Het bieden van zorg aan iemand met cystic fibrosis kan een uitdaging zijn. "Je hele leven kan draaien rond het helpen van je geliefde om gezond te blijven", zegt Shirley Tsang, CPNP, een kinderverpleegkundige en klinisch coördinator bij het Cystic Fibrosis Center in het New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital in New York City. Je zult waarschijnlijk urenlang besteden aan het leveren van dagelijkse behandelingen, en mocht je geliefde een uitbarsting hebben en opgenomen worden in het ziekenhuis, dan zal nog meer van je tijd en energie nodig zijn.
Dit kan een tol eisen. Mensen met CF en hun verzorgers zijn meer vatbaar voor stress, angst en depressie dan de algemene bevolking, volgens een studie gepubliceerd in het tijdschrift Thorax in december 2014.
Als u dit niet doet zorg goed voor de stress van je verzorger, het kan fysieke en emotionele problemen veroorzaken en het leven voor jullie beiden bemoeilijken, zegt Tsang.
Caregiver Stress
Gebruik deze tips voor stressmanagement om u te helpen beter om te gaan.
- Get educated. Hoe meer je weet over CF en wat er kan gebeuren, des te beter je bent om je geliefde te helpen, zegt Meg Dvorak, LCSW, een maatschappelijk werker bij The Cystic Fibrosis Center at Stanford in Californië. Verrassingen kunnen zeer stressvol zijn. Zich bewust zijn van wat uw geliefde in de loop van de ziekte kan ervaren en hoe u hem of haar het beste kunt ondersteunen, kan helpen het stressvolle element van het onbekende te verminderen. Ga met je geliefde naar afspraken in het zorgcentrum, stelt Dvorak. Op deze manier raakt u bekend met de zorgaanbieders en krijgt u de gelegenheid om meer te weten te komen over de toestand van uw geliefde.
- Heb een plan. Waarschijnlijk heeft uw geliefde hulp nodig bij het uitvoeren van een dagelijkse behandelplan en op de hoogte blijven van medische rekeningen en verzekeringsclaims. Georganiseerd blijven en taken voltooien zodra ze opkomen, zullen voorkomen dat je achterblijft en je overweldigd voelt. "Een van de belangrijkste voordelen van een plan en goed georganiseerd zijn, is dat het u, de verzorger, enig gevoel van controle over de situatie kan geven", zegt James "Chip" Long, PhD, een psycholoog met het basisprincipe Zorgprogramma bij het Central Arkansas Veterans Medical Center in Little Rock.
- Blijf op de hoogte van uw eigen gezondheidszorg. Zorg voor iemand met een chronische ziekte kan lichamelijk en emotioneel veeleisend zijn, waardoor u kwetsbaarder wordt voor gezondheidskwesties van uw eigen. "We horen vaak van zorgverleners dat ze geen tijd hebben om naar de dokter te gaan of om aan hun eigen medische behoeften te voldoen," zegt Long. Dat is een vergissing: als u niet om uzelf geeft, zult u niet de best mogelijke zorg voor uw geliefde kunnen bieden, benadrukt hij. Maak er een prioriteit van om gezond te eten en een goede nachtrust te krijgen, zegt de Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
- Neem de tijd voor uzelf. Neem deel aan activiteiten die u aangenaam en ontspannend vindt, of dat nu meditatie, yoga is of een lezen goed boek, films kijken, naar muziek luisteren of schilderen. "Zo vaak horen we van mensen dat ze zich verteerd voelen door hun rol als primaire verzorger", zegt Long. Ontdek wat ontspanningstechnieken voor je werken en neem de tijd om ze te doen, zegt Dvorak. Door aan ontspannende activiteiten deel te nemen, krijgen zorgverstrekkers iets buiten hun dagelijkse zorgverantwoordelijkheden, "voegt hij eraan toe.
- Regelmatige lichaamsbeweging. Met alle eisen aan uw tijd als een CF-verzorger, kan het moeilijk zijn om te oefenen. Misschien voel je je te moe om te trainen. Maar onthoud: fysieke activiteit kan je meer energie geven. Het is ook een stemmingsverbeteraar, volgens Harvard Health. Zelfs als je maar 30 minuten per dag buiten in de natuur bent, kan dat helpen.
- Richt je op wat je kunt bedienen. "Soms moet je gewoon erkennen dat je geen volledige controle hebt over anderen", zegt Alice Gray, MD, een assistent-professor geneeskunde en medisch directeur van het Adult Cystic Fibrosis-programma aan het Duke University Medical Center in Durham, North Carolina, niet gestrest over wat je niet kunt beheersen, adviseert ze. je kunt doen, en je zult minder stress hebben om de vele uitdagingen aan te gaan die jij en je geliefde hebben.
- Leun op anderen. "We raden aan dat zorgverleners ten minste één persoon identificeren met wie zij hun gevoelens kunnen delen," zegt Long. "Iedereen heeft een soort van vertrouweling nodig. Veel zorgverleners zeggen dat het een grote hulp kan zijn om ideeën en steun te ontvangen van anderen die met soortgelijke omstandigheden omgaan. "Als u zich niet op uw gemak voelt om naar iemand te gaan die u kent, zoek dan advies bij een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg of woon een plaatselijke steungroep bij , hij stelt voor. De CFF heeft een link op haar website voor het identificeren van lokale hoofdstukken en andere ondersteuningsbronnen. Als je niet de tijd neemt om persoonlijk langs te gaan of iemand niet bij je in de buurt komt, kunnen online-ondersteuningsgroepen ook een goede optie zijn, voegt Dvorak eraan toe.
Het is belangrijk om voor jezelf te zorgen als je een verzorger bent van iemand met CF, zegt Gray. Immers, de tijd nemen om gezond te blijven en stress te verlichten, zal je alleen maar beter in staat stellen om aan de behoeften van je geliefde te voldoen.
