Ze voelden de klassieke symptomen van hartaanvallen: pijn in het midden van de borstkas, uitstralend langs de arm en omhoog naar de kaak. Maar Katherine Leon en Laura Haywood-Cory - die op dat moment vreemd waren - waren fit, gezond en hadden geen risicofactoren voor hartziekten. Dus waarom deden deze plotselinge hartaandoeningen zich voor?
Katherine Leon en Laura Haywood-Cory hadden beiden een spontane coronaire arteriedissectie (SCAD), een traan in een kransslagader waardoor bloed de twee lagen van de muur kon splitsen, wat resulteerde in een losse "flap" van weefsel. Deze flap, of een bloedstolsel dat zich vormt in de beschadigde slagader, kan de bloedstroom blokkeren en een hartaanval veroorzaken. Artsen in hun thuissteden Alexandria, Va. En Durham, NC, vertelden beide vrouwen dat SCAD zeldzaam was en dat er weinig informatie beschikbaar was over de oorzaak, de behandeling of het risico. "Ik dacht: dat is gewoon belachelijk. .' Daarom begon ik te zoeken. "Via dit vrouwenhartsbord vond ik mensen [die dezelfde conditie hadden] en verzamelde ze hun naam zes jaar lang", zegt Leon. Misschien is SCAD niet zo zeldzaam als artsen zeggen, dacht ze. Toen op een dag Leon de SCAD-blog van Haywood-Cory ontdekte, maakten ze een verbinding en besloten ze elkaar te ontmoeten. Beiden waren op zoek naar antwoorden. Ze gingen naar een Mayo Clinic-conferentie, waar Leon contact opnam met cardioloog Sharonne Hayes, MD, en vroeg of ze SCAD in de kliniek bestudeerden. Dr. Hayes gaf toe dat dit niet het geval was, maar stemde ermee in ernaar te kijken. Hayes besprak de gegevens die Leon en Haywood-Cory hadden verzameld via een groep van sociale netwerken, inclusief een onderzoeksagenda met vragen van leden die SCAD hadden geleden. Dit zette haar ertoe aan om voor het eerst een pilotstudie over de conditie te maken.
"We zagen dit als een kans, niet alleen om SCAD beter te begrijpen, maar om een manier te testen met een sociale mediagroep, in wezen een medische Facebook groep, om samen te komen, zichzelf te identificeren, vrijwilligers te worden voor de studie, en kijken of we voldoende informatie uit die groep kunnen krijgen om conclusies te trekken, "zegt Hayes.
Het doel van de studie zal zijn om artsen en patiënten de informatie die ze nodig hebben om deze potentieel dodelijke toestand te voorkomen en te behandelen.
"Het onbekende is gewoon verschrikkelijk", zegt Leon. "Als ik kan voorkomen dat iemand dat heeft, zou het een levensdoel bereikt zijn."
