Robin Tuohy van de International Myeloma Foundation (IMF) vertelt een verhaal dat de uitdaging van de verzorger symboliseert. Een leraar houdt een glas water omhoog en vraagt zijn klas hoe zwaar het is. Nadat ze gissen, legt hij uit dat het niet het absolute gewicht is dat ertoe doet, maar hoe lang je het moet dragen. Een paar minuten is gemakkelijk, maar als het elke dag maandenlang is, zal de last vroeg of laat ondraaglijk worden - je moet het neerleggen en opladen voordat je het weer kunt oppakken. Hier zijn 10 tips over hoe dat te doen.
Meer informatie over de vooruitgang bij multipel myeloom. "Toen mijn man 8 jaar geleden voor de eerste keer werd gediagnosticeerd, was angst voor het onbekende de grootste angst", zegt Tuohy, Noordoost-Amerikaan. regionaal directeur van steungroepen voor het IMF. "Toen ik begon met het leren van alles wat ik kon uit betrouwbare bronnen - behandelingsopties, bijwerkingen, klinische proeven, kwaliteit van leven - begon ik me sterker te voelen, meer controle over mezelf te hebben evenals het behandelplan van Michael."
Word een organisatieprof. Maak in een overgedimensioneerde agenda of een computerplanner een schema met een kleurcodering die het gemakkelijker maakt om vermeldingen te zien en taken te delegeren - rood voor de behoeften van de patiënt, blauw voor gezinsactiviteiten, groen voor het huishouden. Creëer grafieken van resultaten van patiëntlabels, beheer medische dossiers en meer met de Myeloma Manager Personal Care Assistant-software van IMF; download het gratis.
Prioriteit Job nummer 1 zorgt voor de patiënt met multipel myeloom, uzelf en uw gezin; vuile was en stofkonijnen zijn secundair. "Zet oogkleppen op en vereenvoudig je leven", benadrukt Tuohy. "Maak tijd voor jezelf om een frisse, optimistische kijk te hebben," zegt Leonard Baum, wiens vrouw drie jaar geleden werd gediagnosticeerd. Een fervent buitenmens, hij gaat nog steeds vissen, alleen niet zo vaak. Experts zeggen dat het belangrijk is voor een verzorger om privétijd te hebben. Het kan van alles zijn, van een duik van 20 minuten in het bad tot deelname aan een wekelijkse boekenclub of workshop over kunsttherapie, tot schrijven in een nieuw tijdschrift. Maak een gelaagd emotioneel ondersteuningsnetwerk. "Tegen het einde van de myeloombehandeling van mijn vrouw, de spanning kwam bij mij en ik begon met andere mensen te praten - ik voelde dat het moest. Praten verlichten zorgen en stress, "zegt Baum. Wijs één of twee mensen aan die je zult bellen als je down bent. Sluit je aan bij een myeloma-steungroep bij jou in de buurt; overweeg een groep alleen voor zorgverleners. Maak een blog. Gebruik myeloma.org's listserv, een geweldig klinkend bord als je om 2 uur 's middags op zoek bent naar antwoorden en de gratis hotline, 1-800-452-CURE. Communiceer op elk gewenst moment via CarePages.com. Erken uw gevoelens <96> Caregivers begraven vaak hun emoties of voelen zich schuldig omdat ze deze hebben. Een van de moeilijkste dingen om te zeggen is dat je soms een pauze nodig hebt om een verzorger te zijn voor iemand met multipel myeloom. "Het laatste wat je misschien wilt zeggen is 'nee', maar soms kan het nodig zijn - 'Nee, ik kan je vandaag niet naar de dokter brengen, maar Sam wel' ', legt Ruth Rosenblum uit. 'En dat is goed.' Vind nieuwe inspiratiebronnen De vrienden en familie van Tuohy organiseerden een 'blauwe' doos gevuld met spreuken, moppen, gebeden en goede gedachten die ze op blauwe dagen kon lezen. De familie Baum, met inbegrip van de volwassen kinderen van het paar, vond inspiratie in fondsenwerving voor de Multiple Myeloma Research Foundation om onderzoek vooruit te helpen. Pas op voor tekenen van depressie. Deze kunnen zijn slaapproblemen, aanzienlijke gewichtsveranderingen en frequente ziekten. Je bent misschien zo gefocust op de patiënt met het myeloom dat je niet merkt dat je kleding niet past of dat je niet genoeg slaapt. Eer het werk dat je doet. Zegt Tuohy, "Caregiving is de ultieme dankbare baan omdat je het doet voor de liefde. Realiseer je dat wat je doet er echt toe doet in het leven. "
