"Ik was behoorlijk geschrokken van de diagnose," zegt Welch. "Ik had veel vragen en zorgen - vooral over de veiligheid van mijn gezin. Zou ik voor mijn familie kunnen koken zonder de ziekte over te dragen? Zou ik mijn kinderen kunnen knuffelen en mijn man kunnen kussen? Ik voelde me meteen geïsoleerd en bang. "
Acuut stadium
Volgens de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie (CDC) vertoont slechts 20 tot 30 procent van de mensen met acute of vroege stadia hepatitis C tekenen van ziekte. Gedurende die tijd kan de lever ernstige en onherstelbare littekens ontwikkelen.
"Symptomen kunnen op veel andere medische problemen lijken tot zeer geavanceerde leverschade is ontstaan," zegt Camilla S. Graham, MD, MPH, mededirecteur van het virale hepatitiscentrum in Beth Israel Deaconess Medical Center op de medische faculteit van Harvard. "De meeste mensen hebben geen symptomen, of ze voelen zich moe, depressief, hebben een slechte concentratie, of voelen zich gewoon niet goed." Andere symptomen kunnen zijn: verlies van eetlust of een geelverkleuring van de huid en het wit van de ogen, bekend als geelzucht.
Mensen komen vaak tot de ontdekking dat ze hepatitis C hebben als ze worden gescreend op bloeddonatie of dat er routinematig bloed wordt afgenomen als onderdeel van een regelmatige controle. "Ze kunnen verhoogde of normale leverenzymen hebben en er kan niets in het fysieke onderzoek zijn dat aangeeft dat er iets mis is met hun lever," zegt Dr. Graham.
Ronni Marks had geen symptomen toen haar werd verteld ze had hepatitis C in 1997. "Mijn primaire arts vroeg me: 'Weet je waar je mee rondliep?' Maar ik wist niets van hepatitis C en had geen symptomen ", zegt Marks, 61, die vermoedt dat ze tijdens een operatie op kindertijd is besmet door een bloedtransfusie.
" Terwijl mijn vrienden en familie probeerden ondersteun mij zo goed als ze konden, ze begrepen niet wat ik meemaakte, "zegt ze. "En in die tijd waren er geen HCV-steungroepen."
Chronische fase
Bij een op de vijf gevallen van HCV-infectie kan het immuunsysteem van een persoon het virus bestrijden. Maar de meeste mensen met acute hepatitis ontwikkelen een chronische of langdurige infectie. Toen Welch werd gediagnosticeerd, vertelde haar arts haar dat ze al in het beginstadium van een chronische ziekte was, omdat er enkele tekenen van leverbeschadiging waren.
"Mijn arts zei dat we mijn lever zouden blijven controleren, maar gedurende de volgende 12 jaar mijn symptomen werden erger ", zegt Welch. "Ik had pijn, druk en ongemak in mijn maagstreek, aan en uit." Ik heb me geconcentreerd op het zoveel mogelijk verminderen van stress en 's nachts veel slaap en rust wanneer dat nodig was ", voegt ze eraan toe. . "Door de fysieke veranderingen die ik maakte, voelde ik dat ik enige controle had over mijn gezondheid."
In de chronische fase van hepatitis C wordt de lever ontstoken en ernstig beschadigd (fibrose), en het weefsel verhardt (cirrose). Dientengevolge wordt het vermogen van de lever om zijn werk te doen - het filteren van het bloed en het ontgiften van schadelijke stoffen in het lichaam - verminderd.
Eindstadium
In de eindstadia van de ziekte is de leverschade zo ernstig dat de patiënt leverkanker kan ontwikkelen of kan lijden aan leverfalen. De enige behandeling is een levertransplantatie. Volgens de CDC is hepatitis C de meest voorkomende oorzaak van levertransplantaties in de Verenigde Staten.
Het goede nieuws: hepatitis C is behandelbaar met antivirale medicijnen; en Welch en Marks werden met succes behandeld. "Ik kan nauwelijks de vreugde uitdrukken door te zeggen dat het virus niet langer in mijn lichaam wordt gedetecteerd", zegt Marks. Zowel Welch als Marks zijn voorstanders geworden om het bewustzijn over HCV te vergroten en om ondersteuning te bieden voor anderen met de ziekte. "Een pleitbezorger zijn voor je eigen gezondheid en het vinden van de steun van anderen is zo belangrijk voor patiënten met hepatitis C", zegt Marks, die in New York woont en de Hepatitis C Mentor and Support Group heeft opgericht. Welch, die in het noorden woont Texas, herinnert zich dat ze haar blog had gelanceerd op de dag dat ze aan een nieuwe behandelingsronde begon. "Ik wist niet welke resultaten die behandeling zou opleveren, maar ik wilde andere hepatitis C-patiënten helpen te weten dat ze niet alleen waren en dat er hoop was."
