Wat u wenst Anderen begrijpen Wat is de ziekte van Bechterew?

Getty Images

Mis dit niet

Behandeling van spondylitis ankylopoetica: moet je supplementen proberen?

7 Redenen Oefening is goed voor Spondylitis ankylopoetica

Bekijk: Yoga stelt zich ten dienste om de flexibiliteit en mobiliteit te verbeteren

Meld je aan voor ons leven met chronische pijn Nieuwsbrief

Bedankt voor je aanmelding!

Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.

"Je ziet er goed uit." "Je bent lui." "Iedereen heeft soms last van rugpijn." Veel mensen met spondylitis ankylopoetica hebben dit soort sentimenten gehoord en willen dat mensen de waarheid wisten over de aandoening, die een vorm is van artritis die de wervelkolom beïnvloedt, maar ontsteking en pijn in het hele lichaam kan veroorzaken, evenals verzwakte vermoeidheid.

Dit is wat echte mensen met ankyloserende spondylitis willen dat anderen weten:

Ik zie er misschien niet "ziek" uit, maar Dat betekent niet dat ik me goed voel:

Mensen met een ziekte van Bechterw spondylitis hebben vaak geen misvormingen, tenzij de aandoening ernstig is en hun stekels zijn samengesmolten. Omdat zijn wervelkolom niet is gefuseerd, zegt Steven Newman (31) uit Cleveland dat zijn spondylitis ankylopoetica voor de meeste mensen niet vanzelfsprekend is. Dus, zegt hij, mensen zeggen vaak tegen hem: "Je ziet er goed uit. Je klinkt goed. Weet je zeker dat je ziek bent? "Newman zegt dat hij woedend wil reageren:" Neem me niet kwalijk, maar ik verzin de pijn niet. "Newman heeft goede dagen en slechte dagen, en op slechte dagen hij kan nauwelijks bewegen, zegt hij. Die dagen, in het bijzonder, wenst hij dat "mensen minder veroordelend zouden zijn." De pijn verdwijnt nooit: Ik moet pijn doorstaan: Donald Bredlow, 62, uit York County, Pennsylvania , zegt dat mensen denken dat hij in staat is om dingen te doen die hij echt niet is vanwege de pijn en vermoeidheid van zijn spondylitis ankylopoetica. Gelukkig, zegt hij, wanneer hij aan zijn baan in de bouwmanagement is, kan hij zijn werk gedaan krijgen, zelfs als het hem een "Ik duw mezelf gewoon harder dan veel mensen," zegt hij, maar als het gaat om spelen met zijn kleinkinderen, kan het problematisch zijn. "Ik heb problemen om ze alles te ontzeggen," zegt hij. , een biologische, helpt best een beetje, zegt Bredlow. "Medicijnen kunnen een belangrijk onderdeel zijn van de behandeling van spondylitis ankylopoetica," zegt Anca Askanase, MD, MPH, een reumatoloog bij ColumbiaDoctors in New York City, en oprichter en directeur van Columbia University Medical Reumatologie klinische onderzoeken in het centrum.

Het is i belangrijk dat mensen met spondylitis ankylenen leren wanneer ze zichzelf moeten duwen en wanneer ze moeten rusten, voegt Dr. Askanase eraan toe. "Er is geen formule voor," zegt ze. "Iedereen moet het zelf regelen - wat ze kunnen doordrukken en wat ze niet kunnen." Praten over de ziekte van Bechterew

Praten met anderen over spondylitis ankylopoetica is zelden gemakkelijk, zegt Rupali Soeters, PT, PhD, een fysiotherapeut in het Hospital for Special Surgery in NYC, die spondylitis ankylopoetica heeft. "Het is moeilijk om uit te leggen hoe je je voelt als je er van buitenaf heel goed uitziet", zegt ze. Bijvoorbeeld, kleine vallen of trauma's moeten worden serieus genomen omdat ze aanzienlijke levensbedreigende of neurologisch bedreigende aandoeningen kunnen veroorzaken, waaronder bloedingen, hematoom of neurologische letsels, zegt dr. Arakal. En "ze kunnen van een kleine reis zijn en hoeven niet per se een snel motorvoertuigongeluk te zijn." "Gelukkig hebben de American College of Rheumatology and Arthritis Foundation goede bronnen van patiëntenmateriaal en bieden ze ondersteuning voor mensen met de diagnose artritis en hun families", zegt ze. .