Inhoudsopgave:
KEY TAKEAWAYS
- Caregivers spelen vaak een cruciale rol bij volwassenen met autisme die een onafhankelijk leven kunnen leiden.
- Voorbereiding en planning maken de beste strategie om een kind te helpen met de overgang naar het volwassen worden.
Dave en Lynn Arezzini konden niet trotser zijn op hun zoon Karl vanwege zijn ontzagwekkende prestaties: de 23-jarige cellist en zanger heeft opgetreden bij De Carnegie Hall in New York City heeft twee keer gezongen voor de wetgevers van Connecticut en was te zien in de bekroonde film 'Lost and Found Childhood'.
Dit zou een indrukwekkende prestatie zijn voor elke jongvolwassene, maar Karl werd gediagnosticeerd met autisme op leeftijd 2 en hij nog steeds stru ggles met basistaken zoals zijn tanden poetsen, zichzelf aankleden, de straat oversteken en vrienden maken. Hoewel hun zoon nu ouder is, besteden Dave en Lynn nog steeds veel tijd aan het zorgen dat Karl krijgt wat hij nodig heeft om zo onafhankelijk mogelijk te leven.
Mensen met autisme worden vaak goed verzorgd totdat ze 21 worden en ouder worden door de overheid ondersteunde leerrechten, aldus Autism Speaks. Op dat moment verschuiven de rollen van hun caregivers. In plaats van hun zonen en dochters te begeleiden door middel van basistaken, moeten ouders hen helpen bij het zoeken naar werk, het regelen van het leven en er ook voor zorgen dat ze andere noodzakelijke diensten ontvangen.
Wat is de toekomst voor Karl en zijn gezin?
Het volwassen leven van de zoon is tot nu toe de grootste uitdaging van Arezzinis geweest en het blijft een opwindende. Karl heeft de afgelopen jaren in een woonfaciliteit dicht bij het huis van zijn ouders in Connecticut gewoond. Hij bloeide tijdens zijn tijd daar, maar in 2015 zal hij misschien moeten vertrekken en naar huis terugkeren vanwege een gebrek aan overheidsfinanciering.
Die ervaring is vrij typisch voor zorgverleners van volwassenen met autisme, zei Leslie Long, directeur van huisvesting en volwassene services bij Autism Speaks. Gezinnen worden vaak geconfronteerd met vele uitdagingen wanneer hun kinderen met autisme het leerplichtentarief op 21 jaar verlaten.
Om te beginnen is er een tekort aan beschikbare huisvesting voor volwassenen op de kaart en veel landen hebben wachtlijsten die 2500 diep zijn, zei ze.
GERELATEERD: Beyond 'Rain Man': het leven op het autismespectrum met mijn drie zonen
De Arezzini's nemen dit nieuws niet zomaar. Ze lobbyen bij hun deelstaatregering om meer geld uit te trekken voor volwassenen met autisme (met name voor woonvormen) door middel van een actieve briefschrijfcampagne, lobbytrips en grassroots activisme-projecten binnen hun gemeenschap. Het vasthoudend paar heeft zelfs wat inhaalbewegingen gemaakt in termen van het omkeren van enkele, maar niet alle, van de geplande bezuinigingen. Ze konden wat geld terugkrijgen om oudere ouders van volwassenen met autisme voor hun kinderen te laten zorgen. Zoals Lynn zei: "Het is een begin maar nog niet genoeg." Het is niet dat Lynn en Dave niet willen dat Karl permanent naar huis komt; ze geloven gewoon niet dat dit in zijn belang is. "Ik voel me zo sterk dat mijn zoon, net als elke volwassene, zijn eigen leven moet hebben en niet met mama en papa op huis moet blijven," zei Lynn. "Mijn zoon is een volwassene, en hij verdient het om een waardig leven en een appartement te hebben. Ik wil dat hij zoveel mogelijk doet. " Tips voor zorgverleners van volwassenen met autisme Voor een verzorger van een autistische persoon is vroeg betrokken raken van groot belang, zei Lynn. Ontdek bijvoorbeeld wat de situatie is voor volwassenen met autisme in uw stad of staat. Welke opties zijn beschikbaar? Is er een wachtlijst voor diensten voor volwassenen? Hoe lang is deze lijst? Hoe krijg je je zoon of dochter op de lijst? Lang was het zover, zorgverleners moeten zo snel mogelijk op een lijst voor diensten komen. Neem contact op met je overheidsinstantie voor specifieke informatie en "begin vroeg met plannen om de volwassenenervices in jouw land en regio goed te begrijpen", zei Dave. Dave adviseerde ook dat zorgverleners een testament voor de wil en het leven opstelden om ervoor te zorgen dat hun geliefde wordt op de meest geschikte manier verzorgd. "Als we weg zijn, hebben we alles legaal gepland zodat Karl onze dochter niet zou belasten," zei hij.
