Ik heb een totale colectomie gehad en de J-pouch-operatie voor colitis ulcerosa. Ik ben op Lomotil (difenoxylaat en atropine) en neem vaak pepto-bismol (bismut subsalicylaat) tabletten om de frequentie van stoelgang te verminderen. Af en toe neem ik een week lang antibiotica om een aflevering van pouchitis te onderdrukken. Onlangs las ik over een National Transplant Pregnancy Registry om te helpen bij het verbinden van orgaantransplantatiepatiënten die zwanger zijn (of hopen te worden). Het register volgt ook hun resultaten. Ik vraag me af of er een dergelijk register bestaat voor patiënten met colitis ulcerosa / J-pouch-patiënten. Met de toegenomen ontsteking die in het lichaam achterblijft (nadat de symptomen verdwenen zijn wanneer de dikke darm is verwijderd), voel ik dat er een risico is op een miskraam en vroege bevalling tijdens de zwangerschap. Waar kan ik hierover meer informatie vinden?
Er zou eigenlijk een register van ileale pouchpatiënten moeten zijn, maar helaas is dat niet het geval. Grote gespecialiseerde zorgcentra zoals de Cleveland Clinic en de Mayo Clinic houden hun patiënten bij voor onderzoeksdoeleinden, maar veel te veel patiënten met ileumzakken worden niet opgenomen in een register.
Wat betreft zwangerschap en miskramen bij patiënten met ileumzakken , er zijn alleen anekdotische rapporten geweest. Een studie van een van de grote tertiaire centra zou van groot belang zijn.
Meer informatie in het Everyday Health Ulcerative Colitis Center.
