentage van de mensen die migraine ervaren, één enkel voedsel kan identificeren dat hun aanvallen veroorzaakt, hebben de meeste mensen meerdere triggers, waarvan er vele niet kunnen worden vermeden. "Als je een hormonale trigger hebt en je bent een vrouw," zegt ze, "of een barometrische trigger zoals een koud front komt binnen, of mijn trigger - warmte en schittering - je kunt het niet vermijden." 6. Het is vaak een heel eenzame ervaring. Mensen met migraine voelen vaak dat niemand begrijpt waar ze doorheen gaan, zegt Kessel. "Het publiek begrijpt het niet", zegt ze, "omdat ze niet over alle informatie beschikken. Ik denk dat zelfs de naaste familieleden van mensen die migraine ervaren het niet begrijpen. "Dit gebrek aan begrip kan zich, zegt ze, uitbreiden tot goede vrienden en zelfs artsen. Jacobson zegt dat ze verbaasd was dat toen ze voor het eerst feedback kreeg van volgers van The Daily Migraine, ze zeiden dat wat ze het meest waardeerden over de site geen ideeën waren voor beter symptoombeheer. In plaats daarvan zei "95 procent van de mensen dat ze zich niet meer alleen voelen". Dumas betwijfelt of iemand die geen migraine ervaart, de aandoening echt kan begrijpen. "Net zoals ik epilepsie of Parkinson's niet volledig kan begrijpen," zegt ze, kunnen mensen van buitenaf nooit echt "het snappen". 7. Het kan grote schade aanrichten aan uw werk, gezin en sociale leven. Veel mensen die migraine krijgen, ervaren scheuren in relaties die mogelijk nooit genezen, zegt Jacobson. "Veel mensen hebben hun familie verloren", zegt ze. "Ik heb met zoveel mensen gesproken die hun kinderen naar de grootouders moesten sturen. Dus dat draagt bij aan de depressie en de angst ervoor, omdat je gewoon nooit weet of je ooit beter zult worden. "Net zo erg, zegt Jacobson, is het risico om je baan te verliezen - een verhaal dat ze gehoord heeft vele keren. Wanneer iemand herhaaldelijk ziek belt, zullen supervisors zeggen: "Wat is er mis met jou? Kom maar binnen. Nee, je mag nog geen dag meer vertrekken. '' En het zijn niet alleen bazen, maar collega's die bijdragen aan het probleem, aldus Jacobson. "Mensen voelen zich boos dat ze dekking moeten bieden voor [de afwezige medewerker]", zegt ze. "Niemand anders gelooft [de persoon heeft echt] een migraine." En mensen met migraine verliezen vaak na verloop van tijd vrienden. "Wanneer je plannen met mensen annuleert, denken ze dat je het verzint, of dat je gewoon geen zin hebt om te gaan," zegt Jacobson, "hoewel je in werkelijkheid zou doen wat je maar wilt om op het strand te zijn, of wees met je kinderen, of wees met je vrienden. En het is heel, heel deprimerend om in een donkere kamer te moeten liggen. "Een aangename verrassing die veel ouders echter ervaren, volgens Jacobson, is dat hun kinderen het goed doen. "Als je er doorheen gaat, voel je je een vreselijke moeder of een vreselijke vader," zegt ze. Maar "meestal zijn uw kinderen uiteindelijk echt empathisch en begrijpend." 8. Zelfs het vinden van de juiste arts kan moeilijk zijn. Volgens Cowan zijn er in de hele Verenigde Staten slechts ongeveer 500 boardgecertificeerde hoofdpijnspecialisten. Dit vertaalt zich naar ongeveer één arts voor elke 65.000 tot 85.000 migrainepatiënten, afhankelijk van de schatting die u gebruikt. "Als hoofdpijn je leven echt hindert, moet je iemand zien die veel weet van hoofdpijn," zegt hij. Maar dit kan iemand anders dan een hoofdpijnspecialist zijn. Jacobson is van mening dat het gebrek aan hoofdpijnspecialisten in het land, en over de hele wereld, weergeeft dat migraine niet als een ziekte wordt beschouwd. "De meeste artsen kiezen dit veld niet", klaagt ze, "omdat ze denken dat het gewoon hoofdpijn is." 9. Leven met migraine vereist moed en veerkracht. "Stel je voor hoe moeilijk het is om jezelf elke dag uit bed te slepen, pijn te lijden, en een ziekte te bestrijden waarvan anderen denken dat ze door stress wordt veroorzaakt of ingebeeld", zegt Dumas. "Het vergt moed om te blijven vechten." Kessel wordt aangemoedigd door mensen die opduiken in Miles for Migraine-evenementen met de vastberadenheid om het bewustzijn over hun toestand te verspreiden. "Als je een remedie voor deze ziekte wilt, moet je voor jezelf gaan pleiten", zegt ze. "Je moet opstaan en wat lawaai maken over je conditie, en uit de kast komen en niet zwijgen."
