MS onder Afro-Amerikanen: nieuw onderzoeksproblemen Oud geloof |

Sharon Froston-modellen voor MS Fashion Plates, een jaarlijks benefietevenement in Boston. George Lucozzi, ASA Photography

Tot voor kort geloofde de medische gemeenschap dat multiple sclerose (MS) veel minder vaak voor bij Afro-Amerikanen dan bij blanke Amerikanen. Deze misvatting werd iets van een self-fulfilling prophecy: gelovend dat MS ongewoon was in deze groep, zouden clinici onbedoeld een verkeerde diagnose stellen van Afro-Amerikanen, wat op zijn beurt leidde tot een ongeschikte en ineffectieve behandeling.

Het is niet de eerste of enige keer dat valse overtuigingen over multiple sclerose hebben een sterke invloed gehad, zegt Nicholas LaRocca, PhD, geassocieerd vice-president voor levering van gezondheidszorg en beleidsonderzoek bij de National Multiple Sclerosis Society (NMSS).

"In de jaren twintig van de vorige eeuw dacht men dat MS een vaatstelsel was ziekte of dat het werd veroorzaakt door een psychologische of emotionele zwakheid, "zegt Dr. LaRocca.

Maar net als uit onderzoek is gebleken dat die ideeën onjuist zijn, hebben grote, goedlopende onderzoeken aangetoond dat Afro-Amerikanen dit zeker doen MS ontwikkelen, misschien zo vaak of zelfs vaker dan blanken.

Een studie gepubliceerd in mei 2013 in het tijdschrift Neurologie die patiëntendossiers van de Kaiser Permanente Southern Ca gebruikte Het gezondheidsplan van lifornia, bijvoorbeeld, vond een hogere incidentie van MS bij negroïde patiënten dan bij blanke, Spaanse of Aziatische patiënten.

Op dezelfde manier is in juni 2012 een onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift

Brain dat werd uitgevoerd door het Amerikaanse Department of Veterans Affairs ontdekte dat tussen de Amerikaanse militaire veteranen, zwarten de hoogste incidentie van MS hadden, vergeleken met blanken en met mensen van andere rassen in de studiegroep. Toch, precies hoe vaak MS bij Afro-Amerikanen is blijft een punt van discussie, gedeeltelijk omdat onderzoekers nog maar net begonnen zijn met het onderzoeken van deze vraag, en deels omdat de complexe oorzaken van MS betekenen dat de incidentie van ziekte waarschijnlijk zal variëren van de ene studiepopulatie tot de andere. MS Complex

Diverse factoren dragen bij tot het ontstaan ​​van MS, inclusief genetica en milieu-invloeden, zoals geografie. Het risico van een persoon voor MS neemt toe naarmate de persoon verder van de evenaar leeft. Scandinavische mensen met een lichte huid hebben bijvoorbeeld een veel hoger MS-risico dan Afrikaanse Afrikanen met een donkere huid. Een reden hiervoor lijkt te zijn dat mensen die in een koud klimaat leven ver van de evenaar hun huid zelden blootstellen aan zonlicht en de zonnestralen zijn wat het menselijk lichaam in staat stelt om vitamine D te produceren. Inwoners van koude noordelijke streken hebben bijgevolg doorgaans een laag vitamine D-gehalte in het bloed, en een dergelijk tekort is een risicofactor voor multiple sclerose. Ondertussen zijn MS-genetica complex, met maar liefst 200 verschillende genen, zegt Bruce Cree, MD, universitair hoofddocent neurologie en klinisch onderzoeksdirecteur van het centrum voor multiple sclerose aan de Universiteit van Californië in San Francisco. Dr. Cree is nauw betrokken geweest bij onderzoek naar genetische oorzaken van MS. Eén gen, HLA-DRB1 genaamd, speelt een buitensporig grote rol bij het ontstaan ​​van MS. Varianten van HLA-DRB1 komen voor in genetische profielen van MS-patiënten van Noord-Europese afkomst, en verwante varianten komen voor in profielen van Afro-Amerikaanse MS-patiënten.

Op basis van zijn onderzoek zegt Cree dat in vergelijking met personen van Noord-Europese afkomst, die van Afro-Amerikaanse afkomst MS tegen ongeveer de helft van de snelheid ontwikkelen. Met andere woorden, hij zegt: "Het risico van Afrikaanse Amerikanen voor de ziekte is ongeveer 50 procent" van het risico dat blanke mensen ervaren.

Maar Afro-Amerikanen hebben de neiging om agressievere vormen van MS te ontwikkelen dan blanken, zegt Cree . "We zien een grotere motorische beperking en een groter percentage Afro-Amerikaanse patiënten met spinale betrokkenheid", wat wijst op een meer agressieve vorm van ziekte. Studies tonen aan dat Afro-Amerikanen met MS sneller vorderden dan anderen met MS tot het gebruik van een stok.

MS-therapieën en Afro-Amerikanen

Recente studies hebben gesuggereerd dat de MS-behandelingen die beter werken voor blanken ook beter werken voor Afro-Amerikanen, hoewel het bewijsmateriaal op dit gebied beperkt is.

Voor Sharon Froston, 55, een Afro-Amerikaanse vrouw die in Boston woont en 13 jaar geleden de diagnose MS kreeg, hebben de nieuwere ziektemodificerende medicijnen voor MS haar ziekte onder controle.

"Ik neem nu eens per dag een orale medicatie genaamd Aubagio (teriflunomide) en het werkt goed voor mij, zonder bijwerkingen", zegt Froston. Voordat Aubagio werd gestart, ging Froston maandelijks naar een MS-centrum voor infusie van Tysabri (natalizumab). Zoals te verwachten, geeft zij de voorkeur aan de pillen. Belangrijk is echter dat Afro-Amerikanen in het algemeen grotendeels afwezig zijn geweest in klinische onderzoeken voor MS-behandelingen. "In sommige cruciale studies waren er letterlijk minder dan 10 en in andere onderzoeken minder dan vijf," zegt Cree.

Een dergelijke ondervertegenwoordiging van Afro-Amerikanen in klinische onderzoeken moet veranderen, zowel Cree als LaRocca zijn het hiermee eens.

Ocrevus Potentieel belangrijk voor Afro-Amerikanen met MS

In maart 2017 heeft de FDA Ocrevus (ocrelizumab) goedgekeurd, het eerste medicijn ooit goedgekeurd voor primair-progressieve MS. Ocrevus wordt twee keer per jaar toegediend als een intraveneuze infusie in een kliniek of dokterspraktijk en lijkt slechts milde bijwerkingen te hebben. De goedkeuring van een medicijn voor primair progressieve MS is vooral belangrijk voor Afro-Amerikanen », zegt Cree, "omdat ze in toenemende mate progressieve vormen van MS hebben in grotere mate dan blanke mensen." In de praktijk van Cree reageerden veel Afrikaans-Amerikaanse patiënten, zelfs voorafgaand aan deze goedkeuring, goed op een gerelateerd medicijn, Rituxan (rituximab) ), die niet is goedgekeurd voor de behandeling van MS, maar op grote schaal buiten het etiket is gebruikt.

"Bij uitbreiding zouden we een vergelijkbare reactie op ocrelizumab kunnen verwachten," zegt hij.

Symptomen herkennen en hulp krijgen

Het is belangrijk voor iedereen die het risico loopt MS te ontwikkelen - en dat omvat ook Afro-Amerikanen - om de symptomen te herkennen, zodat de behandeling vroeg kan worden gestart, wanneer dit het meest effectief is.

Het krijgen van een definitieve diagnose van MS kan vaak enige tijd in beslag nemen voor iedereen , ongeacht ras, omdat veel van de symptomen van MS lijkt op die van andere ziekten. Froston's eerste symptoom was dubbelzien, dat niet meteen als MS werd herkend. De oogdruppels die ze gebruikte voor haar zichtproblemen hielpen, maar toen andere symptomen, waaronder tintelingen in haar vingers, opstonden en ze aan haar tandarts noemde, verwees hij haar door naar een neuroloog, die MS correct diagnosticeerde.

Vanwege socio-economische verschillen , Afro-Amerikanen hebben vaak minder toegang tot de beste zorg voor MS en andere aandoeningen. Maar wat uw achtergrond ook is, als u vermoedt dat u of een dierbare MS heeft en u advies nodig heeft, kunt u contact opnemen met de NMSS, waar een MS Navigator u kan begeleiden naar de juiste medische zorg en andere middelen in uw regio.