Leven met hiv: behandeling maakt het mogelijk - hiv / aidscentrum -

Anonim

Hij besteedde meer dan een decennium aan het denken dat zijn levensverwachting op elk willekeurig moment twee tot vijf jaar was. En toch, door een combinatie van uitstekende medische zorg, vooruitgang in onderzoek en behandeling, ijver van zijn kant, en waarschijnlijk een dosis geluk, is hij er nog steeds. Nu 64, woont Kronenberg in Washington, D.C., en is net met pensioen als vice-president voor communicatie bij de National Association of People With Aids (NAPWA).

Het feit dat leven met HIV zijn leven heeft veranderd is geen verrassing. Wat onverwacht is, is de manier waarop het hem heeft beïnvloed, manieren die niet noodzakelijkerwijs zijn wat je zou denken.

"Hoe beïnvloedt hiv mijn leven vandaag?" Kronenberg vraagt ​​retorisch. "Medisch, heel weinig, ik ben fan van mijn medicijnen elke dag twee keer per dag, ongeveer twaalf uur uit elkaar." Hij miste voor het laatst een dosis, zegt hij in 2011. "Anders zorg ik voor mezelf en kijk ik naar mijn gewicht en bloeddruk", zegt hij. "Mijn virus is al jaren niet detecteerbaar."

En toch, "op andere manieren verandert alles", zegt Kronenberg. "Ik was in 1978 gerechtigd preppy en als mijn leven geen enkele hobbels had gehad, zou ik dat vandaag een versie van zestig kunnen noemen. Toen ik van mijn partner moest houden, werd ik weer opengesteld, en ik zat ook in drugs. proef wachtruimtes met mensen die ik was opgevoed om neer te kijken - 'die mensen.' Vandaag weet ik, als homoseksuele man met hiv, dat ik een van 'die mensen' ben geworden, en ik heb een verantwoordelijkheid om iets te doen aan de economische ongelijkheid en stigma's die HIV onevenredig een ziekte maakten voor mensen met een laag inkomen en seksuele minderheden. '

Young and in Love, and then a Diagnosis

Kronenberg's reis begon toen hij op 30-jarige leeftijd in 1978 uitkwam. Hij ontmoette een man, Bob, en werd verliefd. Ze gingen samen wonen en zouden in een oogwenk zijn getrouwd als het homohuwelijk beschikbaar was. Het leven was goed tot 1981, toen ze begonnen te horen over een nieuwe ziekte die homomannen treft - en zijn partner begon te lijden aan enkele van zijn symptomen, waaronder zweten, bacteriële huidinfecties en vermoeidheid. 3> Tegen 1983 werd zijn partner opgenomen in het ziekenhuis met AIDS Specifieke schimmel-longontsteking en een AIDS-specifieke huidkanker. Het aids-virus was nog steeds niet ontdekt, maar door symptomen alleen al werd de diagnose gesteld. "Onze dokter wist dat niets anders leek op wat Bob had", zegt Kronenberg. "En wij ook."

Omdat het virus waarschijnlijk een incubatieperiode van 10 jaar had, vermoedden ze dat Bob was besmet voordat ze elkaar ontmoetten en dat Kronenberg het ook had gekregen. Er waren op dat moment geen behandelingen beschikbaar, dus deden ze het enige wat ze konden - ze gingen naar huis en huilden. En toen hebben ze zichzelf gevormd.

Ze hadden het geluk dat ze in Boston woonden, met een uitstekende dekking voor de gezondheidszorg via Kronenbergs "grote acht" accountantskantoor, dat partnerschappen tussen personen van hetzelfde geslacht herkende. Ze konden zich inschrijven voor een van de eerste en beste HMO's in het land, met artsen die hun tijd verdeelden tussen het zien van patiënten en lesgeven aan de Harvard Medical School.

"We hadden toegang tot wat waarschijnlijk de beste gezondheidszorg in de wereld was, "zegt Kronenberg. "Onze artsen vertelden ons dat geen enkele medische beslissing ooit alleen medisch is:" Wij bieden, maar u kiest. " Ze vertelden ons ook alles wat ze wisten over het virus, hoe het werkte en wat er gedaan kon worden - niet veel - om het te vertragen.Ze probeerden nooit onze beslissingen te beheersen door informatie te beperken.We werden experts op de harde manier. '

Maar ondanks uitstekende medische zorg was de weg ruig. Ze hebben jarenlang geprobeerd om Bob comfortabel te houden, omdat ze niets anders konden doen en geen medicijnen konden uitproberen. In 1987, toen AZT beschikbaar kwam, was het te laat om veel goeds voor hem te doen.
Met Bob's dood en zijn eigen CD4-tellingen daalde, besloot Kronenberg dat het tijd was om hem in 1989 te testen. De resultaten kwamen terug positief.

"We zijn begonnen met de behandeling met AZT, wetende dat het zelden langer dan zes maanden of een jaar werkte, maar er waren andere hiv-medicijnen in de ontwikkelingspijplijn en iedereen die AZT gebruikte, moest onze vingers kruisen en de volgende dag hopen drug zou klaar zijn wanneer we het nodig hadden - één medicijn per keer, zolang het werkte, en dan het volgende, "zegt hij. Kronenberg zegt dat hij last heeft gehad van allerlei bijwerkingen van medicijnen, waaronder hoofdpijn en diarree van AZT tot maagzuur van het volgende medicijn tot een zeer lage bloeddruk met een derde. Tegen het begin van de jaren negentig begonnen twee medicamenteuze behandelingen voorgeschreven te worden ; ze waren effectief voor langere periodes en hadden minder bijwerkingen. De meest dramatische verandering kwam echter tot stand wanneer drie-drugcombinaties op basis van proteaseremmers beschikbaar kwamen: ze onderdrukten het virus vaak jarenlang volledig bij mensen die ijverig waren in het elke dag op tijd innemen van hun medicatie.

Dat was een keerpunt voor Kronenberg. "Ik zou gaan leven", zegt hij. "Ik had tijd en nu ik tijd had, moest ik het goed gebruiken." Professioneel, via zijn werk in kostenanalyse voor HMO's in Boston, lobbyde hij de bedrijven over het belang van testen en behandelen iedereen met hiv / aids die ze konden bereiken. Uiteindelijk verliet hij de boekhouding helemaal en bracht hij tijd door aan de Harvard Divinity School en de School of Religious Studies aan de Katholieke Universiteit van Amerika. Hij werkte vervolgens voor NAPWA, een nationale organisatie die spreekt voor de 1,2 miljoen Amerikanen die leven met HIV. Kronenberg heeft zoveel zelf meegemaakt dat hij een stem van ervaring kan bieden aan anderen die met HIV leven. "Ten eerste, schaam je er nooit voor", zegt hij. "Je verwerft HIV door te leven - doen wat de rest doet - waar andere mensen al het virus hadden, het was niet hun fout, en het is niet de jouwe, er zijn mensen die je zelfrespect willen wegnemen. hen. "Ten tweede, begin de behandeling zo snel mogelijk. Mensen kunnen goed en lang leven met hiv, maar alleen als het virus onder controle is. Begin vandaag nog op dit medische pad, terwijl het nog gezond is, voor het best mogelijke resultaat.

Neem vervolgens de leiding over uw gezondheidszorg. Als een arts het belang van het beheersen van het virus niet ziet, wat niet alleen u helpt, maar het ook minder waarschijnlijk maakt dat het aan iemand anders wordt doorgegeven, of als de arts er niet goed opgeleid over lijkt te zijn, een nieuwe zorgaanbieder vinden.

En tot slot: "leef goed, eet goed, beheer stress en hou van iemand", zegt Kronenberg.

Voor meer informatie over leven met hiv, bezoek de nationale vereniging van mensen met aids. (www.napwa.org).

arrow