Mislukt reumatoïde artritisbehandelingen Informeer medisch onderzoek |

Stacy Courtnay poseert met andere patiënt-experts buiten het congrescentrum van San Diego op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Rheumatology 2017. Hoffelijkheid van Stacy Courtnay

When Stacy Courtnay first geleerd dat ze reumatoïde artritis (RA) had, kon ze zich niet voorstellen dat ze met andere mensen met de ziekte zou spreken. "Toen ik voor het eerst ontdekte dat ik het had," zegt ze, "bood mijn moeder aan om wat werk met de Arthritis Foundation te doen, maar ik wilde er geen deel van uitmaken. Ik zei tegen mezelf: ik wil niet bij andere mensen zijn, net zo ellendig als ik. "Nu, als onderdeel van een nieuw pilot-programma gemaakt door de Arthritis Foundation en het American College of Rheumatology (ACR), Courtnay doet veel meer dan praten met andere mensen die met RA leven. Als pleitbezorger van de patiënt spreekt ze artsen en onderzoekers aan en helpt ze hen een beter beeld te krijgen van hoe het is om met de ziekte te leven.

Scholingsartsen en onderzoekers over de echte levenservaring van RA

"Onlangs heb ik woonden de ACR-conferentie bij met de Arthritis Foundation, "zegt Courtnay, die haar rol beschrijft in het ACR Artritis Foundation Patient Representative Program. "Het is het eerste jaar dat patiënten ooit deel hebben uitgemaakt van de conferentie", zegt ze en merkt op dat er al lang behoefte is geweest aan input van de patiënt. "Sue Schrandt van de Arthritis Foundation vertelde me een verhaal over een vorig jaar wanneer onderzoekers een auto-injector demonstreerden. Wanneer u een medicijn zoals Humira [adalimumab] neemt, knijpt u uw maagvet dicht, plaatst u de auto-injector erop en de auto-injector schiet de naald heel snel in. De auto-injector was geweldig voor mensen zoals ik, omdat het moeilijk was om het serum eruit te trekken en de naald in mijn maag te steken en op de spuit te duwen. "Waar de onderzoekers niet aan dachten was iemand met twee handen die waren zo opgezwollen en hadden zoveel pijn dat ze het moesten gebruiken. Sommige mensen kunnen zelfs het vet op hun maag niet dichtknijpen om de auto-injector te gebruiken.De onderzoekers zeiden: 'Daar hebben we zelfs niet over nagedacht.' Natuurlijk deden ze dat niet.Ze hebben twee handen die werken.Daarom moesten ze beginnen patiënten bij het proces te betrekken. "

RA-symptomen kwamen jaren voor de diagnose

Nu 39, begon Courtnay de gevolgen van reumatoïde te voelen artritis op de leeftijd van 23 jaar. "Toen ik afstudeerde, begon ik een baan bij een softwarebedrijf en werkte ik veel beurzen, ik stond vaak op de been en mijn voeten begonnen pijn te doen. op hakken die te hoog waren. Op een dag, besloot ik, ik geef niets om het dragen van schattige schoenen, ik ga mijn comfortabele schoenen krijgen, ik droeg flats en mijn voeten werden nog steeds niet beter. naar een podotherapeut, en ik kreeg geen enkele diagnose. "Een half jaar later", vertelt ze, "vloog ik in het buitenland. Toen ik thuiskwam in Atlanta, kon ik mijn armen niet optillen. 12 uur lang in een vliegtuig zitten, je probeert altijd dingen te rechtvaardigen. Je zegt tegen jezelf, nou, het was vanwege dit of dat. "

symptomen Persist: gezwollen polsen, Armen die ze niet kon opheffen, meedogenloze voetpijn

Courtnay besefte al snel dat er iets anders aan de hand was toen haar beide polsen ongelooflijk opgezwollen en onbeweeglijk werden. Vanwege de symmetrie van de zwelling verwees artsen haar naar een reumatoloog. "RA is erg symmetrisch", zegt ze. "Als je linker pols pijn doet, doet je rechter pols ook pijn. Dus dat verklaarde ook de pijn in mijn voeten en deed me nadenken over de pijn in mijn schouders. Ik kreeg de officiële diagnose van RA toen ik 25- 2 jaar was nadat ik de pijn begon te voelen. "

GERELATEERD:

Misdiagnose van reumatoïde artritis is vaak

Woon-werkverkeer voelde als" Iemand had een hamer genomen om Mijn voeten "

Voor Courtnay was alleen maar naar het werk gaan een beproeving. "Ik herinner me elke ochtend dat ik me aankleedde om naar het werk te gaan en dat mijn voeten me gewoon zouden vermoorden," zegt ze. "Ik stapt op de lift om naar mijn bureau te gaan en ik kan niet wachten om mijn schoenen uit te trekken. Ik zeg altijd dat het was alsof iemand een hamer overeind had gehaald. Ze voelden zich gewoon gekneusd en gehavend. "

Behandeld worden en klaar zijn om een ​​gezin te stichten Onlangs getrouwd, begon Courtnay zich af te vragen welke effecten de medicatie die ze nodig had zou hebben op een mogelijke zwangerschap. "In die tijd waren biologische geneesmiddelen vrij nieuw en niet erg populair," zegt ze. "Ze hebben me op prednison gezet om de zwelling te verminderen. Daarna plaatsten ze me op een paar eerstelijnsmedicijnen. Ik heb in principe vier jaar op prednison geleefd. Het maskeerde mijn symptomen. Ik kwam niet echt aan; het werkte goed. "

GERELATEERD: Gezinsplanning bij reumatoïde artritis

" Er is een theorie dat wanneer je zwanger raakt, je RA in remissie raakt ", legt ze uit." Ik ging prednison uit en werd zwanger. Ik wilde proberen de hele tijd van prednison af te blijven, maar ik kon niet eens lopen. Tot zover die theorie! Mijn dokter zei: 'Je lichaam heeft niet de memo ontvangen dat je in remissie zou moeten gaan', "zegt ze lachend.

GERELATEERD:

Je reumatoïde artritisplan: streven naar remissie, zijwaarts terugval

Zwangerschap, ouderschap en meer pijnlijke symptomen

Courtnay wilde meer weten over hoe de prednison haar en haar baby zou kunnen beïnvloeden, en deed mee aan een zwangerschapsonderzoek in Californië. Onderzoekers volgden haar tijdens haar zwangerschap en hielden haar zoon, John, in het eerste jaar nauwlettend in de gaten om te zoeken naar mogelijke bijwerkingen. "Hij had geen bijwerkingen en ik ook niet", zegt Courtnay. "Maar nadat ik John in 2007 had afgeleverd, werd het heel slecht. Dat is toen ik de reis begon met biologische geneesmiddelen. Ik ben begonnen met Enbrel (etanercept). Dat werkte niet. Humira werkte ook niet voor mij. Ik ben overgestapt op Remicade (infliximab). Op dit punt had ik de ziekte voor iets meer dan vijf jaar gehad. En ik zat echt achter de achtste bal, omdat ik het niet vanaf het begin heb behandeld. Ik heb alleen de pijn gemaskeerd omdat ik kinderen wilde hebben. "

Leven met een pasgeboren baby en nieuwe symptomen Als een nieuwe moeder, wanhopig om een ​​normaal leven te leiden, begon Courtnay de strijd ontmoedigend te vinden. "Het was zo erg na mijn bevalling," zegt Courtnay. "Het is moeilijk genoeg om simpele dingen moeilijk te krijgen - een koffiekopje pakken, een melkpak openen, een shampoofles persen. Mijn man moest me naar de wc dragen. Mijn ouders zijn bijna bij ons ingetrokken om voor mijn zoon te zorgen. Hier was ik, een nieuwe moeder, en mijn zoon was zes maanden oud en ik kon hem niet eens oppakken. Ik herinner me dat toen mijn zoon twee was, hij per ongeluk mijn pols sloeg. Ik ging op mijn knieën, snikkend van pijn, en natuurlijk begreep hij niet wat er aan de hand was, dus hij was ook van streek, "herinnert ze zich.

De strijd om het verzorgen van een baby tijdens het verduren van RA-symptomen

"Ik kon niet veel recreatieve activiteiten met hem doen," zegt ze. "Het was zo moeilijk. Ik worstelde met postpartumdepressie. Ik weet niet zeker of dat allemaal te wijten was. Ik denk terug aan hoe moeilijk het was voor mijn man, mijn ouders. Ik verloor mijn geduld met iedereen. Als je pijn hebt …, "klinkt de stem van Courtnay weg als ze het zich herinnert.

Een dramatische beslissing om traditionele RA-behandeling te vermijden

Wanhopig voor opluchting en gefrustreerd door haar nutteloze medicijnen, nam Courtnay een drastische stap. "Ik heb alle medicijnen gedumpt en geprobeerd de natuurlijke route te volgen", zegt ze. "Ik deed al deze gekke natuurlijke dingen, waardoor ik echt in de problemen raakte tot het punt waarop ik bedlegerig was en niet kon lopen. Wanneer u Remicade gebruikt, kunt u uw infusie niet krijgen als u ziek bent. Dus gedurende drie maanden bleef ik gewoon mijn reumatoloog bellen en vertelde hem dat ik ziek was, zodat ik de medicatie niet hoefde te nemen. Ik wilde hem de waarheid niet vertellen. "

GERELATEERD: 7 Vaak voorkomende reumatoïde artritis Medicamenteuze fouten

Alles en nog wat proberen: chelatietherapie, extreme diëten, detox-samenkomsten

Courtnay was bereid om alles te proberen, letterlijk, om verlichting te vinden voor haar RA. Geen enkele behandeling was te obscuur of onwaarschijnlijk. "Ik begon met het proberen gezond te eten," zegt ze. "Ik deed het niet-suikerdieet, het rauwe dieet, het dieet voor het eten van je bloed. Ik ging naar een kliniek in Carrollton, Georgia, en ze gaven me minerale IV's. Ik begon met chelatietherapie, die je bloed van zware metalen moet reinigen. "

" Die dingen zijn niet te gek, "zegt ze," maar ik deed een peroxidekuur, waarbij je peroxide van voedsel zou drinken . Je mocht het niet aanraken omdat het je handen zou verbranden! Je moest handschoenen dragen. Maar je zou het drinken! Er is een heel boek over hoe het je zou kunnen genezen van een immuunziekte, "legt ze uit. "Ik heb zelfs iets geprobeerd dat olie trekken heet, waar je een bepaald soort sesamolie koopt en het 10 keer per dag in je mond gooit. Het moest de gifstoffen eruit halen en je genezen. Alles waarover ik lees, zou ik proberen, omdat mijn biologische gegevens niet werkten. Ik heb duizenden dollars besteed aan wat ik heksendrankjes heb genoemd. "

GERELATEERD:

Pas op voor deze reumatoïde artritis Alternatieve therapieën

Geen verlichting en geen alternatieven voor alternatieve behandelingen

Uiteindelijk liep het uiteindelijk mis van opties. "Er zijn mensen die zeggen dat dit hele verhaal in je buik begint - dat als je je onderbuik geneest, je je immuunsysteem kunt genezen," zegt ze. "Dus ik begon daar een protocol voor. Dat omvat niet eens de chiropractors, de acupunctuur, massage. Ik heb duizenden dollars uitgegeven omdat er niets anders werkte.

"Ik zal die zaterdag nooit vergeten, mijn reumatoloog in tranen roepen en hem vertellen wat ik gedaan heb, hij geeft me er vandaag nog steeds veel moeite mee, maar laten we zeggen je las dat iemand genezen was van het peroxidedieet. Je zegt tegen jezelf: 'Wauw, ik heb al het andere geprobeerd, waarom niet dat?' Ik heb dat spul gekocht, omdat ik zo veel pijn had, ik was bereid om alles te proberen. "Courtnay's reumatoloog zette haar terug op prednison en schreef vervolgens Actemra (tocilizumab) voor, een behandeling die ze al vijf jaar met succes heeft gebruikt jaar.

Een gelegenheid om haar ervaring te gebruiken met mislukte behandelingen om anderen te helpen De unieke ervaring van RAoveray met RA maakt deel uit van wat haar een waardevolle geduldige-expert heeft gemaakt voor onderzoekers en artsen via het patiëntenvertegenwoordigingsprogramma. kan uit eerste hand spreken over de hopeloosheid die een persoon met RA ervaart wanneer de pijn te ernstig wordt, en de schuld waardoor anderen je kunnen laten voelen over je ziekte.

De emotionele realiteit: omgaan met ernstige pijn, schuldgevoelensreizen

"Mensen je voelt je altijd als iets dat je aan het doen bent, "zegt Courtnay." Wanneer je deze holistische artsen en natuurgenezers ontmoet, voelt het alsof het iets is wat je hebt gedaan of niet hebt gedaan en dat je het kunt veranderen. zoals gr eet, vertel me wat ik moet doen en ik zal het doen. En ik zou nog steeds niet beter worden. Mijn reumatoloog zei: doe alsjeblieft hier niet aan mee, als het iets was wat je aan het doen was, zouden we het kunnen genezen. "

Validatie verkrijgen van studieresultaten en anderen die leven met RA

" Zelfs mijn familie, die zo ondersteunend zijn geweest, hebben soms het gevoel dat ik overdrijf als ik zeg dat ik een dutje nodig heb, "legt ze uit. "Dus om op de ACR-conferentie te zijn en te horen over een onderzoek dat zegt dat mensen met RA meer slaap nodig hebben om te kunnen functioneren, dat was zeer validerend. En het is validerend om de verhalen te horen van andere mensen die soortgelijke ervaringen meemaken. "

Werken aan het helpen van andere mensen met reumatoïde artritis

Courtnay werkt nu aan een proefproject met de Arthritis Foundation en meerdere universiteiten die zouden creëer een patiëntendashboard waarmee een persoon met artritis gegevens uit registers in het hele land kan verzamelen om zichzelf van zoveel mogelijk informatie te voorzien om een ​​plan voor de bestrijding van de ziekte te ontwikkelen.

VERWANT: Reumatoïde artritis Klinische proeven: wat u moet weten

"Als patiënt wil ik weten wat de bijwerkingen zijn voor medicijnen. Welke gegevens hebben we over mensen die voor langere tijd biologics gebruiken? Er zijn zoveel meer patiënten dan we moeten weten. Ik heb zoveel mensen ontmoet die werken met de Arthritis Foundation die RA zelf hebben. Het is geweldig om deze mensen te zien die van het vinden van een remedie een missie in hun leven hebben gemaakt. "