Onlangs woonde ik een fondsenwervend ontbijt bij voor de Arthritis Foundation. Zoals typisch is voor dergelijke evenementen, wordt het publiek geïntroduceerd - hetzij op video of persoonlijk - aan echte patiënten en familieleden. Bij dit evenement was er een voormalige straaljagerpiloot die de diagnose reumatoïde artritis had. Na diagnose richtte de Amerikaanse luchtmacht hem op. Hij was op video toen we dat nu hoorden, vanwege succesvolle behandeling, hij vliegt weer, geen jagers, maar hij beschouwt het als een triomf om betaald te krijgen om zelfs een propellervliegtuig te vliegen.
We hebben elkaar persoonlijk ontmoet in een buitenwijk moeder en haar 12-jarige dochter. De 7e sorteerder heeft juveniele reumatoïde artritis en doet het nu veel beter. Maar het duurde veel te lang. Deze mensen, en zoveel andere mensen die ik heb ontmoet, hebben iets gemeen dat ons allen verontrust - het duurt soms maanden of jaren om een diagnose te stellen. Bij RA is dat tijdverlies als gewrichten worden beschadigd of vernietigd. > > > > De reden is meestal omdat de artsen deze patiënten eerst niet genoeg wisten om de juiste test te doen of genoeg ervaring hadden om de diagnose te stellen. Dit wil niet zeggen dat dit incompetente mensen zijn. Ze zien deze voorwaarden misschien niet vaak.
Het gebeurt ook bij kanker. De gezwollen lymfeklieren en vermoeidheid door bijvoorbeeld leukemie kunnen zo veel andere dingen zijn. Het aantal bloedcellen kan uit de war raken omdat je lichaam een tijdelijke ziekte aan het bestrijden is. <> We, als patiënten, weten eerst niet welke vragen moeten worden gesteld. We willen gewoon beter worden en we beginnen met volledig vertrouwen in de zorgaanbieder die we hebben gezien. Maar er kan kostbare tijd verloren gaan.
Dus hoe kunnen we dit verhaal voor anderen veranderen? Hier zijn enkele suggesties:
Als u of een geliefde symptomen heeft die aanhouden, moet u er zeker van zijn dat alle geschikte tests voor u beschikbaar zijn. Misschien is het een eenvoudige bloedtest, misschien is het een MRI of CT. Maar je moet niet worden weggeblazen. ?? Je moet een sterke voorstander van jezelf zijn of iemand meebrengen die zal zijn. Ten tweede moet je je realiseren dat er veel 'kunst' is. naar medicijnen. Die eerste arts kan een symptoom over het hoofd zien dat een knipperend rood licht voor een ander zou zijn. Dus wees niet verlegen om een verwijzing te vragen of een specialist te zoeken in het gebied dat relevant lijkt voor uw zaak of een second opinion te zoeken. Zoals we hoorden over het 12-jarige meisje dat van dokter naar dokter ging arts voor een paar jaar, nadat ze werd gezien door een ervaren kinderreumatoloog, werd binnen enkele minuten de diagnose gesteld.
Er is nog een ander deel van deze verhalen: na welke diagnose, welke behandeling of tests zijn geschikt? Nogmaals, u krijgt een heel ander antwoord, afhankelijk van de ervaring van uw arts. De piloot kreeg voor het eerst te horen dat er weinig te doen was en hij zou permanent gehandicapt zijn. Hij zou dat niet accepteren en uiteindelijk verbonden worden met specialisten die beter wisten. Zoals ik al eerder opmerkte, vliegt hij weer. Het meisje had haar aandeel in een ineffectieve behandeling, maar gelukkig is het nu met de juiste behandeling sporten en een redelijk normaal leven leiden. U moet uzelf afvragen: is het de moeite waard dat mijn gezondheid permanent wordt beschadigd of mijn kwaliteit van leven voor een langere periode wordt verkort als ik niet de juiste medische begeleiding krijg? Moet ik verder gaan door respectvol vragen te stellen of naar een andere arts te gaan? Ik stel mezelf deze vragen nu en nu voor mij en mijn familieleden. En het loont keer op keer. We bevinden ons nu in een tijdperk waarin we in sommige gevallen de zorg moeten eisen die we nodig hebben en verdienen. Wees niet verlegen. -Andrew
