Key Takeaways
- Chronische aandoeningen zoals lupus kunnen ervoor zorgen gevoelens van depressie en isolement, maar u hoeft het niet alleen te doorstaan. Online tools zoals Blue Button kunnen u helpen uw zorg te beheren en betere relaties met uw artsen te creëren. Kunt u zich voorstellen dat de diagnose met een chronische auto-immuunziekte en krijgt u heel weinig informatie en geen ondersteuning van uw arts? Tiffany Peterson heeft dat vier jaar geleden ervaren toen zij voor het eerst werd gediagnosticeerd met lupus.
-
"Ik had toen nog geen idee wat lupus was, Peterson, een 28-jarige inwoner van New York City, had pijnlijke gewrichten, koorts, een vlinderuitslag en haaruitval, veel voorkomende symptomen van lupus, een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door huidlaesies en ontstekingen.
Op een ochtend, zij werd wakker in zulke ondraaglijke pijn dat ze zich niet kon bewegen. Ze zag een huisarts die vermoedde dat ze reumatoïde artritis had en stuurde haar naar een reumatoloog om te bevestigen. De reumatoloog vertelde haar dat ze eigenlijk lupus had. Peterson zegt dat ze teleurgesteld was over het gebrek aan ondersteuning na haar diagnose. "Ik had niet het gevoel dat ik voldoende informatie kreeg," zegt Peterson. 'Ze heeft me geen plaatsen aangeboden waar ik hulp kon krijgen of ondersteuning kon vinden. Ze heeft me gewoon medicijnen voorgeschreven en me verteld om binnen drie maanden terug te komen. "
Peterson voelde zich hulpeloos, viel in depressie, zoals veel mensen doen wanneer ze voor de eerste keer worden gediagnosticeerd met chronische aandoeningen zoals lupus. "Ik had geen antwoorden en kende niemand anders met lupus, dus voelde ik me volkomen en volkomen alleen", zei ze.
Facebook zet Peterson in contact met anderen die lupus hebben
Peterson veranderde snel op internet om de antwoorden en ondersteuning te vinden waarnaar ze op zoek was. Ze ontdekte dat veel mensen online over lupus spraken en begon met hen in contact te komen. Peterson besloot te bloggen over haar eigen ervaringen en creëerde een Facebook-pagina genaamd Friends Against Lupus om haar verhaal te delen met familie en vrienden. Uiteindelijk zag ze dat veel mensen die ze niet kende lid waren van haar Facebook-pagina om hun ervaringen te delen en ondersteuning te bieden aan andere patiënten en hun geliefden. Friends Against Lupus heeft nu meer dan 11.000 fans.
Door meer betrokken te raken bij de lupus online community, kon Peterson meer leren over andere ziekten. "Ik realiseerde me dat zoveel uitdagingen waarmee de lupusgemeenschap wordt geconfronteerd ook tegenover andere gemeenschappen staan, zoals de diabetesgemeenschap of de gemeenschap van borstkanker," zegt ze. "Er zijn al deze barrières tussen pharma en patiënt en het hebben van open communicatie met onze artsen. Ik had het gevoel dat ik meer moest doen dan alleen maar een voorstander van lupus zijn. Ik begon me echt te engageren in het totale zorgspectrum. "
Blauwe knop: online toegang tot persoonlijke gezondheidsdocumenten
Dat is wanneer Peterson Blue Button ontdekte, een online hulpmiddel gemaakt door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services om mensen te helpen toegang tot hun gezondheidsinformatie en deze veilig online downloaden. Gezondheidsinformatie wordt op veel plaatsen opgeslagen - artsenpraktijken, ziekenhuizen, apotheken en verzekeringsmaatschappijen - maar als uw zorgverleners Blue Button gebruiken, kunt u al uw gezondheidsdossiers op één gemakkelijk toegankelijke plaats bewaren.
De blauwe knop tool geeft toegang tot en downloadt uw gezondheidsgegevens veilig online
Tweet
Door toegang te hebben tot deze informatie via Blue Button heeft Peterson een meer patiëntgerichte reumatoloog gevonden met wie zij een geweldige relatie en open communicatie heeft. "Tegenwoordig kun je niet naar de dokter bellen en met hen praten via de telefoon, dus het online portaal maken van communicatie vergemakkelijkt de communicatie omdat je hen gewoon een e-mail kunt sturen en een antwoord kunt krijgen," zegt Peterson. "Ik weet niet wat er met me zou gebeuren zonder deze online tools."
Gerelateerd: Hoe ik mijn leven heb teruggewonnen van chronische pijn
Het gebruik van online hulpmiddelen voor de gezondheidszorg heeft de manier veranderd waarop ze haar gezondheid in het algemeen benadert, ze zegt: "Vroeger was ik nooit zo'n actieve partner in mijn zorg. Ik zou naar de dokter gaan en gewoon knikken naar alles wat ze zeggen, maar nu heb ik veel meer handen. "
Lupus Pen Pals: een herinnering aan wat ze gemeen heeft met anderenHoewel lupus het kan redden moeilijk voor Peterson om net zo actief en sociaal te zijn als ze eens was, ze heeft manieren gevonden om oude hobby's te behouden en heeft zelfs nieuwe ontdekt. Nadat ze zich ontmoedigd voelde dat de meeste van haar post medische rekeningen was, begon ze brieven te schrijven aan andere lupuspatiënten. "Het is deprimerend om je er dagelijks aan te herinneren dat je ziek bent, dus begon ik met slechts één 'lupie-penvriend' helemaal over de kust in Californië, maar al snel deden anderen mee, 'zegt Peterson. "Nu heb ik zoveel kaarten en letters over mijn vier jaar leven met lupus dat ik een muur in mijn slaapkamer heb aangewezen als mijn 'lupie love'-muur." Deze muur is het eerste wat ze ziet wanneer ze wakker wordt, en het inspireert blij gedachten wanneer ze zich niet goed voelt.
